| “La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole”: è questo il claim della campagna di sensibilizzazione lanciata dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazioni con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. È un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza, soprattutto quando in discussione c’è una proposta di modifica costituzionale: quella che punta ad aggiornare il linguaggio dell’art. 38, dove compare ancora il termine “minorati”, espressione di uso comune nel periodo postbellico in cui la Costituzione fu scritta.
<Negli ultimi anni l’attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi ambiti, incluso quello normativo. Osservatorio Malattie Rare (OMaR) da 16 anni racconta malattie rare e disabilità con attenzione al linguaggio e, in virtù del suo ruolo di soggetto di informazione e comunicazione, trova doveroso richiamare l’attenzione sull’iter di discussione, perché se ne parli, e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l’approvazione della modifica. In questo abbiamo trovato grande appoggio, idee e collaborazione tra le associazioni, a partire da quelle aderenti all’Alleanza Malattie Rare insieme alle quali abbiamo discusso claim e operatività>, ha spiegato la direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso della XII Edizione del Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, che ha fatto da cornice all’annuncio di questa iniziativa. A fare la prima mossa sono state proprio le Associazioni dell’Alleanza che hanno sottoscritto una lettera inviata all’Ufficio di Presidenza della Commissione I “Affari costituzionali, affari della Presidenza del Consiglio e dell’Interno, ordinamento generale dello Stato e della Pubblica Amministrazione, editoria, digitalizzazione” del Senato della Repubblica nella quale spiegano come “sentano la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo…”. <Accogliamo con interesse – scrivono le associazioni – l’avvio di un iter parlamentare per aggiornare il linguaggio dell’Art.38 e a sostituire la parola ‘minorati’ con “persone con disabilità”. Le parole della Costituzione parlano a tutti e tutte, e riguardano il modo in cui una società sceglie di guardare alle persone. Chiediamo allora che questa riforma venga attuata nel minor tempo possibile e con la massima condivisione>. La lettera in meno di una settimana è stata già firmata da 110 Associazioni: la sottoscrizione rimarrà comunque aperta a tutti i soggetti associativi e civici. Per farlo basta scrivere una mail, con oggetto “riForma”, all’indirizzo stefania.collet@osservatoriomalattierare.it specificando bene il nome dell’associazione o ente. Nei prossimi mesi Osservatorio Malattie Rare seguirà l’evoluzione dell’iter parlamentare, promuovendo informazione, dialogo e coinvolgimento della società civile, delle associazioni e dei media. <È una questione di forma, ma nel diritto spesso la forma è sostanza – ha detto la direttrice di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Il linguaggio della Costituzione definisce chi siamo, quali valori scegliamo di affermare come Paese. Se questo linguaggio non ci rispecchia più è possibile cambiarlo:il Parlamento lo sta facendo, spetta a chiunque abbia il rispetto dei propri valori sostenere questo cambiamento>. Paola Trombetta
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