«Non sono paziente, ma sono una mamma care-giver. Mio figlio, ora adolescente, ha cominciato a manifestare i sintomi di rinite e asma allergica già prima dell’anno di vita, spesso importanti, presenti non solo in primavera e autunno, ma per tutti i mesi dell’anno, e di tale severità da ricorrere in alcuni casi al Pronto Soccorso, con ricoveri in ospedale, e addirittura in terapia intensiva per gravi crisi respiratorie. L’impatto è stato importante sulla qualità di vita e delle relazioni di mio figlio e di tutto il nucleo familiare», così racconta Simona Barbaglia, Presidente dell’Associazione pazienti Respiriamo Insieme APS, che abbiamo intervistato in occasione di “Scatti di Rinite: le smorfie che non fanno ridere”, campagna di informazione e sensibilizzazione, promossa da AAIITO- Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri – in collaborazione con Respiriamo Insieme APS e il contributo non condizionante di F.I.R.M.A., azienda del Gruppo Menarini.

Presidente, la storia di suo figlio è stata la molla che l’ha spinta a ricoprire questo ruolo nell’ambito di una Associazione pazienti?
«Certamente l’esperienza del prendersi cura in prima persona di mio figlio con questa patologia, ha influenzato la mia decisione. Tuttavia la scelta di diventare Presidente di un’Associazione nazionale di pazienti nasce anche dalla volontà di voler dare risposte e aiuto concreto a genitori e pazienti che ancora non avevano e non hanno una diagnosi, né una giusta terapia per migliorare la salute e qualità di vita. Inoltre vi è l’impegno di cambiare visione riguardo alla rinite allergica, spesso considerata “minore” perché erroneamente la si limita al periodo solo primaverile, la stagione in cui si verificano i maggiori sintomi. Mentre i pazienti spesso convivono con una costante compressione di tutte le vie respiratorie, frequenti mal di testa, difficoltà di concentrazione, di dormire, di svolgere gli atti quotidiani della vita, ben oltre i 3 mesi stagionali».

Quali sono i bisogni insoddisfatti che ricevete, come associazione pazienti, per chi soffre di rinite?
«In primo luogo il fatto che la rinite sia sottovalutata e non ancora riconosciuta istituzionalmente: non ha ad esempio un codice di esenzione e questo significa per il paziente doversi fare carico di tutte le spese, di visite e terapie, non sostenibili per tutta la popolazione che ne soffre. Pertanto, uno degli obiettivi dell’Associazione è contrastare le disequità, anche economiche, nella gestione della salute dei pazienti. Respiriamo Insieme APS si pone come punto di ascolto e di raccolta di bisogni, a cui rispondere nel miglior modo, anche sostenendo alcune situazioni personali e accompagnando il paziente nel percorso di cura. Dalla ricerca del centro specialistico adeguato, al supporto nella terapia, alla promozione dell’aderenza terapeutica attraverso l’educazione al paziente, alla sensibilizzazione alla prevenzione per arrivare precocemente a una corretta diagnosi. Ma soprattutto ci battiamo affinché la rinite abbia un riconoscimento istituzionale, dando dignità a una patologia altamente impattante, quindi il diritto ai benefici correlati a una problematica così severa».

Quanto impatta la rinite sulla qualità di vita della donna, anche in funzione del suo ruolo di care giver?
«Moltissimo, in maniera più importante rispetto all’uomo, sia che la donna sia paziente, care-giver o le due insieme. In qualsiasi condizione, sulla donna pesa un carico assistenziale e di cura enorme, che ricade sulla propria qualità di vita e le relazioni. Qualora sia paziente, anche in presenza di sintomi importanti, come la difficoltà a dormire, mal di testa, costrizione delle alte vie respiratorie, stanchezza, alla donna viene comunque chiesto di prendersi cura del lavoro, della famiglia, dei figli. Se è care-giver, la rinite è diversamente, ma ugualmente impattante. Pensiamo ad esempio a una mamma che deve prendersi cura della gestione clinica, sanitaria, psicologica del proprio figlio/figlia e proseguire nel ruolo di moglie, madre, lavoratrice mentre fa l’infermiera e l’assistente familiare. Per la donna affetta da rinite o da patologie delle vie respiratorie o care-giver, la vita è più complessa e difficile».

