Stanchezza importante e costante che rende difficile anche i piccoli gesti quotidiani, perdita di autonomia, limitazioni nelle relazioni sociali, personali e professionali, incapacità di accettare la malattia, il trapianto di rene considerato come unica soluzione per dare speranza e dignità nuova alla vita. Sono alcuni dei sentimenti e delle sensazioni emerse dal progetto di ricerca “DIANA – Dentro i racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica”, condotto da ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo di Astellas. 74 narrazioni, di cui una selezione ha dato vita all’omonimo libro, in cui pazienti, familiari/care-giver e medici specialisti, raccontano il loro “incontro” con la Malattia Renale Cronica, o Insufficienza Renale Cronica (IRC), patologia grave, invalidate che interessa l’8-16% della popolazione mondiale, in gran parte diabetica e ipertesa, con elevato tasso di complicanze, prima fra tutte l’anemia da IRC. Condizione, quest’ultima, presente in 1 persona su 5, che accompagna nel 90% dei casi pazienti in dialisi e spesso primo sintomo quando la malattia non è ancora manifesta. La ricerca, grazie al coinvolgimento di 8 Centri nefrologici e dell’associazione pazienti ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS) ha contribuito a diffondere conoscenza e consapevolezza su una patologia sottovalutata, soprattutto nelle sue importanti implicazioni sulla qualità della vita, sia di chi ha la malattia sia di chi assiste il malato. Sono frequenti le testimonianze che riferiscono ad esempio della perdita del tono dell’umore, riportato soprattutto dai caregiver (47%), delle difficoltà che la malattia porta nel mondo del lavoro, con un nuovo adattamento delle mansioni fino alla perdita del lavoro stesso, della diminuzione della vita sociale, riportato dai pazienti (16%) e  dai caregiver (29%) sui quali la malattia ricade con forte impatto, a discapito della qualità di vita e degli impegni personali. La percezione umana della malattia si scontra con una focalizzazione più “tecnica” del professionista incentrata sull’aderenza terapeutica. Quasi due mondi opposti: «La ricerca DIANA – dichiara Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD – ha messo in luce cosa significa “stanchezza” dovuta agli anni passati con la malattia renale cronica: prospettive di vita bloccate, orizzonti di azione limitati e, quindi, una quasi assenza di futuro. Il tempo è scandito da esami, farmaci e dialisi, in attesa di un trapianto renale». Fondamentale è identificare precocemente e trattare tempestivamente i pazienti con anemia da IRC per migliorare la loro qualità di vita e gli outcomes clinici, ma accanto alle indispensabili cure, l’ascolto nella pratica medica e la partecipazione consapevole dei pazienti al proprio percorso di cura sono aspetti fondamentali che contribuiscono all’efficacia terapeutica. L’obiettivo della ricerca DIANA è infatti partire dalle testimonianze di vita vissuta per costruire un miglior percorso di cura e del prendersi cura, dando sollievo ad un ecosistema sanitario la cui essenza è fatta di relazioni e trattamenti terapeutici. Il libro “DIANA – Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica”, realizzato con il contributo incondizionato di Astellas, contenente i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni raccolte, sarà scaricabile gratuitamente al seguente link: https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/diana-dentro-i-racconti-di-anemia-da-insufficienza-renale-cronica . 

Francesca Morelli