Spesso restano “all’angolo”. L’inserimento scolastico per i bambini che soffrono di disabilità – circa 300 mila in Italia, secondo i dati del MIUR (Ministero dell’Istruzione e del Merito) sui 7 milioni della popolazione scolastica per l’anno accademico in corso – resta spesso complicato e complesso, anche in caso di bambini che soffrono di epilessia. Talvolta per un eccesso di protezione da parte dei genitori, o anche per una scarsa preparazione degli insegnanti sulle problematiche inerenti l’Epilessia.

«È fondamentale – spiega Laura Tassi, Presidente LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – che i docenti e gli operatori scolastici siano adeguatamente informati per agire in modo efficace in caso di un’eventuale crisi durante le ore di lezione e capaci, d’accordo con la famiglia e l’epilettologo curante, di assicurare la somministrazione dei farmaci, sia di routine che per il trattamento d’urgenza di crisi convulsive prolungate, secondo le raccomandazioni previste dalle linee guida nazionali e regionali». Pertanto, per facilitare l’inserimento scolastico del bambino con Epilessia sono cruciali interventi educativi e formativi che devono coinvolgere, a diversi livelli, genitori e insegnanti da una parte, il ragazzo stesso e i suoi compagni dall’altra, e personalizzarli secondo la gravità delle forme di epilessia più o meno invalidanti.

«L’accettazione dell’Epilessia, in particolare durante l’adolescenza – interviene Oriano Mecarelli, Past President LICE – è una questione complessa, proprio perché è un periodo della vita molto delicato anche per altri aspetti: il ragazzo spesso “non si piace” e le crisi epilettiche diventano un’ulteriore aggravante su una preesistente visione pessimistica del proprio futuro. È questa un’età di transizione in cui il sostegno psicologico può rappresentare un aiuto efficace». Come comportarsi in caso di crisi epilettica a scuola?

Ecco il decalogo da attuare, messo a punto dagli esperti LICE.

1. Restare calmi: agitazione e panico sono da evitare.
2. Posizionare sotto la testa qualcosa di morbido.
3. Allentare gli indumenti se troppo stretti e togliere gli occhiali se presenti.
4. Non mettere mai oggetti o le mani in bocca e non cercare di estrarre la lingua.
5. Non cercare di tenere fermo il bambino durante la crisi.
6. Girare il bambino di lato per facilitare la respirazione e la fuoriuscita di saliva.
7. Non lasciare il bambino da solo e attendere che si riprenda.
8. Offrire sostegno e aiuto appena la crisi è conclusa.
9. Somministrare se consigliato il farmaco di emergenza.
10. Se la crisi dura più di cinque minuti chiamare l’autombulanza.

E per fare informazione, proseguono le tante iniziative di LICE. Fra queste, si rinnova il progetto “A scuola di Epilessia”, un’iniziativa gratuita, partita nel 2019, rivolta ai docenti di alunni di età compresa tra 8 e 12 anni delle scuole primarie e secondarie, fruibile collegandosi alla piattaforma Educazione Digitale, sviluppata da un team di pedagogisti, sociologi ed esperti in comunicazione. Mentre nell’ambito del Forum Sistema Salute 2023, in collaborazione con LICE, partirà EPY Hack (vedi box), l’Hackathon per il superamento dello stigma dell’Epilessia e la diffusione di informazioni su come intervenire in caso di crisi, con l’obiettivo di sensibilizzare giovani e studenti universitari sul tema dell’Epilessia e invitarli a sviluppare soluzioni tecnologiche e innovative per affrontare le sfide che presenta questa patologia. Infine, i Coordinatori regionali di LICE sono disponibili sul territorio nazionale a rispondere alle richieste di informazione e di incontri da parte di singoli Istituti scolastici e insegnanti per una migliore conoscenza, accettazione e gestione della problematica.

