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malattie rare
Medicina
#UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare

#UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare

  • Paola Trombetta
  • 27 Febbraio 2025

Sensibilizzare istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le. Continua a leggere

Medicina
Malattie rare metaboliche e nutrizione: un binomio inscindibile

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  • Paola Trombetta
  • 19 Giugno 2024

Si definiscono “rare” le patologie che interessano fino a una persona ogni 2.000. Ad oggi conosciamo oltre. Continua a leggere

Food e Ricette
La pizza MaRa: ricetta speciale per i Malati Rari

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  • Paola Trombetta
  • 19 Giugno 2024

Farina di grano saraceno, acqua di mare e pomodoro blu: bastano pochi ingredienti e la maestria di pizzaioli DOC. Continua a leggere

Medicina
Malattie Rare: la disabilità “invisibile”

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  • Paola Trombetta
  • 29 Febbraio 2024

Roberta, 25enne, affetta da Miastenia Grave, ha rischiato la vita prima di giungere alla diagnosi: solo dopo aver. Continua a leggere

Ancora due settimane per partecipare al Premio OMaR

  • Paola Trombetta
  • 18 Luglio 2023

Mancano due settimane alla chiusura del bando per candidarsi alla decima edizione del Premio OMaR per la. Continua a leggere

Medicina
“Women in rare”: la centralità delle donne nelle malattie rare

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  • Paola Trombetta
  • 20 Aprile 2023

Vivere con una malattia rara è un problema grave per tutti. Ma quando si è donna le difficoltà aumentano, sia. Continua a leggere

Malattie rare: l’Albero della Vita di MIND si tinge di verde, viola e azzurro

  • Paola Trombetta
  • 28 Febbraio 2023

Per sensibilizzare la popolazione su una malattia rara, la miastenia gravis generalizzata, oggi verrà illuminato. Continua a leggere

Medicina
#TheRAREside – Storie ai confini della rarità

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  • Paola Trombetta
  • 27 Febbraio 2023

«Quando Clara ha ricevuto la diagnosi di SMA (Atrofia Muscolare Spinale) aveva solo 14 giorni e i sintomi non si. Continua a leggere

Medicina
Le storie “invisibili” dei Malati Rari

Le storie “invisibili” dei Malati Rari

  • Paola Trombetta
  • 21 Dicembre 2022

«I miei 18 anni sono stati interrotti da una sentenza inaspettata: una malattia rara che mi ha costretto a vivere. Continua a leggere

Pianeta Bambino
“Nico #è così”: e ti racconta l’emofilia

“Nico #è così”: e ti racconta l’emofilia

  • Francesca Morelli
  • 5 Aprile 2022

“Sono seduto su una panchina, con le cuffie e il cappuccio della felpa in testa”. Niente di strano, tipico. Continua a leggere

Medicina
Le dieci richieste presentate dalle associazioni Pazienti Rari

Le dieci richieste presentate dalle associazioni Pazienti Rari

  • Paola Trombetta
  • 3 Marzo 2022

Sono spesso considerate malattie “invisibili”, trascurate dalla medicina ufficiale. Anche perché, per molte. Continua a leggere

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