Riconoscere la fragilità cognitiva, coinvolgere i familiari come partner di cura, formare il personale sanitario, adattare gli ambienti ospedalieri e garantire continuità assistenziale dopo le dimissioni. Sono alcune delle azioni previste dalle Linee di indirizzo per la realizzazione di un Ospedale Dementia Friendly, che la Federazione Alzheimer Italia presenta in occasione del XV Mese Mondiale Alzheimer e della XXXIII Giornata Mondiale Alzheimer del 21 settembre.
Per chi convive con una demenza l’esperienza in ospedale può rivelarsi molto stressante: l’ambiente estraneo, i ritmi della degenza, i diversi professionisti impegnati nella cura possono aumentare il rischio di disorientamento, cadute, perdita di autonomia e conseguenti complicanze cliniche. Per offrire ai luoghi di cura strumenti concreti in grado di rispondere in modo adeguato ai bisogni specifici delle persone con demenza e dei loro familiari, nel 2024 la Federazione Alzheimer Italia ha avviato il progetto “Dementia Friendly Hospital”, promuovendo un Tavolo di lavoro con diverse realtà ospedaliere italiane. Da questo percorso sono nate le Linee di indirizzo, elaborate con il contributo di neurologi, geriatri, psicologi e rappresentanti di familiari e persone con demenza. Il documento si basa sull’ascolto diretto di chi vive quotidianamente questa realtà: oltre 150 professionisti sanitari e circa 800 caregiver hanno condiviso la propria esperienza attraverso due questionari, contribuendo a individuare criticità, bisogni e possibili soluzioni.
Otto tappe per accompagnare il paziente
Le Linee di indirizzo propongono un percorso operativo articolato in otto tappe, per accompagnare gli ospedali nella costruzione di un’assistenza capace di rispondere ai bisogni delle persone con demenza e dei loro familiari lungo tutto il percorso di cura: dal primo ingresso del paziente alla dimissione e al rientro sul territorio.
Il primo passo è l’identificazione precoce della fragilità cognitiva già al Pronto Soccorso attraverso strumenti di screening semplici e rapidi. A questa segue una valutazione multidimensionale che considera non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli cognitivi, funzionali, nutrizionali e sociali, così da valutare una presa in carico realmente personalizzata.
Particolare attenzione va dedicata alla prevenzione e alla gestione del delirium, una sindrome frequente nelle persone con demenza ricoverate in ospedale che provoca disorientamento, alterazioni della coscienza e fluttuazioni emotive. Le Linee raccomandano di individuare tempestivamente i segnali di rischio, rivedere i farmaci che possono favorirne la comparsa, promuovere mobilizzazione e idratazione, favorire il regolare ritmo sonno-veglia e garantire riferimenti chiari per l’orientamento nello spazio e nel tempo.
Centrale è anche il ruolo del caregiver. Le indicazioni invitano gli ospedali a riconoscerlo come risorsa fondamentale per comprendere abitudini, preferenze, interazione e bisogni della persona ricoverata. Per questo viene raccomandata una maggiore flessibilità negli accessi ai reparti e il coinvolgimento dei familiari nella pianificazione dell’assistenza. Per garantire continuità e coerenza lungo tutto il percorso di cura, il documento sottolinea l’importanza di una comunicazione strutturata tra i diversi professionisti coinvolti e dell’individuazione, ove possibile, di un referente di percorso: una figura capace di accompagnare la persona durante la degenza e favorire la condivisione delle informazioni tra le équipe e con i caregiver.
Viene poi posto l’accento sulla formazione continua del personale sanitario e sull’importanza di ambienti più accoglienti e facilmente comprensibili. Interventi spesso semplici e sostenibili, come una segnaletica più chiara, l’utilizzo di orologi e calendari ben visibili, la riduzione dei rumori, un’illuminazione adeguata e spazi dedicati ai familiari, possono contribuire a ridurre ansia e confusione. Il documento sottolinea infine la necessità di programmare le dimissioni con anticipo, coinvolgendo in primis il caregiver e i professionisti della rete territoriale per garantire continuità delle cure e limitare il rischio di nuovi accessi in ospedale.
