Sono 60 milioni nel mondo le persone affette da malattie rare, di cui due milioni solo in Italia, il 75% dei quali sono bambini che, prima dell’avvento dei farmaci biotecnologici, non raggiungevano l’età adulta. Oggi grazie alla diagnosi sempre più precoce e ai farmaci biologici il decorso della malattia può essere bloccato e, in alcuni casi, con la terapia genica, si può arrivare persino alla guarigione.

Ancora molto resta però da fare, soprattutto a livello istituzionale, per garantire le terapie a tutte le persone malate e aprire centri specializzati per la diagnosi precoce e le cure.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica alle problematiche di questi malati, è stata proclamata la Giornata mondiale delle Malattie rare (28 febbraio). Tanti gli appuntamenti che si susseguiranno per tutta la settimana, di cui citiamo i principali. 

Martedì 25 febbraio

Alle ore 20.30 si terrà, presso il Planet Disco Club (via del Commercio 36, Roma) il Concerto della JC Band: “Una notte di raro divertimento”, a favore di UNIAMO Onlus. La serata, promossa da Farmindustria, ha lo scopo di coinvolgere e sostenere i pazienti, alla presenza di operatori e rappresentanti delle istituzioni.

Mercoledì 26 febbraio

Alle 10, Udienza in Piazza San Pietro con Papa Francesco, che incontrerà i malati provenienti da tutt’Italia e le loro famiglie, nonché i rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni che operano per l’assistenza a queste persone.

Alle ore 14, presso l’Istituto Superiore di Sanità (viale Regina Elena 299- Aula Pocchiari), cerimonia di premiazione del Concorso artistico-letterario “Il volo di Pegaso”, istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare per offrire la possibilità di espressione a chi vive con queste malattie, attraverso disegni, pitture, fotografie che illustrano i propri stati d’animo.

Alle 16 verrà presentato il progetto “Una storia d’amore e d’amicizia” dell’Istituto Superiore di Sanità, promosso dal Ministero della Salute, con la collaborazione di UNIAMO, (www.uniamo.org), Ministero dell’Istruzione e della Ricerca, Ospedale Bambino Gesù, Centro della Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma, che si prefigge di migliorare l’inserimento dei bambini malati nella scuola e spiegare in questo ambito cosa sono le malattie rare (www.congliocchituoi.it).

Giovedì 27 febbraio

Presso l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma (viale Ferdinando Baldelli 36), dalle ore 9, si svolgerà, in collaborazione con Telethon, un Convegno sulle malattie rare, con la partecipazione del presidente, Giuseppe Profiti, del direttore scientifico, Bruno Della Piccola e di altri specialisti.

Alle 14.30 assegnazione del Premio O.Ma.R. per promuovere tra i media la conoscenza delle malattie e dei tumori rari.

Alle 16 tavola rotonda con la partecipazione del Rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, del Presidente della Comunità Religiosa Islamica, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, del Vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Monsignor Lorenzo Leuzzi.

Alle 17, incontro sul tema: “Le malattie rare oltre le frontiere”, l’impegno dell’Ospedale Bambino Gesù per assistere i bambini stranieri con malattie rare, in Italia e nel mondo.

Presso il Policlinico Agostino Gemelli (Aula Brasca), alle 15.30, si terrà un convegno dal titolo: “Uniti per assistere”, al quale parteciperanno specialisti, operatori sanitari, pazienti e loro familiari.

Venerdì 28 febbraio (Giornata delle Malattie Rare)

Alle 10, presso l’Istituto Superiore di Sanità (viale Regina Elena 299, Aula Pocchiari), si svolgerà il convegno conclusivo “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare”, dove si farà il punto sulle malattie e la ricerca di nuovi farmaci. Nell’occasione, i rappresentanti dell’Associazione UNIAMO illustreranno i risultati di Europlan II, progetto europeo coordinato dall’ISS, con un documento nel quale i pazienti faranno delle proposte per migliorare il Piano nazionale sulle malattie rare, indicando gli obiettivi da raggiungere entro febbraio 2015.

Incontro con i parlamentari a Montecitorio

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), l’intergruppo Malattie Rare di Camera e Senato incontra istituzioni e associazioni. Promotrice dell’evento è l’onorevole Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato. L’incontro è organizzato in collaborazione con UNIAMO e con l’Istituto Superiore di Sanità.

Per l’intera giornata del 28 febbraio, in oltre cento piazze Italiane, verranno allestiti gazebo per far conoscere queste malattie (più di 8000). Per informazioni: www.uniamo.org

(Paola Trombetta)