Lo screening neonatale, strumento fondamentale per la diagnosi e la prevenzione delle patologie metaboliche, sarà esteso anche ad altre malattie, altrettanto gravi e impattanti sull’assistenza e la qualità di vita di bimbi e familiari, quali le patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale, permettendo così a chi ne è portatore cure tempestive e salvavita. Grazie all’approvazione della “seconda fase” della Legge Taverna (167/2016), supportata dall’ On. Leda Volpi, prima firmataria dell’emendamento.
Lo rendono noto, con estrema soddisfazione, le 16 Associazioni e Federazioni di pazienti (AIAF onlus – Associazione Italiana Anderson-Fabry ; AIALD onlus – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia; AIG onlus – Associazione Italiana Gaucher; AIG GLICOGENOSI onlus; AIMPS onlus – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi; AIP onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive; AISMME onlus – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie; A.I. Vi.P.S. Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus; ASAMSI onlus – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Infantili; CNDMR onlus – Consulta Nazionale delle Malattie Rare; COMETA ASMME onlus – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie; Famiglie SMA onlus; FLMR – Federazione Lombarda Malattie Rare; Parent Project Onlus; Fondazione Telethon; UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus) le quali nei giorni scorsi si erano appellate al Parlamento e al Governo in favore del riconoscimento di questo emendamento, come atto di grande civiltà. «Sono stati stanziati meno fondi di quelli richiesti inizialmente (4 milioni di euro annui anziché 8) – dicono le associazioni – ma quello che conta è che ora il Ministero potrà inserire nel panel di screening molte nuove e gravi patologie, aggiornando la lista ogni due anni. La politica dovrà stare al passo con la scienza che sta facendo grandi progressi in tema di malattie rare».
L’emendamento entra ora nella legge di Bilancio, un traguardo raggiunto anche per merito della compattezza con cui hanno lottato le varie associazioni, andando oltre le specifiche situazioni di interesse, con un unico obiettivo: rendere lo screening neonatale non più solo una conquista, ma un diritto di tutti i bambini. Per ulteriori informazioni: info@osservatoriomalattierare.it
Francesca Morelli
