Un nuovo sito Internet (www.ipopara.it) e un Campagna di sensibilizzazione (“Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità ”) sulla pagina Facebook per informare, aggiornare e far crescere la consapevolezza sull’ipoparatiroidismo, malattia della tiroide ancora troppo trascurata da pazienti e addetti ai lavori. E’ l’iniziativa che APPI, (Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo), con il sostegno non condizionato di Ascendis Pharma, ha presentato a Roma in occasione della Giornata internazionale dell’ipoparatiroidismo (1° giugno). Un incontro /confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione della malattia. <L’Ipoparatiroidismo è una patologia endocrina dovuta a un deficit, totale o parziale, di secrezione di paratormone (PTH), l’ormone che regola i rapporti fra calcio, fosforo e vitamina D>, spiega la professoressa Maria Luisa Brandi, specialista in Endocrinologia e malattie del metabolismo, direttore della Donatello Bone Clinic e presidente FIRMO (Fondazione Italiana per la Ricerca sulle Malattie dell’Osso) e presidente del Comitato Scientifico di APPI>. <Quando si verifica, il calcio si riduce e il fosforo aumenta, creando uno squilibrio che si riflette su vari aspetti della salute, in particolare quella delle ossa e dei reni, con conseguenze, anche gravi e potenzialmente letali, a breve e lungo termine, che vanno dall’irritabilità neuromuscolare alle complicazioni renali, calcificazioni extra-scheletriche, compromissione cognitiva e altre complicanze collaterali (cataratta, infezioni)>. Legata a molteplici cause (complicanze negli interventi chirurgici alla tiroide, disordini autoimmuni, disturbi genetici e forme idiopatiche), questa patologia rara riguarda in Italia 10 mila persone e si presenta nei casi più lievi con formicolii o bruciori accompagnati da crampi muscolari; nei casi più severi con laringospasmo e convulsioni dovute all’eccessiva eccitabilità neuromuscolare per carenza di calcio. <Oggi la relativa efficacia della cura tradizionale (integrazione di calcio e vitamina D) è in via di superamento grazie alle nuove terapie sostitutive di paratormone, non ancora disponibili in Italia> aggiunge la professoressa Brandi. <Persiste invece la sottovalutazione dei primi sintomi, le diagnosi tardive, le incertezze, la scarsa circolarità delle informazioni: tutti aspetti che limitano il controllo della malattia, con pesanti ricadute sulla qualità della vita dei pazienti, penalizzati nello svolgimento delle attività quotidiane e nel benessere generale. Per questo il lancio del portale www.ipopara.it e la campagna d’informazione rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni del paziente e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria>.
Marilisa Zito
