«Ho avuto la diagnosi di diabete di tipo 1 a 25 anni, nel 2014. Non avevo sintomi, mentre di solito compare una grande sete e impellente necessità di urinare più volte al giorno e durante la notte. Nel mio caso è stato un esordio anomalo. La diagnosi è avvenuta da un semplice esame del sangue, da cui si evidenziava la glicemia alta. Si trattava già di diabete di tipo 1, nonostante il pancreas producesse ancora una minima quantità di insulina. Da ulteriori accertamenti è arrivata la conferma. La mia vita è cambiata radicalmente. Si tratta di una patologia in cui il paziente deve gestire la malattia tutto il giorno e anche la notte, misurando frequentemente la glicemia, controllando l’assunzione di carboidrati, e la somministrazione di insulina per evitare ipoglicemia o iperglicemia. Insomma, bisogna sempre tenere la mente in allerta e prendere centinaia di decisioni al giorno da solo, tenendo conto dei molteplici fattori che possono modificare la glicemia: colazione, pranzo, merenda, cena, attività fisica, situazioni stressanti. L’aspetto più pesante è quello psicologico: bisogna sempre gestire la malattia in ogni momento della vita. Penso alla misurazione della glicemia nei bambini che devono spesso dipendere da terze persone. Mi ritengo “fortunata” di aver vissuto libera dalla malattia per 25 anni! Anche se abituarsi a questo peso è stato poi molto complesso, un percorso di accettazione davvero impegnativo. A un anno dall’esordio ho avuto una crisi di rifiuto: non volevo più misurare la glicemia, calcolare l’insulina, gestire insomma la malattia. Poi, dopo diverse crisi ipoglicemiche, ho preso coscienza dell’importanza di riprendere in mano la mia vita col diabete di tipo 1. I momenti di sconforto ci sono, essendo una malattia cronica. Ma bisogna sempre gestirli e andare avanti, cercando di adattare la malattia ai propri stili di vita. Ci sono diabetici che, dopo la diagnosi, smettono di viaggiare, di pranzare al ristorante, di mangiare dolci. E, troppo spesso, si confonde questa patologia col diabete tipo 2».
La testimonianza di Giulia Mengolini, giornalista di professione, evidenzia la scarsa informazione su questa malattia che, all’apparenza, tutti sembrano conoscere. In realtà poco più della metà degli italiani (53%) dichiara di sentirsi realmente informata sul diabete e una persona su dieci riesce a distinguere correttamente il diabete di tipo 1 dal diabete di tipo 2.
Su questi dati si è discusso in occasione dell’evento “Immunodiabetologia: una nuova era per il diabete di tipo 1”, tenutosi presso la sede di Sanofi Italia a Milano, dove sono intervenuti: la Professoressa Raffaella Buzzetti per la Società Italiana di Diabetologia (SID), il Professor Salvatore De Cosmo per l’Associazione Medici Diabetologi (AMD) e la Professoressa Malgorzata Wasniewska per la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), Fabiano Marra per Diabete Italia e Francesca Ulivi per la Fondazione Italiana Diabete (FID). Nell’occasione è stata presentata l’indagine “La conoscenza degli italiani sul diabete di tipo 1”, condotta da SWG per Sanofi Italia.
Una malattia spesso riconosciuta tardi
Uno degli aspetti più critici emersi durante il confronto riguarda la tempistica della diagnosi. «I sintomi del diabete di tipo 1, tra cui sete intensa, aumento della minzione, perdita di peso e stanchezza marcata, compaiono generalmente quando la malattia è già in una fase avanzata, ovvero quando la produzione di insulina, da parte delle beta-cellule del pancreas, è ormai compromessa», conferma la professoressa Raffaella Buzzetti, presidente della Società Italiana di Diabetologia (SID). «Questo significa che la diagnosi avviene spesso in condizioni di emergenza, talvolta in presenza di complicanze acute come la chetoacidosi diabetica, una condizione potenzialmente pericolosa che può richiedere ospedalizzazione e può avere esiti fatali. A rendere il quadro ancora più complesso è il fatto che una parte significativa della popolazione non è in grado di riconoscere questi segnali, contribuendo a ritardare ulteriormente l’intervento». Secondo i dati SWG, infatti, 1 italiano su 4 non sa indicare alcun sintomo del diabete di tipo 1, mentre un ulteriore 27% tende a confondere i sintomi specifici della patologia con manifestazioni non correlate.
