In occasione della Giornata Mondiale del Tumore all’Ovaio (8 maggio), Acto Italia si è focalizzata sul tema della riabilitazione oncologica con il Progetto “Salute in Movimento” con un programma personalizzato da un coach professionista (Giacomo Giovenali), all’app Training Peaks, scaricabile su smartphone o smartwatch: sarà disponibile per 60 donne in cura per tumore ovarico o ginecologico, appartenenti a una delle 8 associazioni Acto.
Ecco le iniziative promosse dalle Associazioni nelle singole Regioni:
Acto Puglia ha contribuito alla creazione dei PDTA per il tumore ovarico e i tumori eredo-familiari, ottenendo l’esenzione D99 per i portatori sani di mutazioni genetiche. Tra gli obiettivi c’è il miglioramento dell’informazione e dell’accesso alle cure per il tumore ovarico. L’associazione promuove eventi informativi, collabora con centri di eccellenza come l’Istituto dei Tumori di Bari, offre servizi di supporto psicologico, nutrizionale e per il linfedema. Per la Giornata Mondiale del Tumore, ha organizzato una serie di eventi che spaziano dalla veleggiata dell’8 maggio in onore di San Nicola con la Lega Navale, al Convegno sul tumore ovarico di Matera (10 maggio), alla partecipazione alla “Race for the Cure” con la squadra Acto Puglia il 18 maggio, fino al grande evento del 21 maggio a Palazzo Jannuzzi.
E’ un tema molto sentito, ma poco trattato, quello che per Acto Sicilia rappresenta la sfida da affrontare: supportare le donne con tumore ginecologico che non possono più diventare madri biologiche, a causa di diagnosi tardive. Il progetto “LABIA – Madri d’Amore” punta a offrire sostegno psicologico e legale, informando su adozione, affidamento e diritto alla maternità per pazienti oncologiche, anche alla luce della recente legge sull’oblio oncologico (n.193/2023). Il progetto sarà accompagnato dal libro “La bambina magica”, che racconta esperienze di donne che hanno scelto l’adozione o l’affido come forma d’amore: sarà presentato l’8 maggio a Padova durante un convegno tra medici e pazienti. Domenica 11 maggio (Festa della Mamma), dalle 9.00 alle 17.00, nella Piazza Duomo di Ortigia (Siracusa) le donne di Acto Sicilia presenteranno oltre 600 coperte, che verranno donate ai neonati, realizzate durante i laboratori di Lanaterapia nei reparti di oncologia. Lo stesso giorno, dalle 10.30 alle 12.30, si svolgerà la Veleggiata organizzata dalla Lega Navale Italiana.
Acto Campania è impegnata sul tema dei tumori ereditari e delle persone sane, portatrici di mutazioni genetiche, un obiettivo caro alla fondatrice Mirosa Magnotti. In collaborazione con medici e istituzioni, ha contribuito all’approvazione del PDTA per i tumori ereditari di mammella, ovaio e colon: ha portato all’emanazione del Decreto 100, che ha istituito team multidisciplinari, finanziato test molecolari e introdotto esenzioni per i familiari sani. Medici di base e ginecologi possono ora richiedere rapidamente i test tramite una piattaforma dedicata.
Acto Toscana si impegna a garantire un accesso equo al test genomico HRD (Homologous Recombination Deficit) per le pazienti con tumore ovarico, fondamentale per le terapie personalizzate. E’ stata la prima associazione a ottenere l’inserimento del test nei LEA regionali, con rimborso già attivo in alcuni ospedali. L’Associazione Toscana ha sviluppato con l’Ospedale Careggi un progetto pilota che integra attività complementari alle cure oncologiche, come percorsi fisici e di supporto. Uno dei progetti, attivo presso il Centro Universitario Sportivo (CUS), offre sedute settimanali con una fisioterapista/chinesiologa dedicata alle pazienti. L’associazione sta anche organizzando incontri tra medici e pazienti, eventi sportivi di camminata o corsa. Per la Giornata Mondiale, verranno illuminati monumenti a Firenze, Pisa e Lucca.
Acto Triveneto è impegnata a migliorare la qualità di vita delle pazienti, offrendo attività che favoriscono il benessere fisico e psicologico, come arte terapia, cucina, make-up e movimento, nel rispetto del motto: “Io non sono la malattia, io sono io.” Per la Giornata Mondiale, ha attivato uno sportello informativo all’Ospedale Cà Foncello (attivo ogni venerdì). Inoltre, ripropone sedute di trucco e parrucco a Treviso e Belluno e avvia un progetto di consulenza nutrizionale con la dottoressa Franceschini. Infine, affronta un tema delicato: le conseguenze delle terapie sull’apparato genitale, in particolare l’atrofia vaginale.
Acto Piemonte ha contribuito al raggiungimento di un traguardo importante: l’attivazione di una sala operatoria dedicata alla chirurgia profilattica per donne portatrici di mutazioni genetiche (BRCA1 e BRCA2) presso l’Ospedale Sant’Anna – Città della Salute e della Scienza di Torino. Per la Giornata Mondiale dell’8 maggio, che vedrà la Mole Antonelliana illuminata di color ottanio, Acto Piemonte, ha organizzato il consueto “Women’s Power Party” che si terrà da venerdì 9 a domenica 11 maggio al Ranch delle Donne: una tre giorni di eventi dedicati alla sensibilizzazione sulle patologie oncologiche. Nell’area “Donne in viola” si terranno incontri informativi. Nell’area Sanitaria ci saranno visite e consulenze gratuite su vari argomenti, tra cui senologia e ginecologia, oncogenetica, nutrizione, riabilitazione del pavimento pelvico, vaccinazioni per la prevenzione di malattie oncologiche.
Acto Lombardia si occupa da sempre di bellezza e benessere della donna e la sfera sessuale non può essere da meno: il tumore e le terapie correlate possono avere un impatto devastante, compromettendo la qualità di vita. Ecco perché Acto Lombardia ha messo in campo alcune iniziative affinchè la sessualità, dopo una diagnosi di tumore ginecologico, non sia più un problema. Da oltre un anno l’Associazione offre alle pazienti sedute di radiofrequenza presso alcune strutture ospedaliere. Ha anche attivato ambulatori settimanali di sessuologia: un’attività che viene offerta alle donne è la riattivazione del pavimento pelvico con esercizi mirati che aiutano a ridurre il dolore durante i rapporti. Per la Giornata Mondiale del Tumore Ovarico, oltre ad illuminare di ottanio il Pirellone a Milano, Acto Lombardia ha organizzato due eventi. Il primo il 10 maggio dalle ore 10 all’Ospedale Manzoni di Lecco “Skincare in corsia”: una mattinata dedicata alla bellezza dove le operatrici si prenderanno cura della pelle delle pazienti. Al termine una seduta di mindfulness. L’altra iniziativa, all’interno dell’evento “La prevenzione è vita”, si terrà a Ome (BS) il 16 maggio alle ore 20.30. L’Associazione porterà la propria testimonianza sui tumori ginecologici e gli specialisti parleranno di diagnosi, terapia e qualità di vita. Gli eventi per la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico sono consultabili sul sito Acto al link https://www.acto-italia.org/news–eventi/giornata-mondiale-sul-tumore-ovarico.
Paola Trombetta