«La tenacia dei nostri figli è la nostra rassicurazione: la forza di andare avanti ci viene da loro. Sono ragazzi molto coraggiosi e affrontano con serenità la loro malattia, sottoponendosi a pratiche respiratorie molto impegnative, a terapie massicce con 30 pastiglie al giorno. Un semplice raffreddore potrebbe essere causa di gravi infezioni respiratorie e richiedere il ricovero in ospedale. Per questo da quando sono piccoli portano la mascherina, per evitare di prendere infezioni. Le attuali polemiche sull’uso delle mascherine a scuola ci fanno sorridere… I nostri ragazzi sono abituati a ben altro! Noi mamme sappiamo bene tutti i sacrifici che fanno ogni giorno. Eppure cercano di fare una vita normale e hanno anche raggiunto importanti risultati sia sul piano professionale che sportivo». Bea e Francesca sono le mamme di Edoardo e Davide, due giovani che convivono, da quando sono nati, con la Fibrosi Cistica. Edoardo è iscritto a Economia dei Beni culturali e di recente ha conseguito il brevetto di maestro di sci. Davide ha scelto gli studi in Biotecnologie e pratica come sport la palla a mano. Entrambi testimonial (Edo lo scorso anno) della Campagna per la raccolta fondi promossa nel mese di ottobre dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC). La scommessa, che è anche lo slogan della Campagna, è di trovare “Una cura per tutti”: stanno infatti emergendo soluzioni radicali per i malati, farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia con 7000 malati (100 mila nel mondo).
Se da un lato però questi farmaci rappresentano una vera e propria rivoluzione, dall’altro è vero che non sono indicati per tutti: sono ancora molti i malati con mutazioni orfane di terapia e per loro la ricerca rappresenta la speranza più grande. Di recente è stata approvata dall’Agenzia Europea del Farmaco la nuova terapia “Kaftrio” che dovrebbe alleviare i sintomi dei malati di FC, rendendo il muco e i succhi digestivi meno densi. «Potrebbe diventare una terapia adatta per i pazienti con una mutazione molto diffusa del gene che produce la proteina CFTR difettosa, non in grado di fluidificare il muco e i succhi gastrici che si accumulano perciò nei vari organi», fa notare il professor Gianni Mastella, direttore scientifico della Fondazione. «I costi di questa terapia sono però molto alti e si aggirano intorno a 300 mila euro l’anno per ciascun paziente. Speriamo che queste nuove cure, oggi utilizzate ad uso compassionevole nei casi molto gravi, possano diventare presto accessibili a tutti». Per questo prosegue il progetto Task Force for Cystic Fibrosis, in cui FFC dal 2014 ha investito 2.700.000 euro e che, grazie all’affiancamento dell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e dell’Istituto G. Gaslini di Genova, ha permesso di individuare il promettente correttore ARN 23765. «Questo composto in vitro si è rivelato risolutivo nella mutazione più frequente tra i malati, la F508del», commenta il professor Mastella. «I risultati sono stati talmente incoraggianti che alcune realtà internazionali, attive nello sviluppo di farmaci, si sono dimostrate interessate a proseguire in partnership in questa direzione, per accelerare il processo di sperimentazione in vitro e avviare gli studi sull’uomo, con la speranza di poter offrire alle persone con FC un farmaco alternativo e competitivo, e in futuro di poterlo sperimentare anche su malati con mutazioni diverse e più rare, che interessano in Italia almeno il 30% dei malati con fibrosi cistica».
Non a caso la “Cura per tutti” è lo slogan della Campagna Nazionale di Raccolta Fondi che, per tutto il mese di ottobre coinvolgerà i 10 mila volontari delle oltre 140 Delegazioni in azioni di sensibilizzazione sulla malattia. Numerose le iniziative promosse sia sul territorio nazionale sia attraverso il digitale, per rispondere alla sfida della pandemia. Anche quest’anno torneranno i tanto attesi Ciclamini, fiori simbolo della Ricerca, che verranno distribuiti come di consueto nelle principali piazze italiane e, per la prima volta, anche su Amazon. A dare il volto alla Campagna di quest’anno sono Davide Valier, giovane affetto da fibrosi cistica, assieme a Francesco Berti, ricercatore dell’Istituto Italiano di Tecnologia (Genova). Davide è anche il volto del video diretto da Alberto Giuliani, insieme con la grande comunità FFC, che lavora per sconfiggere la fibrosi cistica: malati, ricercatori, il presidente Matteo Marzotto, i volontari di Delegazioni e Gruppi di Sostegno in tutta Italia. Il tutto sarà trasmesso sui principali network radiofonici e televisivi e sulle piattaforme digital.