Per concludere, cosa deve fare un paziente con rinite?
«Deve ricevere una valutazione multidisciplinare della propria condizione per identificare un trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi invalidanti della malattia. In prima battuta deve rivolgersi al proprio medico di famiglia; poi sicuramente all’allergologo e all’otorinolaringoiatra. La raccomandazione è di non sottovalutare il problema, di non considerare la rinite una patologia solo primaverile, di consultare un centro e uno specialista e di appoggiarsi alle Associazioni pazienti per l’accompagnamento in un percorso di cura adeguato e rispondente al proprio bisogno. Allo stato attuale la rinite è in crescita: in talia la rinite allergica interessa circa il 25% della popolazione. Secondo i dati ARIA (Allergic Rhinitis and its Impact on Asthma), la prevalenza è aumentata del 10% tra i giovani (18-30 anni) e del 15% tra i bambini (0-14 anni) negli ultimi 5 anni, a causa soprattutto dell’aumento di inquinanti atmosferici che si associano anche all’incremento dei sintomi e ai cambiamenti climatici che prolungano la stagione pollinica. In termini di diagnosi è necessario eseguire lo SPT (Skin Prick Test), un test necessario per confermare la sensibilizzazione allergica e su questo basare la terapia mirata. A seconda della severità dei sintomi, si utilizzano corticosteroidi topici e antistaminici di nuova generazione, fino all’immunoterapia specifica (AIT), attualmente l’unico trattamento in grado di modificare la storia naturale della malattia agendo sulle cause della sensibilizzazione».

di Francesca Morelli

Dieci consigli per gestire le allergie primaverili

Non vanno sottovalutate, occorre riconoscere i sintomi, seguire correttamente le terapie prescritte e adottare alcune semplici precauzioni. Queste indicazioni possono aiutare a tenere sotto controllo le manifestazioni allergiche e prevenire le riacutizzazioni. Alle raccomandazioni cliniche, si aggiungono dieci consigli soprattutto comportamentali di Federasma e Allergie ODV.

1. Fare un identikit della propria allergia. Effettuare una diagnosi allergologica precisa è il primo passo per gestire correttamente i sintomi.
2. Seguire la terapia alla lettera. Quindi mettere in pratica le indicazioni ricevute dallo specialista; non sospendere o modificare i farmaci senza prima averlo consultato.
3. Tenere sott’occhio il calendario dei pollini. Monitorare l’andamento e informarsi sulla concentrazione pollinica nella propria area aiuta a prevenire l’esposizione nei giorni critici (https://pollnet.isprambiente.it/).
4. Limitare le uscite nelle ore di maggiore concentrazione dei pollini, che di norma raggiungono i picchi più elevati nelle prime ore del mattino e il tardo pomeriggio.
5. Cambiare aria ai locali. Farlo negli orari più favorevoli, preferibilmente la sera o dopo la pioggia, quando la concentrazione di pollini nell’aria è più bassa.
6. Equipaggiarsi correttamente e munirsi dell’attrezzatura. Ad esempio utilizzare occhiali da sole e mascherine: questi strumenti-schermo contribuiscono a ridurre il contatto diretto con i pollini.
7. Curare la pulizia. Soprattutto di mani, viso e capelli, lavandoli frequentemente. Ciò aiuta a rimuovere i pollini accumulati durante la giornata.
8. Eliminare i pollini e gli agenti irritanti dalla casa. Pulire con regolarità gli ambienti, utilizzando sistemi di filtrazione dell’aria, ma anche zanzariere che possono ridurre l’ingresso dei pollini quando si aprono le finestre.
9. Non sottovalutare i sintomi respiratori. Con tosse persistente, respiro sibilante o difficoltà respiratorie, consultare il medico.
10. L’expertise fa la differenza. Rivolgersi sempre allo specialista allergologo che può definire il percorso diagnostico e terapeutico più appropriato.

«Una diagnosi corretta, l’aderenza alla terapia e alcune semplici precauzioni quotidiane – dichiara Mario Picozza, Presidente di Federasma e Allergie ODV – possono ridurre significativamente l’impatto della malattia sulla qualità della vita. Il nostro obiettivo è promuovere informazione e prevenzione affinché, chi soffre di allergie, possa vivere la primavera con maggiore serenità e sicurezza». F.M.