Far sentire meno soli i pazienti oncologici ricoverati e creare un collegamento in streaming con il loro ambiente familiare. E dare la possibilità ai più piccoli di seguire le lezioni come fossero a scuola. E’ l’obiettivo del progetto DESI realizzato dal team ARDAStudio che, insieme a Care Sharing del team Digital Pill per facilitare i caregiver a organizzare i trasporti per visite ed esami, hanno vinto a pari merito la prima edizione di iAMGENIUS (www.iamgenius.it), l’iniziativa di digital advocacy, promossa da AMGEN in collaborazione con AIL ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione AIOM. I due progetti vincitori sono stati selezionati al termine della maratona che ha coinvolto per 24 ore 75 creativi digitali di tutta Italia raggruppati in 15 team. La mission assegnata era quella di tradurre in innovazioni digitali, partendo dall’analisi degli oltre 800 suggerimenti di pazienti oncologici raccolti tra luglio e settembre sulla piattaforma di iAMGENIUS. La strada praticata era quella di ascoltare direttamente dai pazienti ciò di cui hanno bisogno.
In Italia sono oltre 3 milioni e mezzo le persone vive dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all’Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6% di decessi in 15 anni (2001-2016). Ma resta ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l’organizzazione del Servizi sanitari, il coinvolgimento e l’informazione ai pazienti.
«L’esigenza più richiesta dalle pazienti con tumore al seno, ad esempio, è quella di una migliore comunicazione con il medico: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare la propria situazione ed esprimere dubbi e domande. Altro bisogno diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo», puntualizza Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia. «Permane inoltre la richiesta di supporto e informazione nel “dopo malattia”. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che le offriva l’ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni su come gestire la sua nuova condizione di “survivor”, che prevede stili di vita e controlli specifici».
L’elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti è il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l’ascolto, prima di tutto da parte del medico. «Nell’esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un’analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un percorso di cura “consapevole” – afferma Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica.- Ottenere ascolto significa ridurre i livelli di ansia e avere la possibilità per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara e soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco».
La solitudine del paziente si rispecchia anche in quella del medico che deve comunicare i passaggi più ardui del percorso di cura: «La solitudine del medico può essere superata “parzialmente” dagli incontri quotidiani dove i medici possono discutere i vari casi clinici e “condividere” le scelte diagnostico-terapeutiche, ma anche le loro ansie e preoccupazioni che precedono l’incontro con il paziente» dichiara Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar.
Paola Trombetta
