“Parlare della mia patologia, della malattia di Crohn, è stata una scelta naturale. Non ho mai avuto imbarazzo a farlo, con ‘lei’ convivo da 33 anni. Non è accettabile che oggi non se ne parli, che sia poco conosciuta soprattutto per i sintomi extra intestinali che può causare, ad esempio i problemi reumatologici che possono essere peggiori di quelli tipici del Crohn, fino a non poter più camminare o faticare a fare tutto”, racconta Rossella. “Io e il Crohn ci conosciamo da 40 anni e la consapevolezza che ho oggi riguardo la malattia la offro per fare coraggio a chi la affronta per la prima volta. Il Crohn spaventa, ma ci si può convivere e condurre una vita nomale: sono moglie e mamma di due splendidi figli, non ho mai rinunciato alle mie passioni e ai limiti, sebbene all’inizio sembrino insormontabili, ma possono essere superati – aggiunge Terry –. Di ‘crisi’ in 40 anni ne ho avute tante e non facevo determinate cose per paura. Poi a poco a poco impari a conoscerla e a scendere a compromessi con la malattia, prendi coraggio, e ti rassicuri che c’è sempre un escamotage, una soluzione. Ciò è sempre avvenuto, anche nelle fasi peggiori della malattia, dove sembra esista solo buio. Invece se ne viene fuori ed è sempre una rinascita; io sono rinata una infinità di volte”.

Sono “Voci di pancia”, testimonianze di alcuni tra i 150 mila Italiani (più di 2 milioni di persone nel mondo), che convivono con le MICI, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, di cui la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn sono le più diffuse, ma con un importante sommerso stimato che può raggiungere anche i 250 mila, con numeri ancora in crescita. Testimonianze che non sono rimaste inascoltate: “Voci di pancia”, seconda fase della campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed IFCCA (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association) si è fatta interprete, concreta, di tre dei bisogni dei pazienti – la sessualità e la possibilità di diventare genitori, la convivialità e la nutrizione, il lavoro e lo studio – emersi nella prima fase di raccolta delle esperienze vissute, realizzando strumenti di utilità quotidiane e di progettualità future. Tra questi Il Manifesto delle Azioni, proposte concrete di intervento rivolte alle Istituzioni per spingerle a impegnarsi nel migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti; ad esempio, sul fronte dello studio/lavoro con l’introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da MICI e il riconoscimento della disabilità (Legge 104), oltre all’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole/università. Tre Mini-Guide per i pazienti che offrono suggerimenti e consigli su specifiche tematiche; in ambito nutrizionale, ad esempio, la guida redatta dal Ministero della Salute aiuta a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia; per quanto concerne la sessualità/genitorialità, sono stati attivati percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con MICI. Infine, una serie vodcast che, realizzata con Chora media, a partire dalle storie dei pazienti fa entrare il grande pubblico nella vita quotidiana di chi vive con le MICI.

Parliamo di patologie altamente invalidanti, soprattutto perché insorgono in età giovanile, dai 20 ai 30 anni (ma una diagnosi su quattro avviene già in età pediatrica), fase della vita che dovrebbe dare il massimo delle potenzialità, socio-relazionali, di vita privata e carriera professionale. Eppure, intorno ad esse, vige ancora un alone di imbarazzo, perfino di vergogna: così non se ne parla, non si esce allo scoperto. Erroneamente, per tutto quanto comporta.

«Un’aggravante – spiega il Professor Massimo Fantini, Segretario Generale IG-IBD – è che i sintomi tipici delle MICI, come dolore addominale, urgenza evacuativa, affaticamento cronico, sono comuni anche ad altre malattie che non hanno nulla a che vedere con l’intestino, tra cui il colon irritabile, una condizione più legata al modo di funzionare dell’intestino che al processo infiammatorio, tipico delle MICI, portando a un ritardo diagnostico, anche di 8-12 mesi nella malattia di Crohn, in alcuni casi fino a diversi anni. Ritardo che non solo limita l’offerta di terapie tempestive, ma che nel Crohn, ad esempio, determina nel tempo l’accumulo di danno a livello dell’organo che può causare diverse complicanze, fino a richiedere un intervento chirurgico che non è mai risolutivo.

