«Vorrei vincere la gara più importante: sconfiggere la fibrosi cistica»

Parteciperà alla gara conclusiva del Campionato Italiano di Rally, che si terrà il 13 ottobre a Verona, unica donna tra i tanti concorrenti. Vincerla è il suo grande “sogno nel cassetto”! Fin da piccola ha condiviso questa passione per i motori con il padre Luca, che la portava sempre al Circuito di Monza. Oggi Rachele Somaschini ha raggiunto importanti traguardi, come la Mini Challenge nel 2016 e si è poi laureata Campionessa Italiana di Velocità Montagna nel 2017, con la sua inseparabile MINI Cooper S JCW. L’altra sua “compagna di viaggio” è invece una malattia, la Fibrosi cistica, con la quale convive dal giorno della nascita, 24 anni fa, ma che non le ha impedito di realizzare i suoi sogni, pur tra mille difficoltà. «Chi nasce con questa malattia, sa che si deve curare per tutta la vita», conferma Rachele. «Oggi però le terapie sono più efficaci e consentono una migliore qualità di vita. Solo qualche anno fa ero costretta ad alzarmi alle quattro del mattino per fare l’aerosol e la fisioterapia respiratoria, indispensabili per tenere fluido il muco che si accumula nei polmoni. Oggi per fortuna ci sono nuovi strumenti che abbreviano i tempi in mezz’ora. E poi ci sono i farmaci, soprattutto gli antibiotici, che si possono assumere per bocca, per combattere le infezioni ricorrenti che quest’anno mi hanno costretta a due ricoveri in ospedale. Ora sono da poco tornata a casa, con tanta voglia di ricominciare i miei allenamenti. E sarò orgogliosa anche di essere la testimonial della Campagna della Fondazione Fibrosi Cistica Rachele#CorrerePerUnRespiro), per tutto il mese di ottobre».


Dal 2 al 20 ottobre
infatti sarà attivo il numero solidale 45581 e per tutto il mese saranno in vendita, in più di 1500 piazze italiane, piante di ciclamino, simbolo della Fibrosi cistica, allo scopo di raccogliere i fondi per la ricerca di nuove terapie, che hanno consentito in questi anni ai malati di arrivare all’età adulta. In dirittura d’arrivo verso la sperimentazione clinica è una nuova molecola, studiata dall’Istituto Italiano di Tecnologia (I.I.T.) e dall’Istituto Gaslini di Genova.

«Oggi sono in commercio solo due farmaci specifici per la Fibrosi cistica: agiscono sulla proteina mutata CFTR, la cui funzione è di far passare gli ioni per richiamare acqua alle cellule e sciogliere il muco che, se questa proteina non funziona, si accumula negli organi, soprattutto polmoni, ma anche pancreas e intestino», spiega il dottor Tiziano Bandiera dell’Istituto Italiano Tecnologia che sta coordinando il progetto Task Force for Cystic Fibrosis, promosso dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. «Questa nuova molecola, ARN23765, già sperimentata in vitro, dovrebbe ottenere per la fine del prossimo anno l’autorizzazione alla sperimentazione sull’uomo, dopo la verifica della non tossicità sugli animali. Rispetto alle due precedenti terapie, sembra avere un’azione più efficace e mirata, pur a dosaggi inferiori, ed essere indicata per il 70% dei malati di Fibrosi cistica che hanno la proteina con la mutazione più frequente DF508. Ovviamente si tratta di una cura che dovrà essere assunta per tutta la vita, assieme ai farmaci sintomatici (antibiotici e mucolitici), utilizzati per controllare i sintomi». «Solo la “terapia genica” potrebbe “guarire” definitivamente la malattia, perché in grado di sostituire in toto il gene “mutato” che produce la proteina mal funzionante», aggiunge il professor Gianni Mastella, direttore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, alla quale ha praticamente dedicato la sua competenza professionale e la sua vita. «Ma siamo ancora distanti da questo traguardo per la complessità dei processi di identificazione della molecola e del suo inserimento e funzionamento nei vari distretti dell’organismo».

Per finanziare questi progetti, Matteo Marzotto, presidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus e l’ex campione del mondo di ciclismo, Mario Cipollini, scendono in pista, in occasione della 7a edizione dell’FFC Bike Tour che quest’anno si concentrerà in Sicilia. Alla 4 giorni di pedalata (dal 3 al 6 ottobre) che partirà da Balestrate e farà tappa a Ribera, Agrigento, Scoglitti, Vittoria, Melilli, Catania, Taormina, Francavilla, Milazzo, Villafranca Tirrena per terminare a Palermo, parteciperanno i fedelissimi campioni ciclisti Max Lelli, Iader Fabbri, Fabrizio Macchi e il giovane testimonial Edoardo Hensenberger, malato di Fibrosi cistica, assieme a tanti volontari sostenitori che seguiranno le tappe sui canali social di FFC con l’hashtag: #pedalandoperlaricerca. Da questa settimana sarà anche disponibile nelle librerie, Bike ToURgether, un reportage fotografico lungo l’Italia nel nome di una grande squadra composta da: bikers, malati, familiari, volontari, ricercatori, tutti uniti per vincere la Fibrosi cistica.
Per informazioni: www.fibrosicisticaricerca.it; FB:@FondazioneRicercaFibrosiCistica

di Paola Trombetta 

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