Oltre 10 milioni di italiani soffrono di dolore cronico, secondo gli ultimi dati del Ministero della Salute. A supporto di quest’ampia coorte di pazienti in Italia, dal 2010 c’è una specifica legge, la n° 38, che sancisce il diritto di ogni cittadino italiano a non soffrire. Eppure a 16 anni dal varo, lo stato di applicazione di questa legge, a livello nazionale, non è ottimale. Quali le cause? Disinformazione, mancanza di strutture e infrastrutture, mancanza di adeguati trattamenti per la gestione del dolore? Retaggi culturali che confondono la terapia del dolore con le cure palliative, ritenute di fine vita? Ne abbiamo parlato con la dottoressa Grazia Armento, oncologa, presso il Dipartimento di ricerca clinica e sviluppo clinico in ambito di terapia del dolore e cure palliative in IEO (Istituto Europeo di Oncologia) di Milano, in occasione del Convegno “Strategie d’azione per il dolore cronico”, promosso dalla Fondazione Nora e Alberto Gentili, in vista della Giornata Mondiale del Sollievo (29 maggio).
Dottoressa Armento, a che punto siamo con la Legge 38?
«La legge 38 del 2010 è una legge di cui il nostro Paese va molto orgoglioso. L’Italia è fra le prime nazioni europee ad avere legiferato sul diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutti i cittadini residenti. Tuttavia allo stato attuale, nonostante siano passati 16 anni, esistono ancora applicazioni neglette. Questo significa che la legge non è un diritto effettivo e concreto per tutti i cittadini, restando di fatto in alcuni contesti solo un’opportunità “sulla carta”. Le ragioni di questa discrepanza sono dovute soprattutto alla differenza di accessibilità alle cure a livello nazionale, dove in alcune aree territoriali la rete della terapia del dolore è capillare e ben funzionante, a discapito di altre in cui il cittadino è lasciato in balia del proprio dolore, con tutte le implicazioni che questo comporta. Una seconda motivazione riguarda l’offerta terapeutica: purtroppo non basta solo poter accedere ai servizi, è necessario che siano attive e fruibili tutte le particolarità della rete della terapia del dolore, includendo sia tecniche mininvasive, come le infiltrazioni e i blocchi nervosi, la radiofrequenza, o la cifoplastica/vertebroplastica, sia procedure invasive, fra cui la neurostimolazione, ma soprattutto deve essere garantito l’accesso e la disponibilità di terapie innovative. Ed è in questo contesto che si rilevano le maggiori disparità. Infine l’ultima motivazione è di tipo socio-culturale: sovente gli specialisti non sono integrati tra loro, non sono aperti al dialogo e a queste opportunità, costringendo il paziente a ricevere cure frammentarie che rendono la percezione del trattamento di qualità non ottimale».
Si crea confusione anche sui concetti di terapie del dolore e cure palliative: qual è la differenza?
«È una differenza che va sottolineata anche per ridefinire l’assistenza ed evitare che il mare magnum possa generare ulteriore confusione, non solo tra i pazienti, ma anche nei clinici che non si occupano direttamente di queste tematiche. Le cure palliative, dal latino “pallium” che significa mantello, devono avvolgere il paziente con dolore, cercando di sollevarlo dalla complessità della sofferenza. Una sofferenza che non è solo fisica, ma anche emozionale, psicologica e sociale. Le cure palliative, nell’opinione collettiva, sono ritenute le cure del fine vita: non è così. Questa convinzione si lega a un vecchio retaggio di fine anni ’60 in cui effettivamente i trattamenti palliativi erano “end of life care”. Da 20 anni si sta cercando di destrutturare questo paradigma, proprio perché le cure palliative sono sollievo dalla sofferenza: un approccio e un impegno che deve avere inizio per il paziente già dalla diagnosi di una malattia a prognosi infausta e non infausta, accompagnando il paziente con la palliazione lungo tutto il percorso di cura, non solo nelle ultime fasi di malattia. Smantellare questo convincimento errato sulle cure palliative è un atto e un impegno di grande responsabilità a cui si devono dedicare sanitari e comunicatori, per ri-definire le grandi differenze rispetto al passato».
Invece, che cosa si intende per terapia del dolore?
