L’Europa della sanità parte dalle Malattie Rare: è il messaggio emerso durante l’evento “Gli stati generali sulle Malattie Rare della città di Padova”, organizzato dall’Azienda Ospedale-Università di Padova con l’Università degli Studi di Padova e Motore Sanità, in occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio). Due giorni di studio, aggiornamento, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle Malattie Rare in Italia e in Europa, che hanno visto a confronto medici, scienziati, politici, amministratori sanitari e specialisti di un settore talvolta poco noto, ma con un impatto importante su migliaia di pazienti.
<Al momento le uniche reti europee che prendono in carico i cittadini affetti da una determinata patologia sono le reti per le Malattie Rare, in quanto ogni cittadino europeo può essere curato in un Centro specializzato in tutta Europa. L’auspicio è che tale modello venga replicato per ogni patologia, andando a creare una vera sanità europea>, spiega il Professor Giorgio Perilongo, del Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova.
L’evento, che fa parte della programmazione scientifica per gli 800 anni dell’Università di Padova, ha messo in luce vari aspetti inerenti le Malattie Rare, a partire dalla normativa. Il riferimento è la nuova legge quadro sulle Malattie Rare, entrata in vigore negli ultimi mesi del 2021, che è stata illustrata dall’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario della Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei Deputati e da Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Presidente del Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare.
Quanto alla diagnosi precoce il Professor Alberto Burlina, Direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova ha illustrato lo stato di avanzamento dello screening metabolico neonatale allargato per le Malattie Rare, nella Regione Veneto. Fondamentale anche il richiamo da parte delle Associazioni e il bisogno di federarsi per far sentire la loro voce. È stato un momento di riflessione anche riguardo la formazione di nuove generazioni di personale sanitario per affrontare le sfide che le Malattie Rare rappresentano, quale paradigma delle sfide della medicina del futuro. Ovvero la digitalizzazione, la capacità di gestire l’integrazione culturale, professionale, esperienziale.
<Dobbiamo avere una mente aperta alla capacità di arricchirci e di arricchire gli altri della nostra cultura e della nostra professione, perché la complessità sarà forse il comune denominatore delle medicina del futuro>, precisa il professor Giorgio Perilongo. <La capacità di integrare i dati e di dialogare con un paziente, che vuole essere sempre più protagonista, sarà un altro elemento di cui il bagaglio culturale del personale sanitario futuro dovrà essere fornito. Ultimo punto chiave della formazione è abituare la mente dei giovani a cambiare rapidamente: le conoscenze biomediche evolvono in tempi rapidi e medici e operatori non possono ritardare la loro applicazione>.
In merito al panorama europeo, mai come ora un’Istituzione come l’Azienda Ospedaliera di Padova, che fa parte delle 24 European Reference Networks sulle Malattie Rare, si trova proiettata in un panorama europeo. <Un panorama che ora ci pone ai vertici, ma che è anche una sfida per essere in grado di confermare nel tempo quello che è il ruolo che abbiamo dimostrato in termini di qualità, quantità di prestazioni erogate>, conclude Perilongo. <E c’è un’altra sfida che dobbiamo gestire: nel mondo accademico bisogna formare la nuova generazione di ricercatori che provvedano ad applicare i risultati delle loro ricerche>.
Paola Trombetta
