Comunicare la propria malattia con il linguaggio dei social: è l’obiettivo del progetto NIMP, Novartis Influencer Masterclass for Patient, un Master in Comunicazione per rispondere alle reali esigenze delle Associazioni Pazienti, impegnate nell’area della Dermatologia e Reumatologia. Si tratta di un progetto innovativo, che ha permesso ai partecipanti di approfondire la conoscenza degli strumenti per comunicare in modo efficace, con l’ambizione di diventare i primi “pazienti influencer” in Italia. Il percorso di formazione si è sviluppato nel corso del 2019-2020, con quattro weekend formativi, che hanno visto la partecipazione di 31 rappresentanti di pazienti di 8 associazioni, in ambito reumatologico e dermatologico. Tre gli obiettivi fondamentali: identificare i principali fabbisogni di comunicazione delle Associazioni Pazienti; sviluppare le capacità per comunicare le proprie esigenze con modalità di comunicazione tradizionali, digitali e creative; dotare i partecipanti degli strumenti per intraprendere percorsi di sensibilizzazione.
<Grazie ai social media e alle nuove tecnologie, i pazienti sono oggi in grado di portare i propri argomenti e le proprie opinioni riguardo le malattie con cui convivono che stanno diventando, grazie ai progressi delle terapie, sempre più croniche>, ha precisato Antonella Celano, presidente di Apmarr Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). <Le conversazioni on-line tra pazienti e medici migliorano le conoscenze e il monitoraggio della propria malattia, a vantaggio anche di una maggior aderenza alle terapie. Con questa modalità di comunicazione, i pazienti possono interfacciarsi con le istituzioni, per dar voce alle problematiche che incontrano tutti i giorni e proporre soluzioni concrete>.
<Oggi il ruolo della Patient Advocacy in Italia è certamente cresciuto e di conseguenza sono aumentate anche le responsabilità delle organizzazioni che tutelano e rappresentano i pazienti>, ha affermato Angela Bianchi, Country Head of Communications & Pharma Patient Advocacy Novartis. <Siamo convinti che i pazienti debbano svolgere un ruolo da protagonisti in questa fase di cambiamento: il loro contributo critico e indipendente è determinante per orientare progetti e soluzioni che rispondano ai loro reali bisogni>.
Paola Trombetta
