Stabilire priorità realistiche, concentrarsi su ciò che si può controllare, riconoscere i comportamenti determinati dalla malattia e non lasciare che il ruolo di caregiver occupi ogni spazio della propria vita, delegare ad altri. Sono alcuni dei consigli pratici per il benessere di chi assiste una persona con Parkinson, contenuti nel corso online che Fondazione LIMPE per il Parkinson rende disponibile gratuitamente sul suo sito: www.fondazionelimpe.it in occasione della Giornata Europea del Caregiver Familiare del 6 ottobre.

Undici moduli con videolezioni e materiali di approfondimento, realizzati con il contributo di esperti in diversi ambiti per affrontare i principali aspetti dell’assistenza: non solo la tutela del benessere psicofisico dei caregiver, ma anche la gestione dei sintomi motori ed emotivi, la comunicazione, la nutrizione, l’attività fisica e i diritti previsti dalla legge. Con il progredire della patologia i bisogni della persona con Parkinson aumentano e con essi le responsabilità di chi assiste: dalla gestione delle terapie al supporto nelle attività quotidiane, fino alle difficoltà cognitive, emotive e comportamentali che possono accompagnare la malattia. Un impegno che incide sulla salute, sul lavoro, sulle relazioni e sugli spazi personali del caregiver.

A mostrarne il peso è anche l’indagine nazionale promossa da Fondazione LIMPE per il Parkinson e Confederazione Parkinson Italia, pubblicata su Neurological Sciences. Tra i 478 caregiver coinvolti, il 74% presta assistenza ogni giorno, due su tre riferiscono conseguenze sulla salute fisica e psicologica e appena il 9% ha ricevuto una formazione specifica.

<Informazione, supporto e formazione sono risorse fondamentali per chi assiste una persona con Parkinson>, afferma Giovanni Fabbrini, presidente di Fondazione LIMPE per il Parkinson. <Aiutare i caregiver a tutelare il proprio benessere significa metterli nelle condizioni di affrontare un impegno complesso e prolungato nel tempo. Prendersi cura di sé non è una sottrazione alla cura, ma una condizione per poterla sostenere nel tempo>.

Il secondo modulo del corso è dedicato al tema Prendersi cura di sé. La videolezione, condotta da Marcello Spero e Roberta Molinari, entrambi coach e counselor, rispettivamente, persona con Parkinson e caregiver, insieme alla neurologa di Fondazione LIMPE Vincenza Fetoni, affronta le difficoltà che più spesso mettono alla prova chi assiste: il senso di colpa, le aspettative irrealistiche, la convinzione di dover fare tutto e la fatica nel chiedere aiuto. Un contributo che, attraverso gli strumenti del coaching, offre cinque consigli utili per distinguere ciò che può essere cambiato da ciò che non dipende dal caregiver:

1. Concentrarsi su ciò che si può controllare. Il caregiver può scegliere come reagire a una giornata difficile e cercare di influire su alcuni aspetti dell’assistenza, per esempio attraverso il dialogo con i medici. Non può invece controllare l’andamento della malattia o le difficoltà del sistema sanitario. Riconoscere questa differenza aiuta a ridurre l’ansia e a non disperdere energie.
2. Sostituire il “tutto e sempre” con “l’essenziale, quando è possibile”. Anticipare ogni necessità ed essere sempre disponibili è un obiettivo impossibile da sostenere nel tempo. Stabilire priorità e limiti realistici non significa prendersi cura di meno, ma rendere l’assistenza più sostenibile.
3. Delegare prima che la fatica diventi insostenibile. Quando tutti i compiti ricadono su una sola persona, diminuiscono le energie e la capacità di affrontare gli imprevisti. Condividere parte dell’assistenza con familiari, amici o servizi di supporto non significa sottrarsi alle proprie responsabilità, ma preservare lucidità ed efficacia.
4. Non prendere sul personale, apatia e irritabilità. Nel Parkinson, l’apatia, i cambiamenti dell’umore e l’irritabilità possono avere un’origine neurologica o essere legati alle terapie. Riconoscerli come possibili manifestazioni della malattia, e non come giudizi rivolti a chi assiste, aiuta a contenere tensioni e sensi di colpa.
5. Non lasciare che il ruolo cancelli la persona. Quando l’assistenza occupa gran parte del tempo, il rischio è che il ruolo di caregiver assorba ogni altra dimensione della vita. Proteggere interessi, relazioni e spazi personali non significa sottrarre tempo alla cura, ma creare le condizioni per sostenerla senza perdere sé stessi.

Il corso online è disponibile gratuitamente dal 6 ottobre all’indirizzo fondazionelimpe.it/webinar-caregiver

Paola Trombetta