“Io vedo le stelle”: è il claim della campagna LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia (14 febbraio). Un messaggio che invita chi convive con questo disturbo a non arrendersi alla propria condizione, ma a raggiungere la consapevolezza che una migliore qualità della vita oggi è possibile. Il viaggio nello spazio diventa il simbolo del superamento dei propri limiti, per andare oltre le barriere che condizionano la nostra vita. Testimonial della campagna LICE, realizzata con il contributo di Angelini Pharma, è Umberto Guidoni, l’astronauta italiano che nel 2001 fu il primo europeo a mettere piede sulla Stazione Spaziale Internazionale, protagonista di un video messaggio rivolto alle persone con Epilessia e presente all’evento celebrativo della LICE ospitato il 14 febbraio all’ASI, Agenzia Spaziale Italiana. Un messaggio per sensibilizzare contro lo stigma sociale che comporta l’esclusione di chi convive con l’Epilessia da una vita normale.
<Anche con l’Epilessia si possono realizzare i propri sogni e desideri>, spiega Laura Tassi, presidente LICE. <Con questa campagna vogliamo scardinare l’atteggiamento di rassegnazione con cui convive chi è affetto da Epilessia, una malattia oggi in aumento negli over-70 (180 casi all’anno in Italia dopo i 75 anni e 86 nei primi anni di vita). L’Epilessia è una malattia cronica, che impatta globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. E’ una condizione che stigmatizza l’individuo e su questo la strada da percorrere è ancora lunga. Ecco perché abbiamo voluto lanciare questo messaggio di consapevolezza e ringraziamo i nostri partner, Umberto Guidoni e l’Agenzia Spaziale Italiana che ci ha supportato nella realizzazione di questa campagna>.
Quest’anno la ricorrenza internazionale è ancora più significativa: il 14 febbraio 2022 infatti si celebra il 50° anniversario della LICE, la Società Scientifica che da mezzo secolo lavora a fianco di chi è affetto da Epilessia e delle proprie famiglie, assicurando formazione e ricerca, assistenza e informazione. E per l’occasione, alle ore 20 del 14 febbraio, alcuni monumenti delle principali città italiane, tra cui il Colosseo a Roma e la Mole Antonelliana a Torino, si tingeranno di viola, il colore della lavanda, associato alla solitudine e riservatezza, che lo stigma per questa malattia in alcuni casi ancora comporta.
<Siamo molto orgogliosi di questo traguardo e rappresentiamo una delle Società Scientifiche Italiane dalla più lunga tradizione e attività>, spiega Oriano Mecarelli, Past President LICE. <Il nostro impegno in quasi mezzo secolo si è svolto su più fronti: dalla formazione degli epilettologi, all’organizzazione di convegni per chi cura l’Epilessia, alla produzione di studi e ricerche scientifiche, un impegno costante nel sollecitare l’attenzione delle istituzioni nei confronti dell’epilessia e un’adeguata informazione e assistenza alla comunità dei pazienti, grazie anche alla collaborazione con le associazioni delle persone con Epilessia e dei caregiver>.
Negli ultimi due anni anche chi convive con l’Epilessia ha dovuto affrontare la sfida della pandemia e lo stress psicologico che ne è derivato, insieme alle incertezze legate alla vaccinazione, che nelle ultime settimane ha riguardato anche i minori dai 5 a 11 anni, generando dubbi e timori delle famiglie e dei caregiver. La LICE sgombra il campo da qualsiasi dubbio, seppur legittimo, sull’opportunità o meno di seguire il protocollo vaccinale previsto per l’emergenza Covid-19 e rassicura le famiglie riguardo la mancanza di interazioni con i farmaci assunti. Ovviamente ci si deve rivolgere all’epilettologo curante per avere tutte le informazioni del caso e si può consultare il sito www.lice.it.
Paola Trombetta
