Un muro di silenzio. È quello che ancora circonda l’intimità, il benessere e la sfera sessuale nelle pazienti oncologiche. Non se ne parla per imbarazzo o perché, rispetto ad altre implicazioni correlate al tumore, il “diritto alla sessualità” è considerato un non-problema. Un tabù che invece ha effetti pesanti: compromette la qualità di vita, con un impatto psico-fisico ed emotivo che ricade sulla relazione di coppia e sull’immagine che la donna ha di sé. Il benessere sessuale è, infatti, maggiormente avvertito dalla popolazione femminile: oltre sei donne su 10, dopo una neoplasia, vanno incontro a qualche forma di “disfunzione sessuale” e la questione si aggrava a causa della mancanza di linee guida che indirizzino i clinici nella gestione della tossicità legata alle cure. Un tema delicato su cui si riporta l’attenzione in occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici che si celebra il 20 Settembre.
«A seguito delle terapie oncologiche – spiega Amelia Barcellini, radioterapista oncologo del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO) di Pavia – la donna si trova a relazionarsi con l’immagine di un corpo che visivamente cambia: cicatrici chirurgiche, variazioni di peso, perdita di capelli, eritemi da radioterapia. Esistono, però, anche altri effetti collaterali non visibili: menopausa precoce, infertilità, osteoporosi e ancora sindrome genito-urinaria, alterazione dell’elasticità vaginale, queste ultime condizionanti pesantemente la vita sessuale. Tutto ciò si ripercuote inevitabilmente sulla psiche della paziente, sulla vita di coppia e di relazione, spesso alterandone gli equilibri. Pur essendoci strumenti che consentono di contrastare alcuni di questi sintomi, oggi la salute sessuale, soprattutto quella femminile, è ancora trascurata in ambito oncologico». E il primo passo da fare è abbattere gli ostacoli, anche sociali, che ruotano attorno al tema del diritto alla sessualità dopo un tumore, per poter affrontare il problema clinicamente. «In questo contesto occorre farlo – dichiara Chiara Cassani, ginecologo oncologo dell’IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia – avvalendosi di team interdisciplinari dedicati, la chiave per trovare soluzioni personalizzate per la singola paziente. Ad esempio, oggi nella gran parte dei casi è possibile preservare la fertilità prima dell’inizio dei trattamenti, somministrare farmaci che proteggono le ovaie dagli effetti negativi della chemioterapia, offrire percorsi di riabilitazione prima e dopo i trattamenti chirurgici e radianti, utilizzare terapie locali o sistemiche per contrastare i sintomi legati all’atrofia vaginale e alla menopausa e sostenere le pazienti con l’aiuto di psicologi specializzati e terapisti sessuali. Non tutto però è sempre facilmente accessibile o previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed è fondamentale che la ricerca scientifica lavori per cercare soluzioni sempre più efficaci».
Tra i problemi più rilevanti c’è ad esempio la tossicità legata alle cure: un effetto collaterale di cui si discute poco, anche in corso di visita ambulatoriale, ma che impatta sensibilmente sulla vita/relazione di coppia. «La sopravvivenza dei malati oncologici è migliorata nel corso degli anni – aggiunge Laura Locati, Professore Associato di Oncologia Medica all’Università di Pavia, Direttrice dell’Oncologia Medica presso gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri – raggiungendo ad esempio per il tumore alla mammella l’88% a 5 anni, in base ai dati AIRTUM 2022. Se a questo si aggiunge che 41% di nuovi casi di tumore alla mammella è diagnosticato in donne con meno di 50 anni, è evidente la necessità di una presa in carico multidisciplinare e olistica che accompagni le pazienti durante e fino al termine delle cure. In considerazione del fatto che la tossicità sessuale legata alle terapie oncologiche può avere un impatto negativo nella coppia, è importante incominciare a censire il fenomeno, a prevenirlo, prendendolo in considerazione fin dall’inizio del percorso di cura». Anche in comunità più a rischio come la popolazione arcobaleno: «Vi è evidenza che queste pazienti – conclude Barcellini – avvertano il disagio durante le visite cliniche di non sentirsi adeguatamente accolte dal personale sanitario, pertanto non accedono spesso ai programmi di screening a discapito un ritardo diagnostico di tumore». L’impegno è rivolto dunque a una maggiore informazione e sensibilizzazione “corale”.
di Francesca Morelli
Una settimana di iniziative per celebrare la Giornata
Una settimana ricca di appuntamenti accompagna la Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici: incontri di informazione, iniziative e varie attività. Molte di queste organizzate a Pavia per sensibilizzare sul tema non solo la città, ma l’intera collettività, addetti ai lavori e cittadini. Il 24 settembre, CNAO, San Matteo, Maugeri e ATS, in collaborazione con l’APS Amiche per Mano, scenderanno in campo alla CorriPavia con “In corsa verso il benessere”. Iscrivendosi alla marcia non competitiva, aperta a tutti, si sosterranno progetti di riabilitazione del pavimento pelvico per le pazienti oncologiche delle tre strutture pavesi. Inoltre, presso lo stand di ATS Pavia, sarà possibile prenotarsi per aderire ai programmi di screening oncologici (cervice uterina, colon retto, mammella). Il 25 settembre, le quattro strutture pavesi saranno insieme per un evento sul diritto alla sessualità delle pazienti oncologiche: “Cancro e benessere sessuale” con l’intento di fornire a tutti i professionisti sanitari coinvolti nel percorso di diagnosi, cura e follow up e alle pazienti strumenti idonei a identificare e fronteggiare con successo le possibili problematiche sessuali indotte dai trattamenti oncologici. Con l’occasione medici e associazioni chiedono che il diritto alla sessualità venga riconosciuto nei LEA, con attenzione rivolta anche alle comunità transgender. L’evento ospiterà alcune tavole rotonde dove associazioni di volontariato e pazienti si confronteranno sul diritto al benessere psico-fisico durante e dopo una diagnosi di cancro, condividendo esperienze e idee per una presa in carico globale della donna con tumore. Sarà presente, nella sessione dedicata alle associazioni pazienti, anche Amalia Vetromile, fondatrice dell’APS Mamanonmama e del movimento “Sex and the Cancer. Quello che le donne non dicono”, che si batte per il diritto delle donne a ritrovare una sessualità soddisfacente dopo il cancro, attraverso varie iniziative e tra queste la creazione di uno sportello d’ascolto che, tramite una piattaforma di telemedicina, offre un servizio gratuito di consulenza online in tutta Italia, con gli specialisti volontari del nostro team. Per saperne di più: https://www.sexandthecancer.it/sportello-ascolto-sexandthecancer/. Infine, durante la manifestazione, si potrà accedere gratuitamente a sedute di riabilitazione del pavimento pelvico e a colloqui psico-oncologici. Dal 20 al 30 settembre, al CNAO, sarà “in vista” la mostra “Sexandthecancer – Ballata Sensuale”: un evento artistico che fa dialogare l’arte, la poesia, la recitazione e la musica con lo scopo di informare e sensibilizzare su un tema che le donne fanno fatica a condividere. L’installazione, accessibile anche ai disabili sensoriali grazie alla collaborazione con Blindsight Project ODV, sarà aperta ai partecipanti all’evento del 25 settembre e a tutto il pubblico in occasione dell’Open-Day CNAO del 30 settembre, per la Notte Europea dei Ricercatori. F.M.
