“Diritti al centro” per le donne colpite da tumore al seno

Occorre mettere i diritti al centro, per una migliore qualità nella diagnosi, nella cura e nell’assistenza del tumore al seno. Per tutte le donne e su tutto il territorio, accompagnate e seguite su misura nei Centri di Senologia Multidisciplinare, ovvero le Breast Unit certificate per l’offerta di protocolli diagnostico-terapeutici di eccellenza e percorsi di cura, con la partecipazione di un team di esperti, dal radiologo al chirurgo, all’anatomopatologo, all’oncologo medico, al radioterapista, allo psicologo, al nutrizionista, e di ogni altra figura coinvolta nell’approccio del tumore del seno, in conformità con gli standard europei e internazionali. Tutto questo dal 13 dicembre 2016, come sancito da un documento riguardante le modalità organizzative e assistenziali della “Rete dei Centri di Senologia”, approvato dalla Conferenza Stato Regioni alla fine del 2014 e come richiesto anche dal Ministero della Salute.

Oggi questa rete di centri senologici multidisciplinari di alta qualità sia sta strutturando: 120 sono quelli già attivi sul territorio, secondo i dati forniti da Senonetwork, con 6 regioni virtuose (Abruzzo, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Sicilia e Trentino Alto Adige), dotate di centri con “bollino certificato”. Una garanzia in più di “Breast Unit” d’eccellenza. «È stato dimostrato –  spiega il professor Luigi Cataliotti, Presidente di Senonetwork Italia Onlus – che la cura del tumore al seno in Centri di Senologia multidisciplinari “Breast Unit” aumenta la percentuale di sopravvivenza delle pazienti (18%), con tanti benefici anche psicologici derivati da una migliore qualità di vita e da un’adeguata assistenza». Oggi sempre più donne conoscono il proprio diritto di rivolgersi a un Centro di Senologia Multidisciplinare: merito anche di un lavoro di sensibilizzazione attuato da Europa Donna Italia, con il sostegno di Roche, cominciato un anno fa e che sta dando i suoi frutti. «Le Linee di indirizzo ministeriali sui Centri di Senologia Multidisciplinari – ha aggiunto Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia – hanno segnato un punto di svolta verso l’implementazione e la standardizzazione della qualità della cura del tumore al seno nel nostro Paese, alla quale doveva però corrispondere anche la professionalizzazione della qualità del servizio, non solo assistenziale, ma anche del volontariato presente nei Centri stessi».

Con questo obiettivo di miglioramento dei servizi e di centralità della donna nelle cure, sono state promosse da Europa Donna Italia e diffuse due campagne: la prima, di formazione, che ha “educato” oltre 220 volontarie, delegate di 75 Associazioni di pazienti presenti sul territorio nazionale, a svolgere un ruolo efficace di mediazione tra medico e paziente all’interno dei  Centri di Senologia Multidisciplinare, e una seconda campagna di informazione alla popolazione. Ovvero talk-show aperti al pubblico, organizzati nei capoluoghi di 4 regioni italiane (Emilia Romagna, Liguria, Toscana e Puglia), che hanno visto la partecipazione di centinaia di donne, prime promotrici del diritto alla qualità della cura. Promuovendo anche un “movimento social” con cinque testimonial d’eccezione – la schermitrice Valentina Vezzali, la tennista Mara Santangelo, l’atleta paraolimpica Giusy Versace, la karateka Sara Cardin e la ginnasta Fabrizia D’Ottavio – condiviso sui seguenti hashtag: #piùqualitàdicura #piùqualitàdiassistenza #piùqualitàdivita. La campagna è ancora aperta sugli stessi # e chiede di “partecipare insieme per le breast unit”: disegnando con il rossetto, simbolo di femminilità, il logo della campagna – un cerchio aperto con un punto al centro – di scattare poi una foto e di postarla: una sorta di Flashmob, di tam-tam tra tutte le donne.

