Oggi in Italia vivono più di 37mila persone con tumore della mammella metastatico, una cifra in aumento grazie alle nuove terapie che consentono, in molti casi, di cronicizzare la malattia. Il 30% di questi pazienti vive a 5 anni dalla diagnosi. Un risultato molto importante, che può essere migliorato superando gli ostacoli ancora presenti nell’assistenza. In tutti i centri andrebbero applicati percorsi dedicati per garantire omogeneità e continuità di servizi, devono essere fatti tutti gli sforzi per favorire l’arruolamento dei pazienti negli studi clinici e il rapido accesso alle terapie innovative. Le richieste sono state avanzate da ANDOS Onlus (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e IncontraDonna Onlus nel corso di una conferenza stampa al Ministero della Salute, per presentare la Giornata Nazionale del Tumore Metastatico della mammella (13 ottobre). <Lo scenario della malattia metastatica in questi anni è cambiato grazie alla disponibilità di farmaci che riescono a controllarla a lungo nel tempo>, spiega Paolo Marchetti, Direttore dell’Oncologia Medica B del Policlinico Umberto I di Roma e Ordinario di Oncologia all’Università La Sapienza. <Da tempo siamo sempre più in grado di guarire la malattia micrometastatica, grazie al trattamento adiuvante post-operatorio. Questa forma presenta agglomerati di cellule tumorali metastatiche molto piccoli, che vengono eliminati con le terapie. Altra forma è quella oligometastatica, in cui le lesioni sono limitate per numero e sede. Una percentuale significativa di questi casi può essere condotta a guarigione grazie alle terapie mirate, all’immunoterapia, ai farmaci veicolati sulle cellule tumorali attraverso anticorpi che riescono a superare i meccanismi di resistenza alla terapia ormonale e all’integrazione e personalizzazione dei diversi approcci. Nella malattia metastatica diffusa riusciamo a ottenere remissioni prolungate, per cui per molte donne si può parlare di cronicizzazione con una buona qualità di vita. Non è raro trovare pazienti vive anche oltre 10 anni dalla diagnosi. Però è fondamentale che la valutazione della neoplasia metastatica avvenga da parte di gruppi multidisciplinari. La ricchezza della discussione a più voci e la complementarietà dei saperi serve anche in questa fase e può favorire l’inserimento negli studi clinici. Ci auguriamo che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) consenta quanto prima ai gruppi multidisciplinari di accedere al Registro nazionale delle sperimentazioni cliniche: in questo modo i tempi di arruolamento negli studi possono ridursi a pochi mesi invece degli attuali 2-3 anni>.
Lo sforzo congiunto delle quattro associazioni ha portato lo scorso anno all’istituzione della Giornata Nazionale con una direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri pubblicata in Gazzetta Ufficiale. <Il Governo, su proposta del Ministro Speranza, ha accolto le sollecitazioni del mondo del volontariato che ha chiesto di dedicare una giornata alla sensibilizzazione sulla malattia metastatica>, puntualizza Adriana Bonifacino, Presidente IncontraDonna Onlus. <Vogliamo tutelare i diritti delle pazienti con carcinoma mammario avanzato. Nel 2020, in Italia, sono stimate quasi 55mila nuove diagnosi di cancro del seno, il 7% è metastatico all’esordio e si stima che circa il 20% sviluppi metastasi nei 5 anni successivi alla diagnosi. Ma le metastasi si possono formare anche a distanza di un ventennio. Innanzitutto, chiediamo percorsi dedicati, diversi da quelli previsti per le donne che non presentano la forma avanzata. Finora, in troppi casi, questa richiesta è rimasta solo sulla carta e vanno ridotti i tempi di approvazione delle nuove terapie, che talvolta raggiungono i due anni. Le donne con carcinoma metastatico non possono aspettare!>. Per sensibilizzare i cittadini, IncontraDonna sta realizzando la campagna “Sono una Donna con Carcinoma #metastabile” che prevede infografiche, una campagna social, un ciclo di tre webinar con esperti della comunità scientifica e un questionario sulla percezione del tema “metastatico”. <Dal sondaggio condotto su 583 donne con tumore al seno, è emerso il miglioramento del livello di consapevolezza>, ha commentato Bonifacino: <prima dei 3 webinar il 69% conosceva l’esatto significato del termine metastatico, il 49% era consapevole che la malattia in questa fase è curabile e il 76% sapeva che l’espressione “il tumore si è cronicizzato” significa che è diventato stabile. Dopo i 3 webinar, queste percentuali sono passate, rispettivamente, all’87%, al 90% e all’87%. Inoltre, a ottobre la campagna #metastabile continuerà con un flash mob presso l’IDI IRCCS di Roma per informare tutta la popolazione>.
Anche Europa Donna si è attivata con numerose iniziative. <Quest’anno 85 delle nostre 174 associazioni hanno organizzato 175 iniziative in 18 Regioni e in 123 città: eventi scientifici, sportivi, di intrattenimento, informativi e illuminazioni, a cui partecipano pazienti, clinici, cittadini, media e autorità locali>, conferma Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna. <A fianco di queste attività, abbiamo previsto numerosi incontri istituzionali con gli Assessori regionali per far approvare i 7 punti del nostro manifesto a livello territoriale. Nel documento, oltre ai percorsi specifici, all’accesso rapido ai farmaci innovativi, ai team multidisciplinari e all’informazione sugli studi clinici, chiediamo anche l’assistenza dello psiconcologo, l’accesso agevolato agli esami per i frequenti controlli diagnostici e l’accertamento dell’invalidità civile in tempi brevi. Il tutto per migliorare la qualità di cura e di vita di queste pazienti>.
Paola Trombetta