«Alla base di queste Linee di indirizzo c’è un approccio che guarda alla cura nella sua complessità, intervenendo sulle tante dimensioni che contribuiscono al benessere della persona durante il ricovero: dalle caratteristiche del paziente a quelle del lavoro assistenziale e degli operatori, dall’organizzazione dell’équipe ai fattori organizzativi e ambientali fino al contesto istituzionale dell’ospedale», sottolinea Francesca Arosio, psicologa e psicoterapeuta della Federazione Alzheimer e rappresentante al Tavolo di lavoro. «L’obiettivo è quello di costruire una rete nazionale di ospedali che scelgono di mettere al centro la persona con demenza: non solo con la sua condizione clinica, che va spesso oltre il sintomo acuto, ma anche con la sua storia, le sue abitudini e le sue emozioni». Sono già quattro in Italia gli ospedali riconosciuti “dementia friendly” dalla Federazione Alzheimer: in provincia di Modena l’Ospedale Civile di Baggiovara (il primo a ottenere questo titolo) e l’Ospedale di Sassuolo, l’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (Como) e il Policlinico di Sant’Orsola di Bologna. In questi luoghi sono già stati introdotti interventi concreti come formazione dedicata al personale, segnaletica semplificata, attività non farmacologiche per ridurre agitazione e stress, maggiore presenza dei familiari e percorsi strutturati di continuità assistenziale.
Gli Ospedali Amici delle Persone con Demenza sono un altro tassello del progetto Dementia Friendly Italia: accanto alle oltre 70 Dementia Friendly Community e ai numerosi interventi di formazione che hanno coinvolto scuole, farmacie, musei, pubblica amministrazione e servizi al pubblico, oggi si aggiunge anche l’attività per gli ospedali, che sono veri e propri punti nevralgici per le famiglie che convivono con la demenza. Una direzione che riflette anche il punto di vista di chi convive ogni giorno con questa condizione.
Le Linee di indirizzo complete sono disponibili a questo link. Gli ospedali interessati ad approfondire il progetto Dementia Friendly Hospital possono contattare la Federazione Alzheimer al numero 02 809767 o scrivendo a info@alzheimer.it
di Paola Trombetta
Prevenzione e terapie
In Italia, secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), si contano circa 1,2 milioni di persone con demenza nella fascia d’età pari o superiore a 65 anni e circa 24.000 casi di demenza a esordio giovanile. Con specifico riferimento alla malattia di Alzheimer, i pazienti sono almeno 600 mila. Il costo complessivo delle demenze nel nostro Paese è valutato in circa 23 miliardi di euro l’anno, con il 63% dell’onere economico a carico delle famiglie In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, la Società italiana di neurologia (Sin) sottolinea come la malattia di Alzheimer sia ancora la causa più frequente di demenza, caratterizzata da una progressiva compromissione della memoria, del linguaggio, dell’orientamento e di altre funzioni cognitive fino alla perdita dell’autonomia personale. L’impatto non riguarda solo il paziente, ma coinvolge famiglie, caregiver, servizi sanitari e società. «L’Alzheimer non è una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento, ma una malattia neurodegenerativa complessa che deve essere riconosciuta e affrontata il prima possibile», afferma Mario Zappia, presidente della Società italiana di neurologia. «Negli ultimi anni abbiamo assistito a un importante avanzamento scientifico. Disponiamo infatti di terapie in grado di intervenire sui meccanismi biologici della malattia e potenzialmente di rallentarne la progressione, aprendo una nuova stagione nella lotta all’Alzheimer. Non si tratta ancora di una cura definitiva, ma di un cambio di paradigma che fino a pochi anni fa sembrava irraggiungibile».
Le nuove terapie: l’arrivo di queste opportunità impone di ripensare l’intero percorso assistenziale della patologia. Non basta disporre di nuovi farmaci. affinché queste opportunità possano tradursi in un beneficio concreto: è fondamentale arrivare a una diagnosi precoce», evidenzia il presidente. Dobbiamo riconoscere la malattia nelle sue fasi iniziali, quando i sintomi sono ancora lievi e quando gli interventi hanno maggiori probabilità di essere efficaci. Per questo è necessario rafforzare la rete dei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, promuovere l’accesso ai biomarcatori diagnostici e garantire percorsi assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale».
