Luisa ha scelto di mettere da parte le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, Luisa convince Carla a passare qualche giorno di relax alle terme: per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative, ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza a Carla. Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni e incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle, fino a un inatteso punto di svolta. C’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.
“La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare: una figura essenziale nel lungo percorso di cura del paziente oncologico, ma che troppo spesso resta invisibile e silenziosa. Il corto è stato presentato in anteprima nella cornice dell’Hotel Excelsior, nell’ambito della 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, alla presenza del cast artistico e di Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.
“La luce nella crepa” ha come interpreti Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio, con la partecipazione di Anna Villarini. È stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione.
Il cortometraggio racconta la forza, la dedizione e il supporto dei caregiver, un esercito silenzioso di 7 milioni di persone che assistono un familiare malato o non autosufficiente, sperimentando solitudine, disorientamento, stanchezza, impotenza, e che ancora oggi faticano ad avere riconosciuto il loro ruolo, che è fondamentale. Attraverso la storia di Luisa e Carla, “La luce nella crepa” vuole restituire ai caregiver voce e dignità, raccontando questo ruolo in tutta la sua umanità, per trasformarlo in protagonista di una narrazione autentica.
Normativa nazionale: a che punto siamo?
Attualmente in Italia non esiste una norma nazionale che disciplini la materia e riconosca il ruolo del caregiver. Si è in attesa di una Legge che dovrebbe introdurre specifiche tutele, sebbene un primo riconoscimento formale si sia avuto con la Legge 205/2017 e un modesto fondo dedicato nel 2020 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, con stanziamenti che rimangono ancora insufficienti rispetto ai reali bisogni. Salute Donna ODV continua a battersi per il riconoscimento giuridico, la tutela previdenziale e il supporto psicologico per chi ogni giorno svolge un lavoro di cura insostituibile.
«Perché la luce entra dove c’è una crepa – dice Annamaria Mancuso, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio, nato proprio da una sua idea –. La realizzazione di questo cortometraggio è stata resa possibile dall’incontro con Anselma, avvenuto durante il percorso di cura di Tonino: un incontro che ha dato origine a un cammino speciale e ricco di significato. Il caregiver sopporta un carico di lavoro fisico ed emotivo ad alto tasso di stress, che in certi momenti può diventare insostenibile e fuori controllo. Chi si prende cura da solo di un familiare malato o non autosufficiente entra in un tunnel che può durare anni. Il tumore porta a una perdita di ruolo, sia per chi sta male sia per chi l’assiste, perché la malattia e la prospettiva della perdita, ridefiniscono tutti gli equilibri familiari, generando all’interno della coppia paziente-caregiver rabbia, senso di impotenza, frustrazione, rifiuto, paura per il futuro. Il caregiver, in alcune fasi della malattia dell’altro, può sentirsi inadeguato ad affrontare questa tempesta. È importante, allora, chiedere aiuto, non farsi annientare, dare spazio alle proprie necessità. In quella crepa che si è formata va fatto entrare uno spiraglio di luce, e bisogna capire cosa di bello e di buono si può ancora fare per sé e per la persona che si cura. Insomma, bisogna riuscire a trovare la bellezza, il piacere, l’amore nonostante tutto e la malattia. Desidero ringraziare l’Onorevole Vanessa Cattoi e l’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” per il loro instancabile lavoro, certi che continueremo a collaborare per migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici e per ottenere il giusto riconoscimento giuridico per chi ogni giorno si prende cura di loro. Un ringraziamento sincero va inoltre agli sponsor, che con il loro sostegno hanno reso possibile trasformare in realtà questo progetto. Grazie anche a Pro Format, a MP Film, e a tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione del corto».
Il cortometraggio “La luce nella crepa”, dedicato alla figura di Tonino Mancuso, è stato girato da Anselma Dell’Olio: regista, giornalista, scrittrice, sceneggiatrice e femminista “storica” impegnata in tante battaglie a favore dei diritti civili. «L’incontro con Annamaria Mancuso è stato uno di quei momenti che resterà segnato nella mia storia personale e professionale – spiega Anselma Dell’Olio – Il legame profondo che ha unito lei a suo fratello mi ha coinvolta in un mondo di emozioni, che solo se vissute in prima persona si possono comprendere appieno. Ho tentato di dare voce, forza e dignità al caregiver, raccontando questo cruciale ruolo in tutta la sua umanità, trasformandolo, attraverso l’arte del cinema che racconta la vita, in una presenza concreta, non marginale, ma protagonista di una narrazione profonda e autentica, quella che nasce dal dolore della malattia e poi dalla perdita, e prova a rinascere più vigorosa di prima».
