In occasione della seconda Giornata mondiale dell’Ipoparatiroidismo (1° giugno), promossa dall’Associazione FIRMO e da APPI, l’Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo (www.associazioneappi.it), è stata rilanciata la Campagna #4PICCOLECOSE che con quattro click permette a tutti di creare una cartolina digitale personalizzata da condividere sui social media. Nella cartolina digitale sono rappresentate le 4 abitudini importanti che ci fanno stare bene: 4 cose piccole, ma importanti, come le paratiroidi che sono le 4 ghiandole, minuscole come lenticchie, che producono il paratormone. Quando sono assenti o non producono livelli sufficienti di paratormone provocano ipoparatiroidismo, una patologia rara e difficile da riconoscere poiché si presenta con una grande varietà di sintomi. I pazienti spesso devono attendere anni per giungere alla diagnosi, e poi vivono circondati da persone che non conoscono la loro sofferenza e non comprendono l’impatto della patologia sulla loro vita. Le cause dell’ipoparatiroidismo sono varie: può essere originato da rarissime malattie genetiche, da malattie autoimmuni, oppure può insorgere come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide, soprattutto se questa è affetta da carcinoma, tanto che dal 2 al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia avranno come conseguenza indesiderata un ipoparatiroidismo postchirurgico.
<Poiché il paratormone ha la funzione di regolare l’assorbimento di calcio da parte dell’organismo, una sua carenza porta a bassi livelli di calcio nel sangue (ipocalcemia), con tutte le conseguenze che ne conseguono: attacchi tetanici che possono riguardare il sistema muscolare, il sistema nervoso o l’apparato gastrointestinale, problemi ai denti, bassa statura, cataratta oculare o problemi scheletrici, oltre ad alterazioni della sfera psichica>, spiega la professoressa Maria Luisa Brandi, ordinario di Malattie del Metabolismo Minerale Osseo dell’Università di Firenze e presidente dell’Associazione FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso). <Fondazione FIRMO è orgogliosa di vedere come in occasione della Giornata mondiale l’Associazione A.P.P.I. sia cresciuta, diventando un punto di riferimento internazionale. Questo non potrà avere che ricadute positive sugli ammalati, che speriamo possano presto vedere approvata nel nostro Paese l’introduzione della terapia ormonale sostitutiva basata sul paratormone, un peptide di 84 aminoacidi, in grado di dare nuove speranze ai pazienti che non rispondono alla terapia convenzionalmente utilizzata. Un passo di fondamentale importanza, che segnerà una svolta nelle modalità di cura di questa malattia>.
<La campagna #4PICCOLECOSE ha permesso ad altre persone di capire che cos’è l’ipoparatiroidismo e ha aiutato molti pazienti a non sentirsi soli>, conferma Cristina Galligani, presidente di Appi. <Sapere che esiste un sito ad hoc, dove si possono leggere informazioni sulla malattia e dove si può entrare in contatto con altre persone che vivono con l’ipoparatiroidismo, condividere le difficoltà e trovare soluzioni, è un grande aiuto>.
Paola Trombetta