«È una branca della medicina trasversale a tutte le traiettorie di cura specialistiche e non specialistiche. Ovvero in qualunque ambito in cui si individui il sintomo dolore, che è una malattia nella malattia, il paziente dovrebbe essere avviato a un percorso di terapia del dolore che prevede uno screening iniziale da parte dello specialista di riferimento e del Medico di Medicina Generale (MMG) per poter procedere, se necessario, a un livello di cura più mirato. La terapia del dolore rientra tra queste, in quanto consente di ottimizzare il trattamento non solo farmacologico, ma anche l’accesso e l’impiego di altre soluzioni che questa branca della medicina mette a disposizione: le tecniche mininvasive o invasive, già citate, e terapie farmacologiche alternative come la cannabis medica ad esempio. La terapia del dolore è una branca della medicina ad altissima specialità che per poter essere diffusa necessita di una grande integrazione con tutti i percorsi di cura esistenti».
Quando viene applicata la terapia del dolore e qual è l’offerta ai pazienti in una struttura d’eccellenza come lo IEO?
«Lo IEO è un esempio virtuoso di grande integrazione fra terapia del dolore e cure palliative. Per sua mission, la struttura ha deciso di tenere unite all’interno della stessa divisione queste due specialità, sottolineando l’importanza di un percorso interdisciplinare, che in IEO ha un altissimo volume di integrazione e penetranza in tutte le aree oncologiche. Questo fa sì che il paziente abbia anche un’elevata percezione della qualità dell’assistenza, in un contesto di continuum “move of care”, in cui ha la possibilità di passare da un percorso specialistico oncologico in maniera integrata con le cure palliative e la terapia del dolore. Questo grazie proprio all’interdisciplinarietà che caratterizza l’approccio alla persona, ancora prima che al malato. Ecco perché, nel corso di meeting interdisciplinari periodici, siedono allo stesso tavolo specialisti di diversa formazione, ma coinvolti nella gestione, presa in carico e cura ottimale e complessiva del paziente».
Nella donna, considerando anche il suo ruolo di care-giver, il dolore ha un impatto superiore rispetto all’uomo: è possibile fare una differenza di genere?
«Da un punto di vista epidemiologico, il dolore nella donna ha tante sfaccettature, non solo in caso oncologico, ma anche di dolore del dolore, pensando ad esempio al dolore pelvico generalizzato e in contesti che esulano dal tumore. L’aspetto più critico riguarda il fatto che sebbene la donna/paziente soffra di una patologia oncologica, le condizioni morbose spesso associate vengono a volte sottovalutate, quindi sottodiagnosticate e sottotrattate, aumentando l’impatto sulla qualità della vita. Dimenticando che il dolore, in alcuni contesti, ha un peso superiore alla malattia oncologica stessa. Per cui lo spettro del dolore nella donna, si inserisce a cuneo non solo con manifestazioni fisiche, ma di dolore globale. Pertanto, l’esperienza dolore non si riferisce al solo dolore fisico, ma anche a sfere più profonde: emozionali, psicologiche e sociali, in modo particolare quando il dolore cronicizza. Esperienza, quella del dolore, che implica per la donna grandi difficoltà, anche sociali, nel mantenimento del suo ruolo multitasking».
Per superare le criticità di applicazione della legge 38, quali misure sarebbero dunque necessarie?
«Le misure dovrebbero rispettare almeno tre punti: una formazione capillare e unificata a livello nazionale dei clinici, sia dei programmi formativi per lauream che post lauream, intendendo non solo le Scuole di specializzazione ma anche Master e corsi di formazione; l’integrazione e il dialogo fra specialisti e MMG; la corretta informazione al paziente per trasferire conoscenze che siano davvero informate».
A conferma di quanto esposto dalla dottoressa Armento, parlano anche i numeri: nel corso del Congresso è stata presentata una survey sul tema, realizzata tra ottobre e novembre 2025 attraverso interviste online con metodo CAWI, su un campione di 492 pazienti affetti da dolore cronico, distribuiti su tutto il territorio nazionale. I dati emersi sono poco confortanti: il 28% degli intervistati dichiara di non seguire alcuna terapia (con punte del 31% nel Nord-Ovest), nonostante l’intensità media della sintomatologia dolorosa sia pari a 6,3, in una scala da 0 a 10 (6,6 nel Sud e nelle Isole), con pesanti conseguenze sulle attività ricreative (82%), il lavoro o lo studio (76%), il sonno (75%) e le relazioni sociali (52%). Importanti i gap informativi: il 39% dei pazienti non ha mai sentito parlare della Legge 38, il 47% non conosce la differenza tra cure palliative e terapia del dolore; il 37% fatica tuttora ad accedere a informazioni su farmaci, esenzioni e strutture di riferimento. Predomina, inoltre, l’idea che il dolore cronico non abbia la giusta attenzione da parte della società (77%) e nemmeno dai media (74%), mentre le Istituzioni politiche e sanitarie sono percepite come poco attente ai bisogni delle persone con dolore (73%), che riceverebbero dal SSN un’assistenza ritenuta non adeguata (67%). Dati su cui riflettere per passare all’azione, concreta, più efficace per una sensibilizzazione “informata”.
