#UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare
Aggiornamento tempestivo dello Screening neonatale esteso (SNE), riduzione delle disuguaglianze regionali. Continua a leggere
Pazienti PROtagonisti: sarà un vantaggio per la salute di tutti
Un documento per rendere i pazienti protagonisti a vantaggio della salute di tutti, includendoli nella ricerca. Continua a leggere
“Women in rare”: la centralità delle donne nelle malattie rare
Vivere con una malattia rara è un problema grave per tutti. Ma quando si è donna le difficoltà aumentano, sia. Continua a leggere
UNIAMO: parte in tram il Mese dedicato alle Malattie Rare
Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere
Screening neonatale esteso: più di 40 malattie genetiche si possono individuare alla nascita
Ogni anno più di 300 bambini nascono affetti da patologie metaboliche, fortemente invalidanti. Bimbi che oggi. Continua a leggere
Alla Triennale di Milano, il significato di vivere una “Vita Rara”
Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane delle persone che convivono con una. Continua a leggere
“Giovedì della salute” alla Triennale: Il significato di vivere una “Vita Rara”
Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane delle persone che convivono con una. Continua a leggere