«Sono nata nel 1991 quando la prospettiva dei pazienti con Fibrosi Cistica non era l’età adulta. Oggi, che di anni ne ho 34, vorrei far notare che la ricerca ha cambiato completamente la mia vita. Continuo a curarmi e questo rimane il mio lavoro primario: è diventata una convivenza con la malattia. Lei, la fibrosi cistica, prima faceva un po’ la “padrona di casa” e la “prepotente”. Ho uno spirito positivo e questo lo devo principalmente alla mia famiglia che mi ha cresciuta con questa convinzione ben radicata di poter trovare una convivenza positiva con la malattia».
A raccontare la sua vita con la malattia è Virginia Fiori, testimonial della Campagna della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che prosegue per tutto ottobre (vedi box). All’epoca è bastata una semplice goccia di sangue prelevata dal tallone, al secondo giorno di vita, per fare la differenza. Grazie a questo test, la diagnosi di fibrosi cistica è arrivata quando Virginia aveva solo 50 giorni, un momento davvero cruciale. Proprio l’anno prima, in Toscana, era stato introdotto l’obbligo del test neonatale per cinque patologie genetiche, tra cui la fibrosi cistica, allora nota come mucoviscidosi. Fin da bambina è stata seguita dal centro specialistico dell’Ospedale Meyer di Firenze. Il primo ricovero risale al 2002, a 11 anni, ma fino a 15 anni riesce a condurre una vita molto simile a quella dei coetanei. A fare la differenza, oltre alle cure, è lo sport, che rappresenta una costante nella sua vita, anche nei momenti più difficili. Si è sempre allenata, anche durante i ricoveri, facendo danza classica a livello agonistico fino a 14 anni, karate e kickboxing fino a 17. Oggi pratica regolarmente bodybuilding e palestra e ama anche gli sport acquatici e la bicicletta, su strada e in montagna. Persino durante le sessioni di ossigenoterapia, tra le corsie dell’ospedale, non ha mai rinunciato al movimento. Da oltre quattro anni è tra i protagonisti di “La ricerca sui pedali”, una pedalata solidale per sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica. Da ragazza avrebbe voluto diventare medico, ma allora non era semplice immaginare un camice bianco per chi convive con una malattia cronica e respiratoria. All’epoca le mascherine non facevano parte della vita ospedaliera, e i medici le consigliarono di scegliere un’altra strada. E così ha fatto, senza mai rinunciare alla formazione e alla sua voglia di contribuire. Oggi ha due lauree: in Psicologia clinica e in Comunicazione digitale e marketing. Nel 2018, le condizioni cliniche peggiorano drasticamente: i medici le prospettano un trapianto bipolmonare come unica via di salvezza. Sono stata nella lista trapianti 475 giorni, sospesa tra la voglia di vivere e la paura di ciò che poteva succedere, prima e dopo. Poi, pochi anni dopo, la svolta della ricerca: arriva Kaftrio, una combinazione di farmaci rivoluzionaria, che Virginia inizia ad assumere nel 2020. «Da quel giorno la mia vita è cambiata. All’epoca la terapia era stata approvata solo negli Stati Uniti. Sono entrata, insieme ad altri 9 pazienti, in uno studio sperimentale che è stata una rivoluzione nella mia vita. Sono passata da una capacità respiratoria residua del 10-15% al 30-35%. Può sembrare poco, ma in realtà è tantissimo: l’alternativa è utilizzare aria in prestito da una macchina che ti aiuta a respirare. Il messaggio che vorrei dare è che bisogna vivere la vita, senza privarsi di niente, accettando il compromesso di doversi curare per poter vivere appieno i sogni e i desideri della vita. Piangersi addosso non migliora le cose. Vivere con il sorriso ci porterà invece lontano!».

Al seguente link segnaliamo un video realizzato da Virginia su TikTok, in cui racconta con autenticità e ironia “la sua giornata tipo con la fibrosi cistica”: https://www.tiktok.com/@fiori.virgi/video/7463443926880423190

