Sono otto giovani donne, tra i 19 e i 26 anni, affette da anemia falciforme che si sono conosciute tramite il Policlinico di Modena e attraverso un gruppo whatsapp condividono la loro esperienza e il loro modo di vivere la malattia, raffigurata come un terremoto che arriva all’improvviso e non si può controllare. Un’esperienza descritta dal murales realizzato da Etsom che raffigura con realismo, quasi fotografico, l’abbraccio tra due giovani donne, simbolo del supporto che ognuno può fornire a questi pazienti e della consapevolezza che conoscere l’anemia falciforme possa far sentire più compreso e accolto chi ne è affetto. Sono alcune delle protagoniste della seconda tappa di “Blood Artists” che è approdata in questi giorni a Modena. I murales realizzati sulle facciate della Palestra Comunale (via Valli) e della palestra del CUS (via Campi) di Modena con l’obiettivo di attirare l’attenzione, soprattutto dei giovani, su queste tematiche sono opera degli artisti Alessandro Conti (in arte Etsom), Davide Nicoli (Tackle Zero) e Andrea Marrapodi (Kiv) e saranno visibili anche sul canale Instagram (@blood.artists).
La campagna promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione “Leonardo Giambrone”, UNIAMO e UNITED onlus ha l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e sulla talassemia, proprio in occasione della Giornata dedicata alle donazioni di sangue (14 giugno), un gesto semplice, ma che ancor oggi rappresenta una terapia salvavita per questi pazienti insieme alle terapie. L’anemia falciforme e la talassemia sono patologie genetiche ereditarie del sangue che hanno un enorme impatto fisico, emotivo e sociale sulla vita di chi ne è affetto. Il 30% delle persone con anemia falciforme soffre di depressione e/o è a rischio di isolamento a causa dei sintomi della patologia. Da un progetto di medicina narrativa di Fondazione ISTUD, promosso da Novartis, emerge che nei periodi in cui si manifestano i sintomi, le persone con anemia falciforme fanno fatica a concentrarsi e a svolgere le proprie attività di studio o professionali. Mediamente si assentano 39 giorni dal proprio posto di lavoro o da scuola. Anche le altre attività di vita quotidiana, come per esempio fare la spesa, sono spesso compromesse dalla malattia. A questo si aggiunge che più del 50% delle persone con anemia falciforme effettua trasfusioni almeno una volta al mese. Nonostante queste difficoltà, dalle narrazioni si evince la grande voglia di farcela di queste persone con le cure e la giusta assistenza. In Italia, i pazienti con anemia falciforme con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, ma gli esperti pensano che il sommerso sia molto di più. In Emilia-Romagna negli ultimi 30 anni il numero di casi di emoglobinopatie è aumentato esponenzialmente, in particolare i pazienti con anemia falciforme: solo in questa regione sono circa 500, seguiti da 10 centri provinciali.
<Nonostante il numero di pazienti sia in aumento, manca ancora la consapevolezza e la conoscenza dell’anemia falciforme, da parte della popolazione e dei medici. È fondamentale conoscerla affinché questi pazienti possano essere presi in carico non solo nell’emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante, elemento distintivo della patologia, ma anche nel lungo periodo per garantirne una migliore qualità di vita e prevenire le complicanze>, dichiara il professor Antonello Pietrangelo, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, d’Urgenza dell’ Azienda Ospedaliero-Universitaria del Policlinico di Modena. <Le crisi falcemiche sono eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità. Per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è importante adottare un approccio preventivo>. Il Policlinico di Modena è un esempio virtuoso a livello nazionale di continuità della cura dall’infanzia fino all’età adulta dei pazienti con emoglobinopatie. <Dal 2014 abbiamo attivato a Modena all’interno del Policlinico un programma di screening neonatale, coordinato dal Servizio Immunotrasfusionale, che viene offerto gratuitamente a tutte le gestanti. Negli ultimi sette anni l’attività ha avuto importanti risultati: sono stati oltre 25 i casi individuati in modo precoce, prima ancora che la malattia si manifestasse, permettendo ai pazienti di essere inseriti rapidamente nel percorso di cura”>, sottolinea il professor Lorenzo Iughetti, Direttore del Dipartimento Materno-infantile, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena.
In Italia, secondo le stime del Centro Nazionale Sangue, nel 2019 il numero di donatori di sangue è rimasto invariato (oltre di 1,6 milioni), mentre è aumentata la richiesta di trasfusioni che sono state circa 3 milioni. <Il progetto accende un faro importante sui bisogni di chi soffre di anemia falciforme e talassemia, patologie sulle quali è importante aumentare l’attenzione, soprattutto dei giovani, affinché possano diventare donatori di sangue e aiutare a soddisfare i bisogni di questi pazienti anche attraverso un gesto di solidarietà>, conclude Tommasina Iorno, volontaria della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone”.
Paola Trombetta
