È nelle librerie di tutto il territorio nazionale, ma anche negli store online, “L’UNICORNO” edito da Carthusia Edizioni, specializzata in libri per ragazzi, prodotto da A.C.E. Onlus (Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano) e FedEMO e realizzato con il contributo incondizionato di Sobi. Il libro è una fiaba nata dalla penna di Beatrice Masini e illustrata da Giulia Orecchia: ha come protagonista un animale raro – l’unicorno appunto – dal mantello bianco e dal corno magico, e racconta una importante verità. È, infatti, una metafora per  introdurre e educare all’emofilia, una malattia del sangue dovuta alla carenza, per un difetto genetico, di uno dei fattori della coagulazione (FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso dell’emofilia B, il restante 20%), che causa sanguinamenti, rischi emorragici dopo ferite o traumi, ma anche spontanei. «L’UNICORNO – spiega Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – è un libro che affronta tematiche come la rarità, l’accettazione e la scoperta di se stessi, senza voltare le spalle alla spensieratezza e al divertimento che sono sempre presenti durante la lettura». Parte dei proventi delle vendite andranno all’associazione A.C.E. Onlus ma, oltre alla versione normale, c’è anche un’edizione speciale: 3.000 copie con pieghevole messe a disposizione di A.C.E Milano che verranno distribuite gratuitamente nei centri di emofilia e in molte scuole del territorio nazionale dal Piemonte alla Sicilia. Perché parlare di emofilia? Perché la ricerca scientifica ha fatto passi importanti verso una migliore gestione della malattia e quindi verso una qualità di vita insperata fino a pochi anni fa, sebbene rimanga scarsa la conoscenza e sensibilità sociale al tema dell’emofilia col rischio di isolare le persone portatrici della malattia, in particolare i bambini. Perché farlo (anche) con una fiaba? Perché non rappresenta solo lo strumento da narrare ai bambini per farli addormentare, ma magia e fantasia sono anche il mezzo che una mamma su due utilizza per affrontare con i piccoli temi più o meno difficili: tra questi la malattia, dunque anche l’emofilia, la morte, la paura. Lo ha rivelato  un sondaggio condotto da FattoreMamma che ha coinvolto oltre mille mamme e papà (1012 e 20 rispettivamente) su tutto il territorio nazionale, con prevalenza nel Nord Italia (58% del campione), con figli di età compresa tra gli 0 e i 10 anni. «Comprendere e accettare di avere un mantello bianco, come l’Unicorno – conclude Alessandro Marchello, presidente di A.C.E. ed emofilico – che si sporca facilmente, e un corno che è magico, anche se a volte ferisce e può far male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei bambini, emofilici e non. Non si può sempre scegliere come essere, ma si può scegliere come “stare”. Questa è la possibilità che dobbiamo dare ai nostri bambini. A tutti i bambini, sempre».

Francesca Morelli