Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) insieme ad altri volontari dell’associazione, il 22-23 luglio salirà in cima al cratere dell’isola di Vulcano nelle Eolie, per sensibilizzare la popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani. Con questa impresa, si vuole anche sollecitare le Istituzioni ad approvare il decreto che ufficializzerà la patologia da poco inserita nei LEA. In questi giorni le temperature ambientali sono elevate e sicuramente non agevoleranno la salita sul vulcano che è prevista per il tardo pomeriggio del 22 luglio, sempre che le condizioni meteo (vento ed esalazioni) lo permetteranno, altrimenti la scalata verrà rimandata a domenica 23.
«Per noi questo è un momento particolare: da un lato la fibromialgia è stata inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma si attende il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA. Altro aspetto importante e da sollecitare è il percorso politico, perché sono stati presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la realizzazione di un testo unico quindi una legge per noi importantissima», puntualizza Giusy Fabio. Durante la salita, i volontari realizzeranno dirette social denunciando la situazione che vivono i pazienti fibromialgici, privati del diritto di cura e salute. Sarà possibile seguire le dirette facebook sul canale dell’associazione Aidf ODV. Questa nuova sfida viene lanciata per rendere maggiormente visibili le problematiche delle persone con fibromialgia. In questi ultimi anni Aisf ODV ha scelto per le sue sfide il legame con terra/cielo/acqua e fuoco e mancava all’appello proprio quest’ultimo elemento.
«Questo programma, che coinvolge gli elementi fondamentali della natura (aria, acqua, terra, fuoco) – prosegue Giusy Fabio – è iniziato nel 2019 con il cammino sulla via Francigena: da lì ho proseguito la sensibilizzazione sul territorio, incontrando i pazienti e soprattutto facendo sentire la nostra presenza con azioni anche eclatanti con lo scopo di accendere i riflettori sulla patologia e sui bisogni dei pazienti. Abbiamo quindi proseguito con la veleggiata nel 2021, attraccando nei porti e promuovendo incontri con amministrazioni e pazienti per far sentire la nostra voce». «Questa iniziativa nasce per sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche la classe medica e politica nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e sufficientemente gestita dal sistema sanitario nazionale» aggiunge il professor Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf ODV.
«Il fuoco è il quarto degli elementi che ci hanno accompagnati nelle sfide degli ultimi anni, ma è anche associato alla nostra malattia, perché la fibromialgia provoca bruciore, sensazione di spilli in varie parti del corpo, vampate, sudorazione», precisa Melania Spataro, responsabile Centro-Sud Italia di Aisf-ODV.
Per eventuali approfondimenti da parte della stampa e per chiunque volesse partecipare, salendo sul vulcano è necessario contattare l’associazione attraverso la pagina Facebook (https://www.facebook.com/AssociazioneAisfODV) o via mail all’indirizzo aisfcentrosud@gmail.com; cell: 327/7964486.
P.T.
