In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2018, l’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R) presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, è attivo a partire dal 28 febbraio: per potervi accedere è sufficiente collegarsi al link: https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari. La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di O.Ma.R. L’Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, riceve ogni settimana decine di richieste d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. <Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie>, spiega Roberta Venturi, avvocato specializzato in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei dati personali in ambito sanitario e ricercatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani.<Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare>.
<O.Ma.R. è da sempre accanto ai pazienti e con questo servizio possiamo offrire un’ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà>, aggiunge Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio. <Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l’INPS, con le Regioni e le ASL, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara>.
Il servizio di Sportello Legale, completamente gratuito, raccoglierà tutte le richieste che perverranno, utilizzando l’apposito modulo di contatto e offrirà una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Alcuni casi saranno seguiti da vicino e raccontati all’interno della rubrica. Sulla home page del servizio, sono già attive le risposte a numerose FAQ sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali (https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari).
Paola Trombetta