Prevenzione. «Circa la metà dei casi di Alzheimer sono potenzialmente evitabili o ritardabili. Accanto alla diagnosi e alle nuove terapie resta quindi centrale la prevenzione», sottolinea il presidente Zappia. «La Commissione permanente di The Lancet ha infatti identificato 14 fattori di rischio modificabili associati alla demenza: basso livello di istruzione, perdita dell’udito, ipertensione, colesterolo Ldl elevato, obesità, fumo, depressione, inattività fisica, diabete, consumo eccessivo di alcol, trauma cranico, inquinamento atmosferico, isolamento sociale e deficit visivo non trattato. La prevenzione deve accompagnare l’intera vita. Controllare pressione, diabete e colesterolo, non fumare, svolgere attività fisica regolare, proteggere udito e vista e mantenere relazioni sociali e stimoli cognitivi significa proteggere anche la salute del cervello. A tali comportamenti si dovrebbe associare una buona qualità del sonno, soprattutto notturno perché è durante questa attività che il cervello rimodula le proprie attività». C’è quindi una rivoluzione silenziosa che sta cambiando il modo di concepire la salute del cervello. Fino a pochi anni fa il neurologo interveniva soprattutto quando la malattia si era già manifestata. Oggi, grazie ai progressi della ricerca, è possibile rovesciare la storia della patologia. In questo scenario assume un valore strategico l’evoluzione della neurologia, sempre più orientata alla prevenzione, alla diagnosi precoce e alla medicina di precisione. È a questo specialista che è opportuno rivolgersi quando compaiono sintomi nuovi o non spiegabili, come disturbi della memoria, del linguaggio o del comportamento, evitando di attribuirli automaticamente all’età o alla stanchezza. Un inquadramento tempestivo consente oggi, in molti casi, di anticipare la diagnosi, iniziare precocemente le terapie e migliorare significativamente la prognosi e la qualità di vita in chi soffre di Alzheimer.
di Paola Trombetta
Un libro con suggerimenti pratici per caregiver
Quello che noi definiamo un “disturbo del comportamento” non lo è affatto: è, invece, un linguaggio, un messaggio di come la persona con la malattia vede, sente e vive la sua situazione in quel momento. È la cifra del libro “Alzheimer e demenza in famiglia” (Mondadori Editore) di Paula Spencer Scott, giornalista specializzata in salute, che è occupata dell’assistenza di alcuni parenti con demenza, con la consulenza di Antonio Guaita, tra le voci più autorevoli negli studi sull’invecchiamento, la geriatria e le demenze, medico geriatra, dirige la Fondazione Golgi Cenci, centro di ricerca dedicato allo studio della popolazione anziana.
Attraverso storie ed esempi reali, il libro insegna ad ascoltare e a decifrare questo particolare linguaggio e offre un metodo per cercarne il significato, un processo interpretativo da cui derivano gli interventi di cura possibili. Grazie a centinaia di domande e di soluzioni proposte da medici, assistenti sociali, specialisti della demenza e caregiver familiari, questo libro intende fornire gli strumenti per non sacrificare sé stessi, e porsi come un antidoto alla radicale sfiducia che troppo spesso si accompagna alla diagnosi.
Una guida di facile consultazione, scritta con linguaggio chiaro e pensata per chi dispone di poco tempo e si trova a gestire il peso emotivo e pratico di un’assistenza quotidiana. Il libro mostra come piccoli accorgimenti possano aiutare a gestire alcuni dei momenti più difficili di una persona con demenza, quando ripete domande o frasi a intervalli ravvicinati.
Perché accade? Una persona con demenza prova continuamente emozioni, anche se non ricorda di aver appena espresso la stessa idea. Cosa fare? Per quanto possibile, con calma e senza commenti, date la stessa risposta. Cercate di non sottolineare l’ovvietà: «Hai appena detto la stessa cosa!» e cancellate dal vostro repertorio frasi come «Impegnati di più!»: la persona non può evitare questo comportamento.
Attenzione al vostro linguaggio del corpo: quando si risponde con un sospiro o abbassando gli occhi, la persona «legge» questo stato emotivo, che può farla sentire in ansia e tradursi in ulteriori ripetizioni. Cercate di identificare l’emozione sottostante. Ansia? Noia? Paura? In questo modo potrete indirizzare i vostri commenti: se la persona sembra ansiosa mentre ripete qualcosa, dovrete tranquillizzarla di più. Se sembra annoiata, è un indizio per intraprendere un’attività nuova, se possibile. Usate “frasi ponte” per dare una nuova direzione alla conversazione: «Sì, è una storia divertente quella che hai raccontato. Mi ricorda la volta che…». Oppure: «Sì, hai dato da mangiare agli animali. Ora perché non scegliamo un programma in TV?».