Un ruolo che coinvolge soprattutto le donne
I caregiver familiari sono persone tra i 45 e i 64 anni che si prendono cura in maniera continuativa di familiari bisognosi di cure e assistenza a causa di malattie o disabilità. Secondo l’ISTAT, in Italia si stimano oltre 7 milioni di caregiver non professionali e non remunerati. Il 55% assiste un genitore, seguito da un 16% che assiste il partner. Il 60-70% dei caregiver è rappresentato da donne. Spesso si tratta di un familiare: un coniuge, un genitore, un figlio o una figlia, ma può anche essere un’amica o una persona vicina che sceglie di accompagnare con continuità e dedizione chi affronta una condizione di fragilità. Essere caregiver significa occuparsi di molteplici attività: dalle terapie all’alimentazione, dalle questioni burocratiche ai controlli, diventando un punto di riferimento costante nel percorso di malattia per il paziente, ma anche per la famiglia e i medici curanti.
«Il paziente oncologico presenta una serie di bisogni clinici, psicologici, comunicativi, assistenziali, sociali, economici a cui deve far fronte: in questo contesto la presenza di un caregiver appare cruciale affinché il paziente possa essere curato e sostenuto sia dal punto di vista clinico sia psicologico che pratico – sottolinea Nicla La Verde, Direttore Unità Operativa Complessa di Oncologia e Professore a contratto per attività professionalizzanti, Università degli Studi di Milano, Ospedale L. Sacco – Polo Universitario ASST Fatebenefratelli Sacco –. Nella mia pratica clinica, ho l’occasione di incontrare i caregiver dei pazienti che a mio avviso sono interlocutori fondamentali ai fini della ottimizzazione delle cure, in particolare nella gestione a domicilio, per l’accompagnamento in ospedale e per la condivisione della complessità del percorso di cure e il management degli eventuali eventi avversi».
L’attività di caregiving comporta un notevole carico psicofisico che si traduce spesso in perdita o interruzione dell’attività lavorativa e produttiva, stress e burnout. I caregiver non vengono formati sebbene si trovino a confrontarsi con situazioni mediche, psicologiche e burocratiche complesse. L’unico riferimento normativo concreto è la Legge 104/1992 che prevede 3 giorni di permesso retribuito al mese. E la Legge 81/2017 che include alcune misure di flessibilità lavorativa. Sono attualmente in discussione diverse proposte di legge che puntano in primis a riconoscere formalmente il ruolo del caregiver, ma anche a prevedere l’introduzione di contributi previdenziali e accesso al pensionamento agevolato, garantire permessi flessibili e forme di telelavoro, estendere i LEA/LEP includendo servizi specifici per i caregiver. Il cammino è in salita, ma con qualche spiraglio positivo, a causa delle gravi lacune normative e di supporto. Le Associazioni Pazienti ripongono aspettative nella Politica e nelle Istituzioni, chiamate a dare risposte solide.
«I caregiver rappresentano la colonna portante dell’assistenza informale e il loro lavoro merita riconoscimento, tutela e supporto – afferma l’Onorevole Vanessa Cattoi, Deputata e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” –. È fondamentale promuovere politiche pubbliche che li valorizzino e sostengano sia sul piano economico sia psicologico. È urgente costruire una rete di sostegno efficace che valorizzi la cura come bene comune e garantisca dignità a chi la esercita ogni giorno con dedizione e sacrificio. Un grazie speciale ad Annamaria Mancuso per la realizzazione di questo cortometraggio “La luce nella crepa”, il cui obiettivo è porre attenzione sul ruolo del caregiver, collegamento irrinunciabile tra esigenze sanitarie, di cura e assistenziali».
«“La luce nella crepa” esprime nel titolo esattamente ciò che il caregiver rappresenta sia per il paziente sia per l’attuale sistema di welfare italiano: una figura essenziale e troppo spesso invisibile e silenziosa. Serve con urgenza una norma nazionale che offra a queste persone, in gran parte donne, risposte concrete di aiuto con misure capaci di conciliare vita e lavoro, formazione, sostegno psicologico, riconoscimento delle competenze, aiuto economico – dichiara l’Onorevole Ilenia Malavasi, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” –. È un percorso di civiltà che dobbiamo fare tutti insieme per restituire dignità e voce a milioni di persone. Un ringraziamento ad Annamaria Mancuso per averci offerto, una volta di più, un’opportunità straordinaria di raccontare i caregiver in tutta la loro umanità, forza e fragilità».
di Paola Trombetta
