Sono soprattutto donne (80%) con un’età media tra 45 e 64 anni, ad assistere i propri cari non autosufficienti, spesso affetti da malattie croniche, soprattutto oncologiche. In Italia si stimano circa 7-8,5 milioni di caregiver familiari, pari al 17% della popolazione. Dietro i numeri però ci sono storie personali e umane, storie d’amore, ma anche di isolamento, fatica, paura, burnout e mancanza di supporto. Sono le storie di Ilaria, Federica, Francesco, raccolte rispettivamente dalle Associazioni ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico), WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe) e ARCO (Associazione Riuniti Calabria Oncologia), che hanno raccontato la loro vita da caregiving in occasione dell’evento promosso in Senato, dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, per il World Cancer Day, la Giornata mondiale per la lotta contro il cancro, che si celebra ogni anno il 4 febbraio. Nell’occasione è stato proiettato il cortometraggio “La luce nella crepa”, presentato alla scorsa Mostra del Cinema di Venezia, di cui il nostro portale ha scritto un articolo: https://www.donnainsalute.it/2025/09/un-cortometraggio-dedicato-ai-caregiver-alla-mostra-del-cinema-di-venezia/, disponibile sul sito di Salute Donna ODV e su YouTube, che narra una storia ispirata all’esperienza vissuta dalla coordinatrice del Gruppo, Annamaria Mancuso, caregiver di Tonino, il fratello venuto a mancare di recente.
«Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase di attesa fatta di annunci e iniziative prive di risposte strutturali», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. «L’approvazione del DDL “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare” viene accolta da tutte le Associazioni aderenti al Gruppo, con soddisfazione, perché si tratta di un primo passo legislativo che va nella direzione che tutti abbiamo sempre sostenuto. Questo riconoscimento giuridico del caregiver familiare rappresenta un punto di svolta per garantire ai milioni di persone che assistono ogni giorno un familiare con gravi patologie invalidanti, croniche e potenzialmente fatali, quella protezione sociale, economica, assistenziale e organizzativa che può contribuire a ridurre l’affaticamento fisico, mentale ed emotivo che il lavoro di caregiver comporta. Inoltre, maggiore riconoscimento e tutela potrebbero favorire una migliore assistenza al paziente e facilitare l’accesso ai servizi sociosanitari attraverso percorsi più strutturati e organizzati. Questo disegno di legge quadro è una prima mossa: ora è iniziato il percorso parlamentare. Auspichiamo che il continuo scambio con le Istituzioni e il Governo porti passo dopo passo a un miglioramento di eventuali lacune, considerando ad esempio il tipo di patologia e la fase di malattia che nel tempo sono variabili e possono incidere sul carico di lavoro del caregiver. Siamo certi che questo provvedimento verrà ampliato e migliorato con il contributo di tutte le voci coinvolte e potrà promuovere una maggiore equità nelle cure e cambiare il futuro dell’assistenza oncologica, dei pazienti e delle famiglie».
Quello del caregiver è un ruolo di immensa valenza sociale e sanitaria, ma poco riconosciuto e per niente tutelato. Il DDL Locatelli pone le basi per una cornice normativa organica e migliorabile. La proposta di legge introduce un sistema a 4 tutele graduate in base all’impegno di cura e alla convivenza a cui corrispondono altrettanti profili che serviranno a regolare l’accesso ai benefici previsti dalla legge. È previsto un contributo economico mensile fino a 400 euro per nucleo familiare con reddito ISEE inferiore a 15mila euro la cui erogazione partirà dal 2027 e sarà gestita dall’INPS con cadenza trimestrale o semestrale; previsti inoltre l’inserimento obbligatorio del caregiver nel PV (Progetto Vita) e della persona assistita nel Piano Assistenziale Individualizzato. La Legge di Bilancio 2026 ha stanziato 257 milioni di euro annui per il triennio 2026-2028 per finanziare le nuove tutele. Resta aperto in Parlamento il confronto su come rafforzarlo e rendere le tutele più efficaci ed inclusive.
«In occasione della Giornata mondiale contro il cancro, è stato doveroso ricordare che accanto a ogni persona colpita da una malattia oncologica c’è quasi sempre un caregiver», puntualizza la deputata Vanessa Cattoi, Coordinatrice dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera. «Una presenza silenziosa, costante, spesso invisibile, fondamentale nel percorso di cura. Chi assiste un malato oncologico non offre solo supporto pratico, ma condivide la fatica, la paura, l’attesa, la speranza. È un lavoro di cura che richiede forza, competenze e una straordinaria capacità umana. Un lavoro troppo a lungo dato per scontato. Il disegno di legge del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli sul riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari, introduce un sistema di tutele differenziate, a partire dal caregiver convivente. Obiettivo: riconoscere progressivamente tutti coloro che sono coinvolti nell’assistenza. Per la prima volta vengono stanziate risorse certe: 257 milioni di euro. Un segnale concreto di responsabilità che vedrà coinvolto il nostro intergruppo nel portare avanti proposte, frutto dell’ascolto e della condivisione con le nostre 50 associazioni di pazienti. La battaglia contro la malattia non riguarda solo i pazienti, ma anche chi li accompagna ogni giorno. Riconoscere i caregiver significa rafforzare la qualità della cura e affermare un principio di dignità, giustizia e umanità che il nostro Paese non può più rinviare».
«In occasione del World Cancer Day, siamo chiamati a riflettere sull’importanza di affrontare uniti la lotta contro il cancro, un percorso che coinvolge non solo i malati, ma anche chi li assiste, chi si trova in prima linea nella cura e nell’assistenza a tutto tondo: i caregiver familiari», commenta il Senatore Guido Quintino Liris, Coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” al Senato. «Si tratta di persone che con grande dedizione e amore si prendono cura dei malati, pur restando spesso invisibili nel sistema sanitario. Oggi è necessario riconoscere il ruolo fondamentale del caregiver e garantire il sostegno che merita. Il nostro obiettivo non è solo legislativo, ma anche culturale: costruire una società che riconosce e apprezzi il valore di chi sostiene la persona che sta soffrendo. I caregiver sono i veri eroi silenziosi e come Istituzioni dobbiamo fare tutto il possibile per rendere questo compito, così gravoso, più riconosciuto e tutelato».
di Paola Trombetta
