“Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”: è un progetto di formazione e informazione su una malattia rara della pelle, la Psoriasi pustolosa generalizzata (GPP), che colpisce circa 150 persone in Italia (l’1% dei casi di psoriasi) e provoca dolore, eruzioni cutanee, senso di isolamento e incertezza, minaccia costante per la propria vita. Sono i cinque aspetti che caratterizzano il vissuto delle persone che convivono con questa malattia. Esistono anche forme molto estese che possono provocare complicanze pericolose per la vita e richiedono, in qualche caso, l’accesso al pronto soccorso e il ricovero in terapia intensiva. «Identificare la GPP non è facile», conferma il dottor Angelo Marzano, Direttore del Dipartimento di Dermatologia, Ospedale Policlinico di Milano e della Scuola di Specializzazione in Dermatologia dell’Università degli Studi, intervenuto alla conferenza di presentazione presso il Palazzo della Regione Lombardia. «In genere si presenta con pustole che si formano in zone di pelle già arrossate. La causa scatenante è la presenza in abbondanza di Interleuchina 36, una citochina infiammatoria che si ritrova, in minori quantità, anche nella psoriasi. Per distinguerla da altre condizioni infiammatorie, sono necessari esami di laboratorio specifici e un’attenta valutazione dei sintomi cutanei e del decorso clinico. La difficoltà di riconoscere la GPP comporta spesso un ritardo, anche di anni, nella diagnosi e nell’accesso alle terapie, oggi esistenti, con ricadute negative sul piano fisico e sul benessere mentale e psicologico dei pazienti».
Per cercare di raffigurare e interpretare il vissuto di questi pazienti è stata presentata una mostra con cinque sculture della “Unwearable Collection” realizzata dall’artista americano Bart Hess: una “collezione” che nessuno vorrebbe indossare e che resterà esposta fino al 23 settembre presso il Dynamic Art Museum di Milano. Per la prima volta in Italia dopo aver fatto il giro del mondo, la mostra ha ispirato un contest realizzato da alcuni studenti dell’Accademia del Lusso. Il progetto è promosso da Boehringer Ingelheim Italia, ADOI, SIDeMaST, delle Associazione di pazienti e dell’Accademia del Lusso e della Moda.
«L’iniziativa vuole accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che convivono con questa patologia, invitando il pubblico a “mettersi nei loro panni”», puntualizza Valeria Corazza, Presidente Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCo). «Non è la prima volta che la nostra Associazione esplora contesti diversi da quelli della sfera della salute, per amplificare l’informazione e sensibilizzare sulle patologie della pelle. Abbiamo realizzato in passato un progetto fotografico, con protagonista proprio una paziente con psoriasi pustolosa generalizzata, per mostrare a tutti cos’è questa malattia, cosa significa conviverci, cosa vuol dire averla sulla propria pelle. L’iniziativa non mostra direttamente la malattia, ma ne illustra simbolicamente gli effetti fisici e psicologici: un primo passo per portare l’opinione pubblica ad avvicinarsi al nostro mondo, cercando di capirlo meglio».
Paola Trombetta