Cos’è EPY Hack

Basterebbe definirla una preziosa iniziativa di sensibilizzazione all’epilessia (EPY), ma i suoi confini e obiettivi vanno ben oltre questo. EPY Hack vuole essere una sorta di Think Thank, un laboratorio di idee che porta alla progettualità di soluzione efficaci, che favoriscano il miglioramento della qualità di vita e l’integrazione delle tante persone con epilessia. Per questo l’iniziativa, a partecipazione gratuita, è rivolta soprattutto ai giovani, menti innovative, con vario background formativo: studenti universitari di diverse facoltà, neolaureati, ragazzi di scuole superiori di 2° grado, ricercatori, creative designer, developer, startupper, innovatori e altre figure con competenze di comunicazione, marketing, data analyst, economia, Internet, informatica e digitale. Hanno partecipato all’EPY Hack più di 40 ragazzi, 8 squadre in competizione, che si sono contese un premio di 2.500 euro per lo sviluppo della loro idea. «Progetti come questo – dichiara la professoressa Tassi – consentono di parlare di epilessie e dei bisogni dei pazienti, anche in un’ottica di integrazione della persona con malattia nel mondo della scuola, della società, del lavoro e nella famiglia in quanto spesso le malattie croniche, e tra queste anche l’epilessia, tendono a causare disgregazione anche all’interno del nucleo familiare con un impatto dirompente». Iniziative come EPY Hack contribuiscono a fare informazione. «Permettono di diffondere la cultura dell’epilessia – prosegue Mecarelli – in ambiti diversi da quelli in cui agiamo comunemente, rivolgendosi a studenti delle scuole superiori e universitari, per lo più un target giovane, che favorisce la comprensione e l’importanza di utilizzare anche strumenti tecnologici innovativi nell’approccio e gestione dell’epilessia. Se attraverso l’Hackaton si riuscisse a ridurre i pregiudizi, anche soltanto in una piccola percentuale di persone giovani, avremo già ottenuto un risultato straordinario». Intorno all’epilessia ancora aleggia un importante stigma. «Spesso la diagnosi di epilessia – conclude Carlo Andrea Galimberti, Vice Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia, IRCCS Fondazione Mondino, Pavia – ha implicazioni sociali e porta con sé un disagio psicologico che talora pesano sulla quotidianità della persona ancora più della malattia stessa; noto che lo stigma ha un impatto davvero sfavorevole sulla qualità della vita». Iniziative come EPY Hack hanno l’obiettivo di contribuire ad abbatterlo.

Dieci podcast per raccontare la “vera” epilessia

“A volte non abito qui”: è questo il titolo della raccolta di dieci podcast che raccontano storie di vita di persone con Epilessia, tratte dall’omonimo libro edito dieci anni fa dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Danno voce a queste testimonianze Stefano Fresi, attore e musicista e l’attrice protagonista della serie TV SKAM Beatrice Bruschi: 10 storie di vita vissuta che hanno un importante obiettivo, lo stesso racchiuso nelle poesie e racconti scritti da persone con malattia: contribuire alla conoscenza dell’epilessia per contrastare lo stigma, e quindi la discriminazione e pregiudizio, che ancora circonda questa condizione. Forte il pathos di questi podcast: emerge tutta l’emozione, la difficoltà, gli ostacoli all’autonomia quotidiana e alla vita di relazione.
«Questi podcast – dichiara Laura Tassi, Presidente LICE – sono un prodotto meraviglioso, emozionante, empatico, serio ma scherzoso, che tiene conto della grave patologia con cui ci confrontiamo, ma con toni leggeri, lievi: arrivano al cuore delle persone e permettano di conoscere questa malattia, di accettarla e di non averne paura». Conclude Oriano Mecarelli, Past President di LICE: «Il libro è nato come un progetto di Medicina Narrativa per dare visibilità a Persone spesso dimenticate che hanno voglia di “metterci la faccia”, nella speranza di contribuire all’abbattimento dello stigma che da sempre affligge chi soffre di Epilessia. In questi dieci anni molti altri percorsi sono stati intrapresi nella stessa direzione, ma questa esperienza è la più coinvolgente, perché la voce è più potente della parola scritta o delle immagini».

di Francesca Morelli