Orientamento, vicinanza, supporto ai pazienti, alle loro famiglie, ai caregivers. Un percorso che “cura e accoglie”, bambini affetti da malattie genetiche rare, provenienti da ogni parte del mondo: Italia, Paesi con scarse competenze terapeutiche, aree limitrofe della terra o contesti più industrializzati con un bisogno comune: ricevere una cura innovativa, una terapia genica, per la loro patologia difficile presso l’Ospedale San Raffaele di Milano. Con questo obiettivo, che è anche “mission” per la vita, nasce la collaborazione tra Fondazione Telethon e ASST Nord Milano, un accordo che si inserisce nell’ambito del progetto “Come a Casa”: sviluppato nel 2016 da Fondazione Telethon, punta ad accompagnare per mano bambini e famiglie durante tutto il percorso di cura lontano dal proprio Paese, offrendo un sostegno concreto, dal punto di vista sanitario e nei bisogni sociosanitari e assistenziali nella gestione della vita quotidiana. Per farli sentire meno soli, “a casa”. Ad oggi, il progetto ha accolto circa 200 pazienti da più di 50 paesi in tutto il mondo che vengono seguiti da un team multidisciplinare: un Care coordinator, Infermieri di Ricerca, Psicologhe, Caregivers professionali, Mediatori linguistico-culturali, un Musicoterapeuta e un Somatic Coach, importanti risorse e leva portate di “Come a Casa”. Il progetto si pone così come punto di riferimento per famiglie e pazienti per circa 6 mesi, periodo medio della durata della cura. La collaborazione con ASST Nord Milano intende rafforzare ulteriormente la rete di supporto avviata da “Come a Casa”. Il progetto si occupa ad esempio dell’organizzazione del viaggio, offre alle famiglie alloggio, transfer, oltre all’équipe medica e, dove realmente necessario, un supporto economico per rendere il più possibile serena e sostenibile la permanenza in Italia. ASST Nord Milano, con la propria rete territoriale sanitaria e socio-sanitaria, assicura invece punti di riferimento, orientamento e presa in carico per i bisogni delle famiglie durante tutto il percorso di cura. Cuore operativo della collaborazione sarà la Casa di Comunità di Cologno Monzese, sede dello Spazio Malattie Rare, che diventerà il riferimento territoriale per coordinare l’accesso ai servizi sanitari, sociosanitari e assistenziali. Le famiglie potranno così contare su un supporto integrato che, in base alle necessità, darà accesso al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta, ai servizi sociali e agli altri servizi territoriali utili durante la permanenza in Lombardia e in suolo italiano. «Mettere la nostra rete sociosanitaria a disposizione di Fondazione Telethon – dichiara Tommaso Russo, Direttore generale ASST Nord Milano -significa dare risposte concrete e immediate a chi affronta un percorso complesso lontano da casa, confermando il ruolo chiave della sanità territoriale nell’accoglienza e nella presa in carico integrata. La Casa di Comunità di Cologno Monzese diventa quindi un ponte tra la ricerca scientifica e la vita quotidiana di queste famiglie». Conclude Ilaria Villa, Direttrice Generale di Fondazione Telethon: «Ringraziamo ASST Nord Milano per questa collaborazione, espressione di una visione che per Fondazione Telethon parte dalla ricerca in laboratorio, arriva fino alla disponibilità delle terapie e include l’attenzione concreta ai bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie, nel rispetto dei principi di ascolto e vicinanza. Valori che dal 2016 sono alla base del progetto “Come a Casa” e di un rapporto costante con le associazioni dei pazienti».

Francesca Morelli