In occasione delle Giornata Nazionale dell’Atopia (5 Aprile), pazienti e Associazioni – tra cui ANDeA (Associazione Nazionale della Dermatite Atopica), fondata un anno fa per dare voce ai pazienti e ai loro familiari, offrendo informazioni e percorsi formativi o di aiuto – chiedono che la patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante, dunque inserita nei LEA, per avere un supporto alle spese quotidiane di gestione della malattia che impattano in maniera significativa sul bilancio familiare. Ma non solo: chiedono anche garanzie riguardo l’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei, ma non ancora in Italia. Un impegno verso il paziente che ANDeA, in questo primo anno di attività, ha confermato dialogando con le istituzioni, con AIFA e il Parlamento, e partecipando con
FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi, darà vita al primo Osservatorio Atopia. Ovvero un gruppo di lavoro permanente che si incaricherà anche di raccogliere dati scientifici e socio sanitari utili allo sviluppo di adeguate politiche e strategie per ridurre l’impatto dell’atopia e consentire un processo di decision making informato.
Perché la dermatite atopica (DA) è un problema che compromette la qualità della vita quotidiana, delle relazioni professionali e di coppia di circa 35.500 adulti, 8.000 con forme di malattia grave. «Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave – dichiara Simona Cremascoli, Vicepresidente di ANDeA – e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni: dal dormire male o affatto per colpa del prurito, a non frequentare piscine (54%) e palestre (29%) per lesioni visibili ritenute imbarazzanti, a non poter restare in ambienti polverosi (43%) o indossare indumenti di lana (40%) che risveglia prurito e rossore, a non poter più lavare i piatti (28%), perché detergenti aggressivi può riacutizzare le lesioni, fino a rappresentare per il 67% delle persone colpite una delle prime cause di assenza dal lavoro». E per meglio informare e supportare pazienti e popolazione, da qualche mese ANDeA ha anche aperto una Pagina Facebook (@AssociazioneANDeA): se hai problemi di DA resta in connessione anche tu!
Francesca Morelli