La diagnosi precoce per le MICI è invece fondamentale, in quanto disponiamo oggi, rispetto al passato, di diversi farmaci sempre più sicuri, efficaci, capaci di controllare l’infiammazione, evitando le implicazioni legate al processo infiammatorio cronico». Parlare apertamente dei sintomi aiuta il clinico a diagnosticare e impostare il migliore trattamento, ma anche a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sui nuovi trattamenti che hanno cambiato l’approccio terapeutico. «Ad esempio per la malattia di Crohn è mutata la strategia di introduzione di queste terapie innovative, come gli anti-TNF o gli anti-Interluchina (IL)-12 e 23 o diversi altri – aggiunge il Professor Alessandro Armuzzi, Presidente Eletto ECCO (European Crohn’s and Colitis Organization) – che vengono proposte al paziente in maniera selezionata, personalizzata, e quanto più precocemente possibile, così da gestire al meglio la malattia.

Disporre di queste differenti classi di farmaci permette di raggiungere risultati molto buoni, anche in termine di rallentamento del danno d’organo, sempre parlando di Crohn, e di miglioramento della qualità di vita del paziente. Un intervento sartoriale sul paziente, in malattia precoce, è teso a portare alla remissione, fino alla potenziale “guarigione” della mucosa intestinale, allontanando la disabilità e soprattutto a mantenere la guarigione. Obiettivo che è più difficile da raggiungere in caso di malattie più avanzate».

Fondamentale per fare informazione e advocacy è il ruolo svolto dalle associazioni dei pazienti. «Le MICI non si vedono e proprio perché invisibili, spesso non vengono capite. Ma dietro a ogni paziente – conclude Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman di IFCCA – c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare, anche dal punto di vista economico. Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica, ma anche di diritti, dignità, qualità della vita. Con il Manifesto delle Azioni chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta. Le vostre emozioni sono la forza da cui partire per costruire un futuro più giusto e più umano. “Voci di Pancia’ è proprio questo: un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza, e la consapevolezza in azione».

Tutti gli strumenti della campagna “Voci di pancia” sono disponibili su www.vocidipancia.it.

di Francesca Morelli

“Chronostorie”: 7 puntate web sulle storie dei malati

È partita, il 25 giugno scorso, anche la campagna Crohnostorie, incentrata su una web series diffusa sui canali digitali e social. Sette puntate costruite attorno alle storie autentiche di pazienti e ai contributi di medici e specialisti, con l’obiettivo di dare voce a racconti, emozioni e difficoltà spesso lasciati nell’ombra di chi soffre di Chron. Questi i contenuti:

• 4 episodi con storie vere di pazienti, ognuna focalizzata su un sintomo specifico della malattia, come dolore addominale, crampi, diarrea, urgenza, incontinenza che impattano e disabilitano la qualità della vita, ma anche febbre, stanchezza cronica, perdita di peso, anemia che fiaccano il fisico, l’energia, l’umore e la vita sociale, o il sanguinamento rettale, fistole, problemi alle articolazioni, manifestazioni cutanee, problemi agli occhi, complicazioni e sintomi che vanno oltre l’apparato digerente con le loro sfide e modalità per affrontarle
• 1 intervento di Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia ETS e Presidente di EFCCA – European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, sul ruolo dell’associazione pazienti, servizi di supporto, attività di advocacy, community
• 1 contributo del Professor Massimo Fantini, Segretario Generale di IG-IBD – Gruppo Italiano per lo Studio delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino sull’epidemiologia, le difficoltà nel riconoscere e diagnosticare tempestivamente la malattia di Crohn, l’importanza della diagnosi precoce per prevenire le complicanze.
• 1 contributo del Professor Alessandro Armuzzi, Presidente Eletto di ECCO – European Crohn’s and Colitis Organisation, che offre una panoramica completa sulla gestione della malattia di Crohn, con particolare attenzione al miglioramento della qualità di vita dei pazienti (alimentazione, stile di vita, supporto caregiver e terapie innovative).

Le informazioni sulla campagna e il Mondo MICI sono disponibili al sito: www.mondomici.it

F.M.