E’ dedicata a Stefania, scomparsa a causa della SLA, la 17esima edizione della regata competitiva “Trofeo Thalas”, organizzata dallo Yachting Club di Marina di Salivoli, che salperà da Piombino domenica 21 giugno. Stefania veleggiava per passione e la malattia non le ha impedito di continuare a farlo, con l’aiuto del marito, del figlio, degli amici.
“SLA senza confini” è il tema della Giornata mondiale della SLA, promossa dalla rete internazionale delle associazioni che si occupano di questa patologia e delle malattie del motoneurone (Internacional Alliance of Asl/Mnd Associations) di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano.
La SLA non conosce confini e anche chi è a fianco delle persone con SLA non deve porsi limiti nella lotta alla malattia e nel sostegno ai malati, affinché siano possibili esperienze apparentemente inaccessibili per una persona affetta da questa grave malattia.
Il 20 giugno alle ore 21 è previsto il concerto di Ron che si terrà sulla banchina del porto di Marina di Salivoli (Piombino). I conduttori dell’evento saranno Barbara Gasperini, giornalista di Uno Mattina e Marco Ardemagni del programma radiofonico Caterpillar AM di Rai RADIO 2. L’ingresso è libero fino a esaurimento posti.
Con l’occasione sarà possibile sostenere AISLA aggiudicandosi uno dei premi all’asta su Charity Stars, il portale dedicato alla raccolta fondi per le organizzazioni non profit. Per partecipare all’asta: http://www.charitystars.com/foundation/aisla
Sono state messe all’asta anche una cena con Ron a Pavia e la possibilità di accedere al backstage del suo concerto a Expo Milano.
I fondi raccolti sosterranno il Centro d’ascolto di AISLA che dal 2003 offre consulenza telefonica gratuita alle persone con SLA e ai loro familiari (tel. 02/43986673), grazie a un’equipe di 19 medici e esperti. Solo nel 2014 il Centro d’ascolto di AISLA ha risposto a più di 1500 chiamate.
Per tutto il mese di giugno, i volontari di AISLA promuoveranno in Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 60 sezioni locali, numerose iniziative.
Per informazioni sugli eventi: www.aisla.it
AISLA porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter (@ aislaonlus) e sulla pagina facebook.com/aisla.globalday creata per l’occasione.
Su Twitter è già attivo l’hashtag sulla campagna mondiale: #ALSMNDWithoutBorders
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura delle persone con SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1878 soci, con l’aggiunta di 250 volontari e di 8 collaboratori.
Tutte le iniziative e gli appuntamenti del Global Day sono consultabili sul sito aisla.it. (P.T.)
