Il miglioramento della qualità di vita della persona con Sclerosi Multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale: è il tema del Premio promosso per il terzo anno da Merck, con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Un dato è allarmante: il 31,8% di chi lavora, dopo la diagnosi di malattia, ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative; il 27,4% ha dovuto cambiare lavoro e il 50% di questi si è visto ridurre lo stipendio per quasi metà dell’importo percepito.
<La Sclerosi Multipla è una patologia complessa caratterizzata da un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulle abilità lavorative>, puntualizza il professor Gian Luigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia. <Iniziative come il Premio Merck ci consentono di valorizzare progetti che migliorano la qualità di vita, non solo delle persone con SM, ma anche di chi se ne prende cura>. La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di € 40.000, al progetto RAMSAI (Remote Assistant for Multipla Sclerosis Associated Issues) proposto dalla dottoressa Gloria Dalla Costa, della Neurologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano e al progetto h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis) ideato dalla dottoressa Donatella Mattia dell’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma.
Obiettivo del progetto RAMSAI (Remote Assistant for Multiple Sclerosis Associated Issues) è quello di sviluppare un agente di conversazione automatizzato (chatbot) che fornisca assistenza ai pazienti con SM. RAMSAI fornirà questo supporto nel formato di brevi conversazioni quotidiane che facilitino la riduzione dell’ansia correlata alla patologia stessa; verrà creata un’App di messaggistica istantanea, utilizzabile su dispositivo desktop o mobile. Il chatbot implementerà algoritmi di elaborazione del linguaggio per analizzare le richieste degli utenti fornendo: informazioni sulla SM, feedback sul decorso della patologia, gestione dell’ansia attraverso conversazioni basate sulla terapia cognitivo-comportamentale, reminder sui farmaci per migliorare l’aderenza alla terapia e un aiuto nella gestione delle emergenze legate alla SM (cercare ad esempio la farmacia o il Centro SM più vicino).
Il progetto h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis), elaborato dalla dottoressa Donatella Mattia, IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, prevede, invece, la realizzazione di un ausilio tecnologico innovativo che integri le più avanzate soluzioni di Tecnologie assistite, costituite da strumenti, applicazioni o programmi informativi e sistemi di ausili, che consentono alla persona con disabilità di accedere in autonomia ai mezzi di comunicazione e interazione digitali, con la tecnologia delle interfacce cervello-computer (BCI, Brain Computer Interface), offrendo alle persone con SM un accesso personalizzato e adattabile ai mezzi di comunicazione (pc, tablet, cellulare) per supportarle in tutte le fasi di progressione della malattia. <Entrambi i progetti – dichiara la dottoressa Roberta Amadeo, Past President AISM e membro della Commissione del Premio – si caratterizzano per un forte impatto sulla qualità di vita della persona con SM, considerando che questa patologia può determinare una forte limitazione delle capacità di interazione sociale e ambientale. Le persone con SM possono infatti riscontrare difficoltà nell’utilizzo dei dispositivi digitali, a causa delle limitazioni motorie e visive. Avere uno strumento che fornisca assistenza quotidiana con informazioni adeguate è fondamentale; altrettanto utile è mettere a disposizione strumenti che possano aumentare l’indipendenza di queste persone, riducendone l’isolamento sociale>.
Paola Trombetta
