Non è facile raccontare ai figli la propria malattia. Ancor più critico può essere quando si tratta di sclerosi multipla. Perché il fatto che spesso la patologia non sia evidente, rende la condivisione ancor più faticosa. Partendo da questa riflessione, è nato un progetto, innovativo, terapeutico: “Una formidabile gara di ballo“, vale a dire una favola illustrata sulla danza per aiutare le mamme con sclerosi multipla a non tacere la propria patologia in famiglia, specie con i più piccoli.  Narra la storia di una madre speciale, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà. Il volume, scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, nasce dalla collaborazione fra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in opere per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda fortemente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche nelle neuroscienze. E’ stato presentato i giorni scorsi a Milano, al Teatro Franco Parenti, accompagnato per l’occasione dalla performance della ballerina Erica Brindisi, che convive con la sclerosi multipla da quasi 10 anni. L’hashtag del progetto è #BallandoconlaSM.

“Un giorno di qualche anno fa”, spiega Annarita Adduci, psicoterapeuta e madre con sclerosi multipla, “dopo aver letto un opuscolo, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: ‘Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità’. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere ‘nonostante’ la sua faticosa e costante presenza”.

Nello specifico “Una formidabile gara di ballo” è la storia di una GalliNella rossa che, sostenuta dai suoi piccoli e dal gallo, riesce a fare ciò che più desidera: partecipare alla grande gara di ballo di fine estate, mettendoci tutto il cuore e le sue capacità. Si alza all’alba e si esercita ogni giorno, a volte sola a volte al ritmo del pigolio dei suoi pulcini. Anche quando arriva un Lupo, invisibile solo agli altri ma non a lei, che cerca di metterla in difficoltà in ogni modo, la GalliNella Rossa non si dà per vinta. Respira forte, prova e riprova. GalliNella, grazie al suo ingegno e alla sua tenacia, riuscirà persino a fermare il Lupo Invisibile che continua a ostacolarla, facendole dispetti nella speranza di vederla cedere. Ma questo non potrà mai accadere perché GalliNella è una donna e una mamma tenace e coraggiosa e non si farà abbattere da niente e da nessuno. E proprio la danza, e in generale l’attività fisica moderata, sono strumenti per non arrendersi di fronte alla sclerosi multipla. “Non esiste un’attività fisica migliore delle altre per questa malattia, ma è importante che la persona con sclerosi multipla pratichi un’attività fisica che la coinvolge e che la porti a dedicarsi sempre di più, creando un circolo virtuoso”, sottolinea Pietro Annovazzi, neurologo. “La danza, in particolare, può avere un beneficio molto chiaro sull’equilibrio, la coordinazione, la resistenza, l’umore. Soprattutto, consente di aumentare la consapevolezza della propria corporeità: il nostro corpo a volte ha qualche limite; conoscere più a fondo i propri limiti e i propri punti di forza è sicuramente importante per le persone con sclerosi multipla permettendo loro di essere più sicure ed entusiaste, di condividere esperienze simili e sentirsi meno sole”.

Luisa Romagnoni