Attenzione ai sintomi! Il loro precoce riconoscimento consente una diagnosi tempestiva, un approccio terapeutico mirato e rapido, dunque una migliora qualità della vita, per i bimbi, le mamme e i papà. Con questo obiettivo, in occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia (22 settembre), è (ri)partita la terza edizione di #CreateforSleepKIDS, promossa da AIN (Associazione Narcolettici e Ipersonni). Sede centrale dell’evento di quest’anno Bologna, dove tra le vie della città (Via del Pratello n. 51, Piazza Malpighi angolo via Portanova, Via d’Azeglio presso n. 55, Via dell’indipendenza n. 8, angolo Via Manzoni; Via Ugo Bassi 1/F, Palazzo Fava Marescotti e l’Ospedale Bellaria Carlo Alberto Pizzardi – AUSL Bologna), per tre giorni, saranno collocate installazioni realizzate dalla genialità di Silver, padre dell’iconico Lupo Alberto, e dall’estro del giovane artista toscano Claudiano.jpg. Gli artisti “intrepretano”, attraverso personaggi in miniatura, sintomi e campanelli d’allarme caratteristici della patologia nei più piccoli: eccessiva sonnolenza diurna che può essere accompagnata anche da irritabilità e disattenzione, cataplessia cioè brevi perdite del tono muscolare causate da emozioni positive o negative, una pubertà precoce o un aumento improvviso e rapido del peso corporeo, paralisi del sonno, allucinazioni e frammentazione del sonno, secondo le Red Flags pediatriche e scopribile tramite un QR code apposto su ogni installazione.
«Sono sintomi – spiega il Professor Giuseppe Plazzi, direttore del Centro del sonno dell’IRCCS-Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, nonché Presidente dell’EUNN (European Narcolepsy Network) – spesso confusi con altre patologie come l’epilessia o alcune malattie psichiatriche, tanto che il ritardo diagnostico può superare anche i 10 anni, e anche della somministrazione delle terapie. I sintomi pediatrici sono caratterizzanti e va osservato se si manifestano insieme e con continuità. Particolare attenzione all’eccessiva sonnolenza diurna gli “attacchi di sonno”, ovvero episodi in cui il bambino si addormenta in circostanze non consuete per il riposo, alla cataplessia caratterizzata nei piccoli dal fenomeno della “facies cataplectica”, ovvero palpebre socchiuse, bocca aperta e protrusione della lingua. Oltre agli altri segnali precedentemente indicati meritevoli, tutti, di attenzione. Altri sintomi da non sottovalutare sono allucinazioni, paralisi del sonno, incapacità di muoversi per brevi periodi dopo il risveglio o prima di addormentarsi, e un sonno notturno disturbato da agitazione e frequenti interruzioni». La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, ma controllabile, che può avere un impatto molto importante sulla qualità di vita di chi ne soffre. «Spesso in età infantile e durante l’adolescenza le persone che non sanno di esserne affette sono additate come “svogliate”, aumentando così paure e disagi nei pazienti – conclude Massimo Zenti, Presidente AIN –. La nostra Associazione vuole sensibilizzare sulla patologia, a partire dai più piccoli, sottolineando quanto sia importante riconoscerne precocemente i segnali d’allarme, educando alla conoscenza in un modo originale, attraverso l’arte, in questo caso la street art, che diventa un veicolo efficace di informazione verso una sintomatologia sconosciuta o sottovalutata». La campagna #CreateforsleepKIDS 2023 è stata patrocinata dal Comune di Bologna, Azienda USL di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), AIMS (Associazione Italiana di Medicina del Sonno) e Bimbo Tu, ed è stata realizzata con contributo non condizionato di Bioprojet.
Francesca Morelli
