Vivere l’incertezza di una malattia invalidante, come la Sclerosi Multipla, ai tempi del Covid. E resistere, superando tutte le difficoltà che questa comporta. E’ l’obiettivo del progetto IO NON SCLERO, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Un’occasione di incontro, che ha celebrato una community online di oltre 78.000 persone e che ha acceso i riflettori sui percorsi di vita di chi ha saputo reagire all’incertezza causata dalla malattia. Storie che possono essere d’ispirazione per tutti coloro che in questo periodo hanno vissuto per la prima volta l’incertezza che la pandemia da Covid19 ha portato con sé. Il video della diretta è disponibile online sulla pagina Facebook @IoNonSclero.it.
È d’accordo Antonella Ferrari attrice e madrina di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – da oltre 20 anni, che afferma: <Per me governare l’incertezza è stato aspettare vent’anni prima di ricevere la diagnosi di Sclerosi Multipla e, in seguito, dovermi imbattere nei pregiudizi e combattere contro l’ignoranza diffusa di chi mi vedeva esclusivamente come una disabile e non più come la persona e l’attrice che sono>, puntualizza Antonella Ferrari. <Ho la possibilità di sensibilizzare l’Italia e l’onore di essere diventata ambasciatrice per tutti coloro che sono colpiti da disabilità e vogliono raccontare la propria storia di forza e di rivincita. Per questo sono grata di poter entrare a far parte di un progetto che permette alle persone con SM di far sentire la propria voce>.
Si stima che le persone con sclerosi multipla nel mondo siano circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 130.000 in Italia. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, ma grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, chi è colpito da SM oggi può mantenere una buona qualità di vita. IO NON SCLERO nasce per supportare e dare voce alle persone che hanno deciso di non arrendersi davanti alla sclerosi multipla e dal 2014 mette in primo piano storie e testimonianze, rinnovandosi anno dopo anno con progetti sempre nuovi e attuali, che permettono alle persone con SM di far sentire la propria voce.
<Il successo di IO NON SCLERO sta nell’aver posto al centro non la malattia, ma le persone: i veri protagonisti sono i pazienti e i loro familiari, le loro storie di vita e i loro sogni>, spiega Emanuela Caputo, Responsabile Comunicazione Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. <Quest’anno il progetto assume un ruolo ancora più rilevante perché vuole uscire dai confini della community per poter essere un sostegno morale non solo per chi convive con questa malattia, ma per tutti coloro che hanno bisogno di un supporto per ritrovare l’energia di affrontare un futuro pieno di incertezze a causa della pandemia>. Le fa eco Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM, che commenta: <IO NON SCLERO è un progetto che ci sta molto a cuore perché è un modo per affrontare la SM insieme, da protagonisti, che da anni coinvolge una community online sempre più ampia. Noi di AISM siamo convinti che la condivisione sia un elemento fondamentale, perché apre all’opportunità di un confronto tra persone che hanno bisogno di riconoscersi nelle esperienze altrui per trovare la propria forza>.
Paola Trombetta
