Malattie Rare: la disabilità “invisibile”
Roberta, 25enne, affetta da Miastenia Grave, ha rischiato la vita prima di giungere alla diagnosi: solo dopo aver. Continua a leggere
Screening neonatali: non si può tardare
Dov’è finita la sacralità della vita? Appesa a una firma, attesa da dieci anni circa, per approvare la Legge. Continua a leggere
#TheRAREside – Storie ai confini della rarità
«Quando Clara ha ricevuto la diagnosi di SMA (Atrofia Muscolare Spinale) aveva solo 14 giorni e i sintomi non si. Continua a leggere
Screening neonatali “estesi”: a che punto siamo
L’Italia è un passo avanti rispetto al resto d’Europa, almeno in tema di screening neonatali. Con gli Stati. Continua a leggere
Le storie “invisibili” dei Malati Rari
«I miei 18 anni sono stati interrotti da una sentenza inaspettata: una malattia rara che mi ha costretto a vivere. Continua a leggere
Giornata delle Malattie Rare: torna #The RARE side, il social talk di OMaR
Tutti lo ricordiamo da bambino nel film di Giuseppe Tornatore “Nuovo Cinema Paradiso”. Oggi Totò Cascio, 42. Continua a leggere
#The RARE side”: storie di malati ai confini della rarità
Una mamma, Francesca De Sanctis, che è anche giornalista e scrittrice, racconta dal vivo la sua esperienza con le. Continua a leggere
Malattie rare: una priorità di salute pubblica
«Mia madre se ne è accorta quando avevo un anno perché, facendo il confronto con mio fratello maggiore, vedeva. Continua a leggere