Cercate di identificare un fattore scatenante. A volte la ciotola del cane, la copertina di una rivista, un soprammobile, un programma televisivo fanno scattare un pensiero che si ripete ogni volta che il vostro caro lo vede. Spostando o eliminando il fattore scatenante si potrebbe interrompere la ripetizione. Provate a scrivere la risposta su un foglio di carta: «Abbiamo la visita medica alle 14:00». Alla successiva ripetizione, indicate il foglio. Il solo fatto di averlo in mano a volte frena ulteriori domande. Trovate un’attività che occupi le mani e la mente del vostro caro. Questo può attenuare un’emozione di fondo che causa la ripetizione (come la noia o l’ansia). Provate a spostarvi voi in un’altra stanza o iniziare una nuova attività. La distrazione può interrompere il ciclo. P.T.
“L’Albero dei Ricordi” di Anni Azzurri: la memoria condivisa non si perde
Durante l’estate 2026 la rete delle RSA Anni Azzurri ha realizzato un progetto di raccolta e condivisione dei ricordi degli ospiti, con l’obiettivo di restituire valore e visibilità al vissuto di ciascuno e conservarne la memoria. Il progetto ha coinvolto le 60 RSA Anni Azzurri distribuite in tutta Italia, per oltre 500 testimonianze raccolte, con narratori tra gli 80 e i 95 anni. Il lavoro è stato reso possibile dalla collaborazione quotidiana tra ospiti e operatori che, nell’arco dei mesi estivi, hanno dedicato tempo e ascolto alla raccolta di episodi, aneddoti ed esperienze personali, spesso mai condivisi prima. Ogni ricordo è stato trascritto e trasformato in una foglia di carta viola, fino a comporre, struttura per struttura, un albero simbolico che rappresenta la memoria collettiva della rete. Dai racconti emergono temi ricorrenti: l’amore e il matrimonio, il pianto di gioia dopo la nascita di un figlio (Angela, 84 anni), la soddisfazione per il lavoro fatto bene – una segretaria stimata dal presidente della banca dove lavorava (Antonia, 82 anni), un chirurgo che ricorda la gioia dopo un’operazione riuscita (Isacco, 87 anni). E poi i momenti di pace: le camminate solitarie nei boschi in cerca di funghi (Giovanni, 84 anni), il gelato di una giovane coppia di sposi sul lago di Lecco nel 1957 (Beniamino, 91 anni), una gita a Rimini in Vespa bianca sotto una luna rossa, appena sposati (Luigina, 80 anni), i giri a Bergamo Alta con gli amici – permessi solo a chi era andato bene a scuola (Alessandrina, 89 anni) – e una sera lontana in cui un ragazzo invita a ballare una ragazza, e balla con lei tutta la sera (Clara, 86 anni). Maria, 80 anni, di Milano, racconta invece di un viaggio in Australia, tra canguri e koala visti da vicino per la prima volta e lunghi tragitti in auto tra una città e l’altra. Ricorda l’Opera House di Sydney vista dal vivo, e l’accoglienza degli australiani incontrati lungo il percorso. Giorgio, 95 anni, di Rapallo, racconta invece del primo bacio a sua moglie, 67 anni fa: lo ricorda come fosse oggi, “timido, quasi una prova, ma fu un impegno per sempre”.
Salvatore Lo Medico, coordinatore degli educatori Anni Azzurri, racconta: «Ogni foglia dell’albero nasce da un ascolto vero, senza fretta: spesso è la prima volta che quel ricordo viene raccontato a qualcuno. Il nostro compito non è soltanto raccogliere aneddoti, ma soprattutto dare a chi li racconta il tempo e l’attenzione perché quel ricordo torni a contare per lui, prima ancora che per noi».
A commentare il valore clinico dell’iniziativa è lo psichiatra Adolfo Bandettini di Poggio, direttore medico dell’area Psichiatria del Gruppo KOS: «La memoria non è soltanto un archivio del passato, ma uno strumento attraverso cui la persona anziana ricostruisce il senso della propria identità nel presente. Raccontare la propria storia, ed essere ascoltati con attenzione, restituisce a chi narra la percezione di avere un ruolo attivo nella quotidianità: far sentire la propria voce. La condivisione del vissuto diventa una leva concreta per il benessere cognitivo dell’anziano, che si sente riconosciuto non per la propria fragilità, ma per la ricchezza della propria esperienza».
Il progetto “L’Albero dei Ricordi – la memoria condivisa non si perde” troverà spazio dal 21 settembre, Giornata Mondiale dell’Alzheimer, sul sito di Anni Azzurri (www.anniazzurri.it), che per l’occasione si tingerà di viola e ospiterà audio e immagini dei ricordi raccolti. P.T.