Nonostante la pandemia Covid-19 abbia reso più complessa l’attività di raccolta fondi, la Fondazione quest’anno ha stanziato 1.535.000 euro per 24 progetti: 9 riguardano le terapie per correggere il difetto di base e lo studio dell’efficacia di nuovi farmaci; 7 afferiscono all’area di microbiologia e infezione broncopolmonare; 4 a quella dell’infiammazione polmonare in FC e 4 all’area della ricerca clinica ed epidemiologica. I nuovi progetti vengono ora proposti per l’adozione ai sostenitori di FFC e a quanti vorranno contribuire al progresso della ricerca rivolta a trovare soluzioni per tutti i malati FC.
Una grande squadra per sconfiggere la malattia
In un momento così difficile, a causa dell’emergenza sanitaria, la Fondazione non si è persa d’animo e può contare sul sostegno di alleati importanti. La Campagna Nazionale si presenta quest’anno come una vera e propria unione di intenti sia sul fronte della Ricerca che del supporto da parte di diverse realtà che hanno scelto di essere al fianco di Fondazione in questa sfida cruciale. «Recentemente abbiamo avviato un percorso congiunto con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) mettendoci a disposizione delle autorità sanitarie per accelerare i tempi di prescrizione del farmaco “Kaftrio”, con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale», dichiara Matteo Marzotto, presidente di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. «Siamo inoltre orgogliosi che la nostra mission abbia incontrato l’interesse di realtà significative del mondo dell’energia green, dello sport e della creatività cinematografica. Poter contare su alleati di tale rilievo arricchisce ulteriormente la nostra forza, in un periodo di grande difficoltà per il terzo settore».
Ad affiancare FFC ai blocchi di partenza della Campagna Nazionale ci sarà infatti la Federazione Italiana Di Atletica Leggera – FIDAL, con cui Fondazione ha stretto una partnership pluriennale, che coinvolgerà gli Azzurri in qualità di ambasciatori e portavoce della causa FFC. Tra le testimonial la campionessa Eleonora Anna Giorgi, medaglia di bronzo nella marcia. È stato anche annunciato il sodalizio con Everli, il marketplace leader della spesa online in Italia, che a partire da ottobre, in occasione della Campagna Nazionale, fino a Natale, promuoverà la Ricerca FFC sulla propria piattaforma digitale e tramite l’App mobile. Quest’anno inoltre FFC potrà garantire la consegna dei Ciclamini della Ricerca nelle case degli italiani anche grazie al contributo dell’energy company Pulsee, marchio Axpo Italia. E per concludere, FFC ha siglato un accordo con la Eagle Pictures, che nel mese di ottobre distribuirà in 300 sale italiane il film “Sul più bello”, diretto da Alice Filippi e sceneggiato da Roberto Proia, la cui protagonista è una giovane malata di fibrosi cistica che, attraverso uno sguardo disincantato e ironico, racconta la malattia con spontaneità e consapevolezza. Una pellicola intensa che, senza scadere in un tono compassionevole, fa emergere la forza, il coraggio e la voglia di sognare e di vivere dei malati.
Evento conclusivo della Campagna l’FFC Charity Bike Tour, giunto alla nona edizione, in programma dal 4 al 7 novembre: protagonisti per le strade del Veneto e dell’Emilia- Romagna saranno il presidente Matteo Marzotto e i suoi amici sportivi. Oltre ai ciclisti storici Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi, quest’anno ci sarà anche il campione aretino Daniele Bennati. Con loro, Edoardo Hensemberger, malato di fibrosi cistica e testimonial FFC.
di Paola Trombetta
