Sono il punto di riferimento per milioni di persone che affrontano una malattia e ne rappresentano istanze e bisogni: le Associazioni dei pazienti hanno un ruolo sempre più cruciale nel dialogo con le Istituzioni e il settore privato. Sono riconosciute come interlocutori con competenze, conoscenze e un bagaglio di esperienza indispensabili per la trasformazione del Sistema Sanitario. E il loro ruolo è sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, dove viene prevista la definizione di criteri, da parte del Ministro della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco, per la loro partecipazione ai processi decisionali in materia di salute. Le Associazioni dei pazienti, sempre più protagoniste del sistema salute, sono partner di riferimento per tutte le realtà impegnate a rispondere ai bisogni di salute e migliorare la vita dei pazienti. In questa chiave, nel 2024 l’azienda Lilly ha avviato il progetto RELAZIONI, un percorso di confronto e dialogo con Associazioni dei pazienti attive in diverse aree – neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, patologie autoimmuni – per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in Sanità e valorizzare le competenze offerte da chi rappresenta i pazienti. La prima edizione di RELAZIONI aveva l’obiettivo di stabilire, tra azienda e Associazioni, gli ambiti su cui lavorare congiuntamente e far nascere un network di 16 Associazioni rappresentative di oltre 20 milioni di pazienti, impegnate a lavorare su equità di accesso alle cure, comunicazione e formazione in Sanità, innovazione e intelligenza artificiale.
E proprio uno di questi temi, la comunicazione, è al centro della seconda edizione del progetto, che si è discusso a Roma il 28 e il 29 maggio, dal titolo: “La comunicazione delle Associazioni pazienti. Un valore per il sistema salute”. L’evento è stato occasione di dibattito e riflessione tra rappresentanti dell’associazionismo, Istituzioni, politici ed esperti per individuare azioni di miglioramento del sistema salute e valorizzare il ruolo strategico della comunicazione, nel crescente protagonismo delle Associazioni in ambito sanitario. Le due giornate di RELAZIONI 2025 sono state dedicate al confronto tra tutti gli attori della sanità per valorizzare il ruolo strategico della comunicazione delle Associazioni. «La comunicazione ha un potere enorme: oggi più che mai, usarla bene è un atto di responsabilità – dichiara Rosy Russo, la Presidente e Founder di Parole O_Stili, un’Associazione no profit che ha l’obiettivo di responsabilizzare ed educare sull’importanza del linguaggio corretto. Come associazione Parole O Stili siamo felici di portare il nostro contributo in un ambito delicato e vitale come la salute, dove le parole possono davvero fare la differenza: aprire un dialogo, accorciare le distanze e creare fiducia». In queste giornate sono stati affrontati temi di grande attualità: dalla partecipazione dei pazienti ai tavoli decisionali della programmazione sanitaria e della ricerca clinica, all’accesso all’innovazione, all’equità nell’erogazione delle prestazioni e cure, fino alle potenzialità della digitalizzazione, dati e intelligenza artificiale per migliorare l’erogazione delle cure, garantendo efficienza e il rispetto dei diritti e della sicurezza di pazienti. Sono intervenuti, tra gli altri relatori, Domenico Gabrielli, Consigliere Nazionale Federazione Società Medico-Scientifiche Italiane (FISM), Ines Tedeschi, Clinical Research Coordinator e Reporting and Patient Partnership al Clinical Trial Office, Istituto Europeo di Oncologia, Gabriella Facchinetti, Primo Ricercatore del Centro Nazionale della Clinical Governance ed Eccellenza delle cure, Istituto Superiore di Sanità, Vladimiro Grieco, Presidente Federazione Nazionale Associazioni Giovani Farmacisti (FENAGIFAR), Segretario Ordine dei Farmacisti della Provincia di Roma, Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale presso Ministero della Salute, Carlo Riccini, Direttore del Centro Studi e Responsabile dell’Ufficio Piccola Industria presso Farmindustria, Lorenzo Bandini, Dirigente Medico Unità di progetto PNRR Agenas, Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva, e Alberto Eugenio Tozzi, Responsabile Unità di Ricerca di Medicina Predittiva e Preventiva, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Paola Trombetta