di Francesca Morelli
Presentato alla Camera il Libro Bianco sulle cure palliative
«Le cure palliative rappresentano una delle espressioni più alte della civiltà dell’amore – dichiara S. Ecc. Mons. Vincenzo Paglia –. Quando la guarigione non è più possibile, mostrano che la cura non finisce, ma si trasfigura: diventa tenerezza, presenza fedele, dignità custodita fino alla fine». Un fondamento cruciale che testimonia il valore etico, morale, sociale e civile del “Libro Bianco per la promozione delle cure palliative in Italia”, presentato alla Camera, curato da Tullio Proserpio, Fabrizio Mastrofini e Augusto Caraceni, promosso e patrocinato dalla Pontificia Accademia per la Vita (PAV), dalla Conferenza Episcopale Lombarda (CEL) con la partecipazione delle Associazioni pazienti Salute Donna ODV, Salute Uomo e Fondazione Floriani ETS.
Il volume, in 16 capitoli, raccoglie una serie di raccomandazioni rivolte alle Istituzioni e a tutti gli stakeholder che ogni giorno si occupano di cure e dignità della vita al suo termine e racconta la realtà delle cure palliative in Italia. Praticarle è possibile, ma ancora oggi non sono offerte a tutti i bisognosi e non godono adeguato prestigio tra i medici e nelle istituzioni sanitarie. «Vogliamo promuovere le Cure Palliative per accompagnare le terapie – aggiunge Sua Ecc.za Mons. Mario Delpini, Arcivescovo di Milano – concentrandoci sul malato e sul suo soffrire perché nessuno si senta abbandonato e la Chiesa accompagna e prende per mano ogni malato, ogni famiglia, per custodire e proteggere la dignità di ogni vita umana e di ogni fase dell’esistenza». Anche quando non si può guarire si deve sempre curare. «La Chiesa – sottolinea Sua Ecc.za Mons. Renzo Pegoraro, Presidente della Pontificia Accademia Per la Vita – vuole promuovere una rete di cura che non lasci solo nessuno, per affrontare la sofferenza con competenza e compassione, lontani da ogni deriva eutanasica». Messaggi e valori condivisi anche dalla componente laica: «Condividiamo visione e suggerimenti contenuti in questo Libro Bianco: il tema prioritario – commenta Anna Maria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV – è garantire l’accesso e la gestione delle cure palliative che devono accompagnare già dalle prime cure il malato, per evitare la sofferenza e migliorare l’aderenza ad alcune terapie, contribuendo ad alleviare il peso della malattia nel suo complesso. Inoltre, un paziente assistito con le cure palliative non chiede il ricorso all’eutanasia, spesso legato proprio all’estrema sofferenza. Il documento invita a promuovere le cure palliative e a ridurre le disparità regionali sul loro utilizzo e ad investire di più su questo strumento della medicina con rigore scientifico, risposte multidisciplinari ed etiche». Forte anche l’impegno della politica: «Garantire dignità fino all’ultimo momento della vita non è opzionale, ma è una responsabilità dello Stato – chiarisce Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera – il documento lancia un messaggio chiaro: il diritto alle cure palliative deve essere reale, uniforme e accessibile in tutto il Paese, superando le criticità esistenti. Il Libro Bianco è una guida su cui riflettere e ciascuno deve dare il proprio contributo in questo percorso. In quest’ottica il volume va inteso come una importante opportunità, una chiamata all’azione. E come tale intendiamo rispondere». Conclude Don Tullio Proserpio, Coordinatore del progetto e Cappellano dell’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano: «Il volume si propone come strumento di dialogo clinico e umano perché nel tempo del fine vita si apre uno spazio di relazione che può aiutare i malati e le famiglie a ritrovarsi attorno ad una medicina che guarda a tutta la persona». F.M.