di Paola Trombetta

Uno studio per indagare la salute mentale dei bambini

Indagare la salute mentale dei bambini con fibrosi cistica dai 2 agli 11 anni: questo l’obiettivo del nuovo progetto scientifico “MindKids – CF”, sostenuto dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). Si tratta di uno dei nuovi 15 progetti di ricerca sulla fibrosi cistica per i quali la Fondazione ha deciso di investire più di 2.100.000 euro nei prossimi tre anni, portando così a 510 il numero totale di iniziative finanziate dal 2002. Tra i progetti che si ripetono annualmente, a ottobre il Ciclamino della Ricerca colorerà migliaia di piazze italiane per trovare al più presto una cura per tutte le persone con fibrosi cistica. Per tutto il mese, numerosi eventi e iniziative promossi dai 5000 volontari della Fondazione animeranno il territorio nazionale. Ancora una volta, la Fondazione potrà contare sul generoso supporto di Tecnomat, main sponsor della Campagna, che per l’occasione aprirà i propri punti vendita alla distribuzione del fiore simbolo di speranza e solidarietà, per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi destinati a progetti scientifici avanzati in fibrosi cistica. Lo studio “MindKids – CF” stimerà quanto siano diffusi depressione, ansia e problemi comportamentali nei bambini con fibrosi cistica in età prescolare (2-5 anni) e scolare (6-11 anni), coinvolgendo 500 pazienti pediatrici da tutta Italia e tenterà di individuare degli strumenti per valutare questi parametri. In particolare, adattando a questa fascia di età i test di screening psicologici già esistenti e creandone di nuovi per esaminare gli eventuali effetti neuropsicologici collaterali associati all’uso dei farmaci modulatori per la FC, quelli capaci di agire sulla proteina CFTR difettosa che causa i sintomi della malattia. Le aree di ricerca degli altri 14 progetti, che vedono coinvolti anche istituti internazionali come l’Università di Lisbona, l’Università Cattolica di Lovanio in Belgio e l’Ospedale universitario di Münster in Germania, includeranno terapie innovative per intervenire sulle mutazioni genetiche che causano la fibrosi cistica, terapie per le infezioni broncopolmonari, trattamenti dell’infiammazione polmonare e ricerche cliniche ed epidemiologiche.

Dichiara Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS: «Anche quest’anno, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha selezionato 15 nuovi progetti di ricerca che sosterrà per approfondire i meccanismi della malattia e trovare nuove possibili terapie. La fibrosi cistica è una malattia complessa che richiede di essere affrontata in tutte le sue dimensioni, compresa quella psicologica, strettamente legata al benessere complessivo dei malati e delle loro famiglie. In questa prospettiva si colloca il nuovo progetto strategico di Fondazione, MindKids-CF, che con strumenti innovativi e scientificamente validati consentirà ai Centri italiani di individuare precocemente possibili criticità neuropsicologiche nei bambini con fibrosi cistica, garantendo interventi tempestivi e rafforzando l’efficacia complessiva della presa in carico. Riprende un progetto che sta partendo anche negli Stati Uniti. In Europa noi siamo gli unici a portarlo avanti. Riguarderà circa 500 bambini con la malattia, tra i 2 e gli 11 anni. Avrà l’obiettivo di individuare i bambini più a rischio di sviluppare queste malattie e poter intervenire prima che questi problemi tendano ad aggravarsi in età più avanzata».

«La Campagna Nazionale rappresenta un momento importante per la Fondazione, perché il ciclamino della ricerca arriva in oltre 1500 piazze d’Italia grazie all’impegno instancabile dei volontari e grazie al supporto di istituzioni e aziende come Tecnomat, che da tre anni è sponsor ufficiale e continua a sostenere la nostra mission: investire in ricerca scientifica e diffondere la conoscenza sulla malattia. Da quest’anno abbiamo deciso di inserire nel mese di ottobre anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, appuntamento fondamentale della Campagna di sensibilizzazione “1 su 30 e non lo sai” per rafforzare ancora di più il dialogo con istituzioni e territori», dichiara Matteo Marzotto, presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS.

A inaugurare ufficialmente la Campagna Nazionale FFC Ricerca sarà la XIII edizione del Charity Bike Tour, in programma dal 1° al 4 ottobre. La pedalata solidale, ideata nel 2012 dal presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, vedrà la partecipazione di un team di campioni dello sport e biker solidali, protagonisti di un emozionante itinerario a tappe da Genova a Torino. L’iniziativa si aprirà mercoledì 1° ottobre con la charity dinner inaugurale all’Hotel Bristol Palace di Genova. Saranno quattro giornate di sprint, incontri e testimonianze, per diffondere l’informazione e la conoscenza sulla malattia, e raccogliere fondi per la ricerca, con il prezioso contributo dei volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno FFC Ricerca attivi sul campo. Accanto a Matteo Marzotto pedaleranno: Gianni Bugno, Alessandra Fior, Maurizio Fondriest, Francesco Moser, Mara Mosole, Gilberto Simoni; assieme a loro, i biker del nucleo storico composto da Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Si uniranno al gruppo anche Edoardo Hensemberger, testimonial FFC Ricerca e persona con fibrosi cistica, e Nora Shkreli, che pedalerà in tandem con il presidente.

Dal 20 al 26 ottobre la Fondazione lancerà anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano: “1 su 30 e non lo sai”. L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e mira a promuovere la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica. Chi nasce con la fibrosi cistica, una tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ha ereditato due copie mutate del gene CFTR: una da ciascun genitore, entrambi portatori sani. In Italia, 1 persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica, ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio malato. Il test del portatore sano FC è uno strumento a disposizione di tutti che può cambiare radicalmente la prospettiva di migliaia di famiglie. Ogni ciclamino distribuito, ogni chilometro percorso, ogni monumento illuminato rappresenta un passo avanti verso un futuro libero dalla fibrosi cistica. Grazie alla generosità delle persone, dei volontari, dei ricercatori e delle istituzioni, FFC Ricerca continua a perseguire il suo obiettivo: trovare cure sempre più efficaci, anche per chi è ancora orfano di terapia, e risolvere la malattia alla radice.  P. T.