“Vite salate”: è questo il nome della campagna che intende dare “sapore” e maggiore visibilità a una problematica che interessa fin dalla più giovane età, poco conosciuta, eppure grave e ancora incurabile, la fibrosi cistica. Una patologia rara dovuta all’anomalia del gene CFTR, caratterizzata da secrezioni di molti organi più dense, dal sapore molto salato che ne favoriscono il deterioramento. A subire il danno maggiore sono bronchi e polmoni più esposti al rischio di infezioni batteriche che, se persistenti, possono portare al progressivo declino della funzione e a insufficienza respiratoria. Sebbene i bambini che nascono con questa malattia, quattro a settimana solo in Italia per un totale di oltre 6 mila persone, di cui circa 2.500.000 portatori sani (1 ogni 25 persone), oggi hanno la possibilità di raggiungere l’età adulta in buone condizioni di salute, la vita per loro resta un’enorme sfida. Per fare conoscere come si può convivere con la fibrosi cistica si sono prodigati ragazzi come Alessandro, Miriam e tanti altri, protagonisti insieme alla voce di Swami La Rosa giovane cantante affetta da fibrosi cistica, e sotto la conduzione di Matteo Viviani, del primo digital event “Respiriamo il futuro”, nell’ambito della stessa campagna, che sarà trasmesso il 16 dicembre in live streaming sui profili Facebook e Instagram di “Vite Salate”.
«Negli ultimi anni, grazie a diagnosi sempre più precoci e allo sviluppo di nuove terapie, la prognosi della fibrosi cistica è notevolmente migliorata – spiega Federico Cresta, Pediatra del Centro Fibrosi Cistica dell’Istituto Gaslini di Genova – consentendo ai giovani un futuro prima inimmaginabile, ma che richiede tuttavia piccoli sacrifici quotidiani. Come l’assunzione costante di terapie, la fisioterapia respiratoria, un regime dietetico adeguato e un’attività aerobica costante. E’ fondamentale soprattutto la presa in carico da parte di Centri di Cura specializzati, dove effettuare follow-up rigoroso e ricevere terapie modulate che tengono conto delle esigenze di vita quotidiana degli adolescenti facendo sì che non rinuncino alle proprie passioni, in una fase della vita in cui la spensieratezza e le relazioni sociali sono messe a dura prova dal carico terapeutico e dal rischio di possibili infezioni». La campagna “Vite Salate” intende quindi aiutare tutti loro ad affrontare la quotidianità attraverso il confronto con altri coetanei che si trovano a vivere la stessa esperienza: cosa si prova a vivere la diagnosi, le terapie, le visite e gli esercizi da seguire, ma anche la famiglia, gli amici, la scuola o l’università, i viaggi e i progetti per il futuro. Ma c’è un aiuto anche per i genitori che sul sito e i canali social della campagna possono trovare utili consigli degli esperti (pediatra, psicologo, dietista, fisioterapista, infermiera) sui comportamenti virtuosi da adottare per una corretta gestione della malattia: dallo sport, all’alimentazione, alla fisioterapia respiratoria. «Il nuovo volto della fibrosi cistica – aggiunge Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) – sono loro: i giovani adulti con il desiderio di una vita all’insegna della normalità, anche in presenza di una malattia con cui è possibile convivere se il paziente viene messo al centro di ogni intervento, se i suoi bisogni di cura vengono recepiti e se vengono forniti gli strumenti per proseguire la sua quotidianità, la scuola, il lavoro, fino alla possibilità di costruirsi una famiglia». Testimonianze, informazioni e consigli pratici per affrontare la fibrosi cistica con maggiore fiducia e consapevolezza sono raccolti sul sito web della campagna www.vitesalate.it, progetto realizzato con il patrocinio della LIFC e il contributo di Chiesi Italia.
Francesca Morelli
