In occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia (10 febbraio) è ritornata la V edizione dell’iniziativa “La scuola non ha paura delle crisi”: un progetto di formazione promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nell’ambito delle iniziative coordinate in Italia dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), con incontri per imparare a conoscere l’epilessia, a gestire gli attacchi epilettici in classe, con l’ausilio di video tutorial, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi.
«L’epilessia – spiega il professor Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù – è una malattia neurologica dovuta sia ad una predisposizione genetica sia a lesioni cerebrali. Interessa mediamente l’1% della popolazione, ma sono i bambini ad essere i più colpiti con crisi di vario tipo che si manifestano nei primi anni di vita (entro i 12 anni nel 70% dei casi) con un impatto sullo sviluppo psicomotorio e sul piano sociale». Non solo formazione, il corso è anche una necessità: infatti circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe ed il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole riguarda casi di crisi epilettica: da cui l’importanza di essere preparati e pronti. Dal monitoraggio delle scuole formate nelle tre precedenti edizioni emerge che il 46% degli insegnanti ha uno studente con epilessia in classe, oltre 1/3 degli istituti (37%) ha avuto a che fare con almeno un episodio di crisi epilettica e che dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza e quindi la disponibilità a somministrare i farmaci d’urgenza ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni con il 100% delle crisi (17 in totale) gestito correttamente in classe con manovre di assistenza, evitando ospedalizzazioni inappropriate. Mentre per la gravità della situazione (con crisi che superano i 2 minuti), il ricovero si è reso necessario solo in 2 casi.
«Le persone con epilessia – conclude Vigevano – ancora oggi sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro esistenza. È per questo motivo che emarginazione e discriminazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile. È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inclusione, l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita – con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori – e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso». Esiste però un 30% di tutte le epilessie che è resistente ai farmaci: di queste solo il 10-15% può essere trattata con la chirurgia e, in questo caso, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione. Occorre però rivolgersi a centri di alta specializzazione come il Bambino Gesù che dal 2010 ad oggi ha eseguito più di 250 interventi chirurgici con una percentuale di successo pari al 70%, che partecipa a trial internazionali per la sperimentazione di farmaci ancora non in commercio e che, grazie alla collaborazione tra neurologi e ricercatori dei laboratori di genetica e genomica dell’Ospedale, negli ultimi anni ha individuato nuovi geni responsabili dell’epilessia riuscendo a diagnosticare e curare con trattamenti mirati un alto numero di bambini con epilessia insorta nei primi mesi di vita.
Francesca Morelli