«Ma il nostro lavoro – precisa D’Antona – non termina con la campagna. L’esperienza formativa con le volontarie ha infatti portato alla redazione di un Libro Bianco delle Associazioni di Volontariato nei Centri di Senologia che vogliamo presentare al Ministro Lorenzin, assieme a 10 Raccomandazioni che sottolineano le priorità di intervento per migliorare prevenzione e cura del tumore al seno nel nostro Paese. Tra queste vi è la richiesta di applicazione della normativa, l’individuazione e inclusione dei servizi essenziali di un Centro di Senologia Multidisciplinare, quali la consulenza genetica, il servizio di psiconcologia, la preservazione della fertilità e sessualità, ma anche la presenza delle Associazioni e l’istituzione di percorsi di sorveglianza diagnostica dedicata e prioritaria per le donne a rischio, cioè con familiarità/ereditarietà, survivor, donne sintomatiche e con tumore al seno metastatico, fino alle misure di tutela delle pazienti in ambito lavorativo».

Senza dimenticare l’aspetto terapeutico:  la definizione della cura giusta, personalizzata. «Proprio grazie alla ricerca clinica, l’offerta terapeutica a nostra disposizione – conclude il dottor Claudio Zamagni, Direttore dell’Oncologia Medica del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna – si è arricchito di diversi nuovi farmaci in grado di colpire uno specifico bersaglio, con la riduzione degli effetti collaterali e il potenziamento della qualità di vita. Tra le soluzioni più innovative, le terapie combinate con due anticorpi (pertuzumab e trastuzumab), indicate in forme di tumore del seno HER2 positive; alcune chemioterapie che hanno prolungato la sopravvivenza con risultati mai raggiunti prima; le nuove formulazioni della terapia biologica standard che consentono oggi la somministrazione sottocute: oltre a essere meno invasiva e più rapida rispetto a quella endovena, riduce gli effetti collaterali,mantenendo l’efficacia terapeutica».

di Francesca Morelli

Un intergruppo per i pazienti oncologici

È nato in Lombardia, nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, il primo Intergruppo regionale per la lotta contro il cancro. Ideato e coordinato da Salute Donna Onlus, con il supporto di 12 associazioni di pazienti, una Commissione Tecnico-Scientifica e oltre 70 parlamentari, l’Intergruppo si propone quale incubatore di proposte per le politiche regionali al fine di garantire sul territorio migliori condizioni di assistenza e tutela al paziente oncologico, in particolare con problemi ematologici, e ai suoi familiari. Con un importante fine: evitare ritardi diagnostici e/o gravi disparità a livello regionale. «L’Intergruppo – spiega Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – intende interagire con tutti gli attori del Processo Salute, dai medici ai pazienti, alle Istituzioni e alle Associazioni, ascoltando e raccogliendo i loro bisogni per poi tradurli in azioni operative e programmatiche». L’Intergruppo avrà anche il compito di mappare le strutture oncologiche della Regione (quante sono, cosa fanno e come), e valutare l’efficacia della rete oncologica regionale, anche attraverso i programmi di screening e attività di prevenzione offerte, e definendo l’applicabilità su tutto il territorio regionale di percorsi diagnostico-terapeutici oltre a un equo accesso ai trattamenti oncologici innovativi.

Studiato e sperimentato proprio a partire dalla Lombardia: regione “difficile” con le oltre 564mila persone vive dopo una diagnosi di cancro e un’incidenza di circa 63mila  nuovi casi l’anno, e virtuosa insieme per l’offerta di programmi di ricerca e cura all’avanguardia, capace di sopportare il maggior carico diagnostico-assistenziale legato alle malattie oncologiche.

«La costituzione dell’Intergruppo regionale della Lombardia – aggiunge Filippo De Braud, Direttore di Oncologia Medica alla Fondazione IRCSS Istituto Nazionale Tumori di Milano – arriva in un momento molto importante in cui i pazienti sono sempre più coinvolti nei processi decisionali, come riconosciuto anche dalle Istituzioni ed enti regolatori. Inoltre, poiché molte decisioni rilevanti per la Sanità sono assunte oggi a livello regionale, è opportuno e auspicabile che vi possano essere Intergruppi consiliari locali». E la riposta è arrivata: gli Intergruppi regionali sono infatti la continuazione ideale dell’Intergruppo parlamentare nazionale che, nel 2016, ha consentito di rimettere il tema del cancro al centro di importanti riflessioni politiche. A beneficio di una migliore assistenza al paziente e alla qualità della vita.

F.M.

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