In occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (2 aprile), ritorna la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo18 di FIA (Fondazione Italiana Autismo) per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica al fine di individuare sempre più precocemente l’autismo e di scoprire nuovi interventi per curarlo. Dal 2 al 15 aprile con un SMS Solidale al 45581 sarà possibile sfidare l’autismo donando 2 Euro da cellulare, 5 o 10 Euro da rete fissa. Grazie ai fondi raccolti, la Fondazione Italiana Autismo potrà sostenere progetti rivolti all’istruzione, alla formazione degli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali e alla ricerca, sia nel campo biomedico che in quello pedagogico, tramite i quali dare supporto alle necessità delle famiglie diffuse su tutto il territorio nazionale. Il 2 aprile alcuni dei monumenti più importanti del mondo – come l’Empire State Building di New York e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro – si tingeranno di blu, il colore scelto dall’ONU per l’autismo. In Italia saranno tante le piazze e monumenti che si illumineranno o avranno un segno blu. Nelle piazze i tanti volontari racconteranno il quotidiano, il senso di solitudine, talvolta, di isolamento, che le famiglie di una persona con sindrome dello spettro autistico avvertono. Per un panorama più completo delle manifestazioni nelle diverse città italiane: www.fondazione-autismo.it.
AL BAMBINO GESU’ DI ROMA NASCE IL NETWORK INTERNAZIONALE
In troppe aree del mondo, soprattutto nei Paesi a basso reddito, la conoscenza dell’autismo è limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è precluso. La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito. Per reagire a questo squilibrio, segnalato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nasce all’Ospedale Bambino Gesù di Roma un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti. L’obiettivo: sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-access”, meno costosi e più facilmente accessibili. Nel comitato scientifico sono rappresentati, oltre all’Italia, l’Olanda, il Belgio, la Spagna, il Portogallo, la Serbia, la Giordania, la Georgia, il Messico e il Brasile. Il progetto del Bambino Gesù, della durata di 4 anni, si propone di ridurre questo divario, incoraggiando la cooperazione nel campo della ricerca e la diffusione di buone pratiche basate sull’evidenza tra centri clinici di Paesi a basso e medio reddito. L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti, è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l’Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile (disabilità neuromotorie epilessia, sindromi neurologiche/genetiche, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva). Dall’inizio della collaborazione ad oggi sono stati presi in carico 600 bambini giordani. Ad oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spettro autistico e disabilità intellettiva. I neuropsichiatri del Bambino Gesù sono intervenuti su due fronti: attraverso una serie di incontri basati sull’adattamento del modello di “terapia cooperativa mediata dai genitori”, hanno trasferito alle mamme e ai papà le competenze necessarie per stimolare il bambino a casa per la gestione quotidiana del disturbo; allo stesso tempo, in accordo con l’Università Mutah di Karak, si sono occupati della formazione degli operatori sanitari per l’applicazione dei trattamenti.
AUTISMO: COLPITO UN BAMBINO SU CENTO
L’autismo o disturbo dello spettro autistico (DSA) è una patologia del neurosviluppo caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza. Altri elementi di rischio, l’età avanzata dei genitori (soprattutto del papà), il basso peso alla nascita o la forte prematurità. La probabilità che nasca un bambino con autismo supera l’1%, con una maggior prevalenza tra i maschi rispetto alle femmine (il rapporto è di 4 a 1). Secondo gli studi più recenti, nel mondo 1 bambino ogni 100 (negli USA 1 ogni 68) presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita. In Italia il problema coinvolge circa 500 mila famiglie. L’esordio è precoce (fra i 14 e i 28 mesi) e dura per tutta la vita. Circa il 50% delle persone con autismo presenta anche una disabilità cognitiva. In generale manifestano una particolare attenzione per alcuni stimoli sensoriali, hanno una predisposizione a comportamenti ripetitivi e routine rigide, ma anche una scarsa attitudine e motivazione all’interazione sociale reciproca. L’autismo, infatti, compromette la capacità di interagire e di comunicare con gli altri. L’intervento precoce è fondamentale: équipe specializzate e multidisciplinari oggi sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni, a 4 nelle situazioni più complesse, per poi adottare il trattamento più idoneo caso per caso.
Paola Trombetta
