«”Sarai stressata o forse ci sono problemi col tuo partner, per questo provi dolore durante i rapporti”… Dopo l’ottavo medico che ti dice la stessa cosa, quasi ti convinci che il problema sei davvero tu.. Eppure in questi 12 anni sono sempre andata d’accordo con il mio compagno, non ero particolarmente stressata, ma il dolore durante i rapporti intimi continuava. E non solo: spesso, anche rimanendo semplicemente seduta, avvertivo dolori come fossero punture di spilli. Dopo tanto peregrinare ho trovato un ginecologo che ha dato finalmente un nome alla mia patologia: vulvodinia. Per condividere questo problema con altre donne ho creato un canale social e ho scoperto che ben 50 mila donne in Italia soffrono di questa malattia. Ho aderito al Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, che ha contribuito alla stesura della proposta di legge per il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) della vulvodinia come malattia vera e propria e la sua inclusione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)». La testimonianza di Chiara Natale si accomuna a quella di Elena Tione, Fondatrice e Presidente di VulvodiniaPuntoInfo Onlus (www.vulvodiniapuntoinfo.org), ex-paziente e oggi health coach per aiutare altre donne con la stessa malattia, entrambe intervenute alla Sala stampa della Camera dei Deputati, in occasione della Conferenza “Vulvodinia: guarire si può?!”, organizzata dall’Accademia di Salute Pubblica (Public Health Academy), con il supporto di Techdow, in presenza dei rappresentanti del mondo politico-istituzionale, della comunità scientifica e delle associazioni.

«Ho iniziato a soffrire di Vulvodinia nel 2001, quando non si sapeva nemmeno cosa fosse ed era impossibile avere una diagnosi» ricorda Elena Tione. «All’inizio pensavo si trattasse di candidosi, ma poi i dolori sono diventati sempre più persistenti. La mia vita è stata stravolta e ho dovuto persino interrompere gli studi universitari perché il dolore di cui soffrivo, a volte rimanendo semplicemente seduta, mi toglieva persino la concentrazione. Poi finalmente dopo diversi anni è arrivata la diagnosi, ma all’epoca non c’era alcuna possibilità di cura. Non mi sono data per vinta e alla fine ho trovato un centro dove sono stata presa in carico e curata. Nel 2010 ho fondato l’Associazione VulvodiniaPuntoInfo Onlus per supportare chi soffre di questa patologia. Nel 2013, come Associazione, abbiamo lanciato la petizione per il riconoscimento da parte del SSN della Vulvodinia come malattia #UnaFirmaPerLaVulvodinia e nel 2016 abbiamo istituito la Giornata internazionale della Vulvodinia (11 novembre). Oggi confidiamo nel riconoscimento di questa malattia da parte del Servizio Sanitario Nazionale, come è avvenuto in questi anni per la cistite e l’endometriosi, e l’istituzione di centri di cura pubblici che possano prendere in carico queste donne, senza dover pagare cifre elevate per essere curate privatamente con i trattamenti che oggi si stanno sempre più diffondendo».

«Il dolore vulvare colpisce i genitali esterni femminili», ha spiegato la professoressa Alessandra Graziottin, Direttore Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica all’Ospedale San Raffaele Resnati di Milano, che sta organizzando un Centro pubblico a Verona per la cura di questa patologia. «Può interessare il vestibolo vulvare, l’area compresa all’interno delle piccole labbra, al di sotto della clitoride; oppure l’area clitoridea (clitoralgia) o tutta la vulva. Si parla di vestibolodinia quando il dolore, di durata superiore ai 3-6 mesi, interessa il vestibolo vulvare e di vulvodinia quando interessa tutta la vulva. Si manifesta con un dolore bruciante o come punture di spilli, intermittente oppure continuo. Se dura da almeno 3-6 mesi e non è riconducibile a lesioni, infezioni o altre patologie, siamo in presenza di vulvodinia. Un calvario che, oltre a rendere anche molto dolorosi i rapporti sessuali, può ostacolare studio, lavoro, socialità e la possibilità di condurre una vita normale, perché il dolore cronico è un divoratore esigente di energie».

Non riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale e spesso ignorata dai medici che tendono a liquidarla come disturbo psicosomatico, mentre ha solide basi biologiche, viene diagnosticata in media con 5 anni di ritardo. E dopo la diagnosi molte donne rinunciano alle cure, non potendole sostenere di tasca propria o perché pochi specialisti si occupano del problema. Eppure, gli strumenti per tornare a stare bene esistono. Tra questi, un gel per uso topico, presto disponibile nel nostro Paese, ha dimostrato di ridurre la vestibolodinia, il tipo più frequente di vulvodinia (80% dei casi) di oltre il 70%: è il primo prodotto sviluppato con indicazione primaria per questa patologia e testato nell’ambito di uno studio clinico.

«La vulvodinia colpisce dal 10 al 18% delle donne nell’arco della vita», ha evidenziato il professor Filippo Murina, Direttore scientifico dell’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, Responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore presso l’Ospedale V. Buzzi – Università degli Studi di Milano. «Nonostante il suo pesante impatto sulla sessualità e sulla qualità di vita generale delle pazienti, la malattia non è attualmente inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il che si traduce nell’assenza di esenzione per patologia, nella non copertura di tutta una serie di trattamenti e nella mancanza di centri ad hoc, in ambito di sanità pubblica, capaci di affrontare il problema. Una proposta di legge per l’inserimento della vulvodinia nei LEA e il suo riconoscimento quale condizione cronica e invalidante è stata depositata già due anni fa a entrambe le Camere. È cruciale far ripartire l’iter per la sua approvazione e rendere, così, le cure davvero accessibili su tutto il territorio nazionale. Anche perché guarire dalla vulvodinia è possibile. Dato il carattere multifattoriale della patologia, l’approccio deve essere sia multidisciplinare, con il contributo, oltre che del ginecologo, di altri specialisti, sia multimodale, con l’impiego di più strumenti (prodotti topici, farmaci, infiltrazioni, trattamenti fisico-riabilitativi, tecniche strumentali, psicoterapia, dieta, norme di comportamento), che occorre “dosare” in un percorso terapeutico personalizzato sulla singola paziente. Le possibilità sono tante e ne sono in arrivo anche di nuove. Uno studio clinico appena pubblicato sull’Open Journal of Obstetrics and Gynecology ha dimostrato come un gel per uso topico a base di spermidina, veicolata da acido ialuronico, sia in grado di ridurre il dolore vestibolare del 76% e di alleviare il disagio durante i rapporti sessuali (dispareunia) del 50%, in assenza di effetti collaterali. Risultati promettenti, quindi, nell’ambito di un approccio multimodale e con la necessità di selezionare accuratamente le pazienti che possono trarne beneficio, in base alle loro caratteristiche e alla tipologia di malattia».

di Paola Trombetta