#UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare
Sensibilizzare istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le. Continua a leggere
Malattie Rare: “La fragilità ossea nei più fragili”
«Ho scoperto questa malattia delle ossa, denominata ipofosfatasia, per caso in tarda età: fin da piccola però. Continua a leggere
“Malattia delle ossa fragili”:colpisce soprattutto i bambini
E’ comunemente nota come “malattia delle ossa fragili” o “malattia delle ossa di vetro”: l’osteogenesi. Continua a leggere
Pazienti PROtagonisti: sarà un vantaggio per la salute di tutti
Un documento per rendere i pazienti protagonisti a vantaggio della salute di tutti, includendoli nella ricerca. Continua a leggere
“Women in rare”: la centralità delle donne nelle malattie rare
Vivere con una malattia rara è un problema grave per tutti. Ma quando si è donna le difficoltà aumentano, sia. Continua a leggere
UNIAMO: parte in tram il Mese dedicato alle Malattie Rare
Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere
Malattie Rare: approvata la legge, ora però deve essere applicata
Ci sono voluti tre anni di impegno e di instancabile lavoro da parte di istituzioni, medici, ricercatori, ma. Continua a leggere
Malattie rare: una priorità di salute pubblica
«Mia madre se ne è accorta quando avevo un anno perché, facendo il confronto con mio fratello maggiore, vedeva. Continua a leggere