Quattro le esperienze di persone che vivono a contatto con la Sclerosi Mutipla e cercano di spiegare in che modo affrontare tre dimensioni chiave della qualità di vita: mente e corpo, alimentazione e intimità, traducendo bisogni reali in risposte concrete che possono essere utili a quanti convivono con questa malattia. A guidare il percorso sono professionisti e persone con Sclerosi Multipla, attraverso esperienze autentiche e facilmente replicabili nella vita di tutti i giorni. Nasce così “Vita SMisurata”, la prima piattaforma digitale italiana pensata per mettere in rete persone con SM e caregiver, valorizzando il patrimonio di esperienze della comunità e trasformandolo in uno strumento concreto di supporto e ispirazione (www.vitasmisurata.it).
Il progetto, realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e SIN (Società Italiana di Neurologia), è stato presentato al Senato della Repubblica nell’ambito dell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi Multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della Senatrice Tilde Minasi, presidente dell’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie correlate, istituito lo scorso novembre.
«L’incontro conferma l’impegno dell’Intergruppo Parlamentare nel favorire il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e industria», dichiara la Senatrice Tilde Minasi. «Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con SM e le loro famiglie. Occorre una presa in carico multidisciplinare, non solo farmacologica. In questo contesto l’Intelligenza Artificiale ci può aiutare a seguire una programmazione più efficace».
Nell’area Mente e Corpo, il percorso guidato da Clara Vigasio, persona con SM e insegnante di yoga, parte da un gesto semplice, ma spesso trascurato. «Portare attenzione al respiro può aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione: è uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianità”. Un invito a muoversi e prendersi cura di sé partendo da ciò che è possibile, nel rispetto dei propri ritmi».
Sul fronte dell’Alimentazione, l’obiettivo è alleggerire il carico quotidiano, anche nei momenti di maggiore stress e stanchezza. Come spiega Aurora Cortopassi, cuoca e food writer, da anni testimonial di AISM e sorella di persona con Sclerosi Multipla. «Avere qualcosa di già pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l’energia per decidere cosa cucinare». Un approccio pragmatico che ribalta l’idea di perfezione. «Non serve fare tutto perfetto, basta costruire una base semplice che ci accompagni durante la settimana».
Anche l’area dell’Intimità affronta in modo diretto un tema spesso poco esplorato. Attraverso le testimonianze di chi vive con la SM, emerge un percorso di ridefinizione relazionale.
Cinzia Ogu sottolinea l’importanza del tempo e dell’ascolto: «Ho imparato a fermarmi quando le forze cedono, a rispettare i miei ritmi… Anche l’intimità cambia, ma bisogna darsi il tempo per ascoltarsi e ritrovarsi».
In questo ambito, Omar Hegazy porta una prospettiva legata alla progettualità di vita e famiglia. «Se non sono disposto a vivere questo futuro, mi sto già ponendo un limite su qualcosa che non so nemmeno come sarà. Preferisco provarci, magari a un ritmo diverso… ma senza rinunciare». Un messaggio che restituisce spazio al desiderio e alla possibilità di costruire, anche dopo la diagnosi.
Un progetto in evoluzione, tra digitale e territorio
Accanto alla piattaforma, il progetto “Vita SMisurata” si sviluppa anche attraverso incontri sul territorio, creando occasioni di confronto diretto tra persone con SM, clinici e associazioni, con l’obiettivo di intercettare bisogni concreti e favorire una partecipazione più attiva alla gestione della malattia. «Dopo una diagnosi di SM, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona», dichiara il Professor Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Direttore Generale AISM. «Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. “Io non sono la mia malattia”, dicono spesso le persone con Sclerosi Multipla. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate. Oggi si possono proporre soluzioni terapeutiche personalizzate che possono cambiare la diagnosi. Prima vengono somministrate e maggiore è la loro efficacia. Per questo la diagnosi precoce è fondamentale per evitare la progressione della malattia».
di Paola Trombetta