La nuova frontiera: agire in fase presintomatica
Il tema della diagnosi precoce è emerso come uno degli elementi centrali del confronto. «La possibilità di identificare la malattia nelle fasi iniziali, prima della comparsa dei sintomi, rappresenta oggi una delle principali sfide ma anche una delle più grandi opportunità per la comunità scientifica», aggiunge il professor Salvatore De Cosmo, presidente dell’Associazione Medici Diabetologi (AMD). «Intercettare il diabete di tipo 1 in fase presintomatica significa poter ridurre il rischio di esordi improvvisi e complicanze acute, migliorando il percorso di vita delle persone e delle loro famiglie. E in questo senso, per poter intervenire precocemente, la consapevolezza gioca un ruolo chiave, soprattutto per quanto riguarda i fattori di rischio per il diabete di tipo 1, che sono i seguenti: avere un familiare di primo grado, come un genitore, un fratello o una sorella o un figlio con il diabete di tipo 1; avere una malattia autoimmune (es. celiachia, tiroidite autoimmune) o una storia familiare di malattie autoimmuni; avere livelli di glucosio alterati (disglicemia)».
Esiste inoltre la possibilità di effettuare uno screening per diabete di tipo 1 e celiachia nella popolazione pediatrica, sancito dalla Legge 130 del 2023 che ne prevede il rimborso da parte del Sistema Sanitario Nazionale. «Attualmente manca però il decreto applicativo per questo screening, che non viene ancora rimborsato», puntualizza Francesca Ulivi, direttore generale della Fondazione Italiana Diabete (FID). «Nella pratica clinica questo test può essere richiesto dal pediatra di famiglia. Ora questi esami vengono somministrati nella popolazione a maggior rischio per il diabete in alcuni centri specializzati come il San Raffaele. Con un semplice prelievo del sangue si può evidenziare la presenza di autoanticorpi che intercettano l’iniziale distruzione delle beta cellule del pancreas che, normalmente, producono insulina. Solitamente, quando si individua la presenza di questi auto-anticorpi, nel giro di 10 anni compare la malattia. Questi esami sono dunque un tassello in più per identificare precocemente il rischio di ammalarsi e dunque intervenire prima che il diabete sia conclamato, con la correzione di stili di vita e della dieta».
Falsi miti e tanti fraintendimenti
Tra i dati più significativi emerge la persistenza di falsi miti, ancora radicati nell’opinione pubblica. «Tre italiani su quattro associano il diabete di tipo 1 all’età pediatrica, alimentando l’idea del cosiddetto “diabete dei bambini”, nonostante oggi sia noto che la malattia possa insorgere a qualsiasi età», conferma la professoressa Malgorzata Wasniewska, presidente della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia pediatrica (SIEDP). «L’esordio della patologia avviene ancora troppo spesso con chetoacidosi diabetica, una condizione pericolosa per la vita e che rappresenta anche un vero e proprio trauma per i bambini e le loro famiglie Aumentare la consapevolezza sulla patologia e sui sintomi rappresenta un passo avanti fondamentale per contribuire a ridurre il più possibile gli esordi critici del diabete di tipo 1. In realtà. quasi la metà della popolazione continua a ritenere che il diabete di tipo 1 sia legato a un’alimentazione scorretta, sovrappeso o stili di vita poco sani, confondendo così una patologia autoimmune complessa con altre forme di diabete».
Anche la percezione dell’impatto della patologia sulla vita quotidiana appare ancora fortemente condizionata da luoghi comuni. Oltre la metà degli italiani ritiene che una persona con diabete di tipo 1 non possa mangiare dolci o consumare alcolici, mentre quasi 1 italiano su 4 mette in dubbio la possibilità per una persona affetta da diabete di praticare attività sportiva agonistica. Parallelamente, una parte significativa della popolazione tende invece a sottovalutare le attenzioni necessarie per attività come guidare o affrontare viaggi in aereo, segno di una conoscenza ancora contraddittoria della malattia. «Dal punto di vista delle famiglie, l’esordio del diabete di tipo 1 rappresenta spesso un momento di rottura che arriva senza preavviso e richiede un adattamento immediato, un elevato carico assistenziale e una gestione alquanto complessa, soprattutto nei bambini più piccoli», puntualizza il dottor Fabiano Marra, presidente di Diabete Italia. «A questo si aggiunge il peso della disinformazione che può generare senso di incomprensione ed emarginazione in comunità. Migliorare la consapevolezza significa anche offrire un supporto più concreto alle persone che vivono questa condizione e alle loro famiglie».
di Paola Trombetta
