L’Associazione Italiana Epilessia (AIE) quest’anno ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale proprio quando i riflettori si sono appena spenti. Per lanciare un messaggio chiaro: è arrivato il tempo delle azioni, per coinvolgere le istituzioni. E continueremo a farlo, giorno dopo giorno, fino a quando anche in Italia l’epilessia non sia considerata nell’ambito di un Piano Nazionale. «È arrivato il momento di avere coraggio, di sconfiggere lo stigma alzandoci in piedi per dire “Io ho l’epilessia, io esisto”. E così scopriremo non solo di essere in tanti, ma anche di avere la forza di pretendere che i nostri diritti siano ascoltati, che venga messo a punto un Piano Nazionale, che l’accesso alle cure sia equo in tutto il Paese». È quanto mai determinato Tarcisio Levorato, presidente AIE, nel chiedere alle Istituzioni e alla Società di non dimenticarsi dell’epilessia all’indomani della Giornata Mondiale del 12 febbraio. «Anno dopo anno siamo ancora qui a raccontarci le stesse cose: a parlare di uno stigma che sembra inamovibile, di una Legge che ancora non c’è, di un accesso alle terapie sempre più burocratizzato, di un Piano Nazionale neppure ipotizzato. Ci sono bisogni urgenti che devono essere considerati e non possiamo più attendere. Per questo speriamo che i disegni di legge sul tavolo non restino solo una buona intenzione. Ma il mio appello è anche alle persone con epilessia e alle famiglie: alziamoci in piedi, facciamo sentire la nostra voce, facciamo sentire che siamo tanti e che non vogliamo più essere invisibili. Facciamoci vedere e pretendiamo di essere ascoltati. Non un solo giorno all’anno», puntualizza Levorato, presidente AIE, in occasione della conferenza alla Sala stampa della Camera dei Deputati.
«C’è ancora tanto da fare nella presa in carico della persona con epilessia, dalla raccolta anamnestica alle scelte terapeutiche. Se riuscissimo a fare in ambulatorio visite più approfondite, avvalendoci degli strumenti conoscitivi di cui disponiamo, riusciremmo ad attivare un ascolto della persona rendendola un “biomarcatore” di se stesso, cioè in grado di guidare a una scelta terapeutica più veloce e mirata. E poi ci sono ostacoli che vanno rimossi: dallo stigma alla eccessiva burocrazia. Serve un Registro Nazionale e occorre un Piano che metta tutte le persone nelle condizioni di curarsi allo stesso modo nelle regioni dove vivono» ha puntualizzato Angelo Labate, Coordinatore nazionale del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia e Professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Messina.
«Lo stigma resta l’ostacolo da abbattere se si vuole davvero raggiungere l’obiettivo fissato dall’Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders 2022-2031 dell’OMS. È un obiettivo specifico e prevede che le persone che convivono con questa patologia non solo vengano assistite e curate secondo quelle che sono le loro reali esigenze, ma vengano integrate nella società, promuovendo pari opportunità, valorizzazione della diversità e l’inclusione equa della disabilità. Il Piano è un primo passo importante, ma ogni azione, anche legislativa, non può prescindere dal coinvolgimento di chi, con l’epilessia, fa i conti tutta la vita. Le Persone con epilessia hanno bisogni che vanno ascoltati, è questo il primo obiettivo da non perdere mai di vista» ha concluso Francesca Sofia, Presidente dell’International Bureau of Epilepsy.
Paola Trombetta
