Quest’anno il regalo solidale LILT delle Uova di Pasqua andrà a sostegno del canale telefonico, attivo 24 ore su 24, per consentire alle famiglie dei piccoli pazienti oncologici di mettersi in rapido contatto con il medico. Il progetto nasce dall’esperienza di una famiglia che ha percorso col proprio figlio la fase delle terapie mediche e radianti presso il reparto di Pediatria dell’IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Questi genitori hanno condiviso con altre famiglie le difficoltà relative alla gestione delle problematiche mediche, una volta tornati a casa dopo il ricovero ospedaliero, e le hanno segnalate alla LILT e all’Istituto dei Tumori di Milano. Capita di frequente che i genitori stessi, i pazienti adolescenti e i loro medici di base si trovino di fronte a scelte o a situazioni che potrebbero avere conseguenze sullo stato di salute, ma non hanno le conoscenze e gli strumenti utili per valutarle. Parliamo della difficoltà che potrebbe sorgere di fronte a un semplice raffreddore, quando non si sa se al bambino si può somministrare una certa medicina, oppure di fronte alla scelta se permettere al bambino di fare attività sportiva o meno. Il progetto prevede la reperibilità telefonica continuativa (24h) dello staff di medici del Reparto di Pediatria dell’Istituto Nazionale Tumori a favore delle famiglie con figli in cura per patologie tumorali. «Sapete cosa significa avere un telefono e una mail 24 ore al giorno? Che quando vostro figlio sta male all’improvviso, avete sempre qualcuno pronto ad aiutarvi anche da lontano e questo vi fa sentire più forti di fronte alla malattia», racconta Francesca, mamma di Andrea.
«Avere un tumore da bambini fa paura a tutti: oltre che ai piccoli pazienti e alle famiglie, anche ad una cerchia più allargata di cui fanno parte i medici che non si sono mai occupati di queste patologie perché estremamente rare. Sentirsi, oltre che malati, anche “rari” non è certo di aiuto perché si finisce con il rimanere soli quando, una volta dimessi dall’ospedale, capita qualcosa di inaspettato. Ecco allora perché la reperibilità telefonica: se si è lontani dall’ospedale, si può trovare qualcuno che ti conosce e che, in ogni giorno e ogni ora, ti aiuta a superare l’ostacolo e a non sentirti solo», commenta la dottoressa Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa di Pediatria dell’Istituto Tumori di Milano. Per informazioni su questo servizio: Reparto di Pediatria o Ufficio Relazioni con il Pubblico della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori: tel. 02/2390.1.
Paola Trombetta
